Hoitoväsymys: kyselyn tulokset

Ykköstyypit ry järjesti joulukuussa avoimen kyselyn hoitoväsymyksestä tai muusta vastaavasta joskus kärsineille ykköstyypin diabeetikoille. Kysely keräsi 217 anonyymiä osallistujaa ajalla 15.-27.12.2019.

Vastanneiden kesken hoitoväsymyksen esiintyvyys oli valtaosan mukaan aallottaista (51,15%). Satunnaiseksi (21,66%) tai harvinaiseksi (10,60%) hoitoväsymystään kuvaili noin kolmannes, kun taas jatkuvasta hoitoväsymyksestä kertoi kärsivän yllättävän suuri määrä vastaajista (16,59%).

Muu-kategoriaan vastasi vain 5 osallistujaa seuraavin tarkentein:

• Jatkunut vuoden verran
• Aallottaista JA jatkuvaa. Hoitoväsymyksen syvyydet vain vaihtelevat.
• Huonoa enemmän kuin hyvää jaksoa
• Erittäin harvinaista
• Ajoittaista ja kausivaihtelua

Tähän kysymykseen vastaajat pystyivät valitsemaan vain yhden vastausvaihtoehdon.

Vaikuttavat tekijät

Kaksi selkeästi suurinta vaikuttajaa hoitoväsymykseen olivat sokerien hallinnan vaikeus (sahalaitakäyrät, selittämättömät ylhäällä/alhaalla pysymiset jne, 79,26%) sekä elämän muiden osa-alueiden tuoma kuormitus yhdistettynä D:n hoitoon (54,38%).

Runsas kolmannes vastaajista piti diabeteksensa nykyistä tilaa (34,10%) sekä potentiaalisesti jatkossa ilmeneviä lisäsairauksia/-ongelmia (35,02%) oleellisina vaikuttajina.

Epätietoisuus diabeteksen vaikutuksesta tulevaisuuteen (28,11%), muista syistä lähtöisin oleva masennus/ahdistus (27,65%) sekä jo esiintyneet lisäsairaudet/-ongelmat (26,27%) valikoituivat melko tasaisesti keskenään vastauksiksi.

Hoitohenkilökunnan asenteen tai kohtelun, sekä selkeästi hoitoa helpottavien hoitovälineiden haasteellisen saatavuuden valitsi kumpaisenkin vastaajista 16,59%. Diabeteksen vaikutus uravalintoihin, koulutukseen tai haaveisiin keräsi 14,75% potin, ja kahdeksi listan häntäpään vastauksista päätyivät lähipiirin suhtautuminen tai kauhistelu (6,45%) sekä D:n pitäminen salassa muilta ihmisiltä (3,69%).

Muihin, vapaasti avattaviin syihin kertyi tuloksia 8,29% osuudelta vastaajista, sisältäen muun muassa seuraavia vaikuttajia:

• Nuorena kohdattu traumaattinen tapahtuma, johon D vahvasti liittyy
• Diabeteshoitajan riittämätön tietotaito
• Raskaus (vahingoittavatko korkeat sokerit lasta)
• Ruuhkavuodet
• Huono omatunto siitä ettei jaksa hoitaa
• Toimimattomat hoitovälineet
• Tarve jatkuvaan sitoutumiseen ja ottaa D huomioon 24/7
• Epätietoisuus diabeteksen lajista
• Insuliinin aiheuttama lihominen
• Ruokataukojen sovitus kiireisissä työvuoroissa
• Hallitsemattomat sokerit ja sokereiden mukaan eläminen
• Surullisuus
• Muut väsymystä aiheuttavat sairaudet
• Hoitovälineiden poistottamisella uhkailu hoitopaikassa, pelko saatavuuden rajoituksesta
• Hormonien suuri vaikutus ja jatkuva säätäminen
• Perfektionismi
• Tunne ettei mikään riitä

Tähän kysymykseen vastaajat pystyivät valitsemaan useampia vastausvaihtoehtoja.

Ahdistuksen aiheuttajat

Kysyttäessä tilanteita jotka aiheuttavat suurta ahdistusta juuri kyseisen tilanteen ollessa päällä, kolme selkeästi suurinta aiheuttajaa olivat sahalaitaiset sokerit (66,82%), korkeat sokerit (60,83%) sekä kontrollin katoamisen tunne (42,86%). Miltei kolmannesta ahdisti muiden ykköstyypin diabeetikoiden hyvä hoitotasapaino omaan verrattuna (31,80%).

Hypot keräsivät 27,19% vastauspotin, syöksyhypot (rajulla vauhdilla hypoille) 25,81% ja hypotankkauksien jälkeiset olotilat myös huomattavan 23,04% osuuden. Yli kymmeneksellä ahdistuksen aiheuttajana toimivat myös hoitovälineiden toimimattomuus (14,29%), piikitys (13,82%) sekä ketoasidoosit (11,52%).

Alle 10% kerhoon lukeutuivat piikitys julkisella paikalla (9,68%), muiden kauhistelut mihin tahansa D liittyen (9,22%), mahdolliset tajuttomuudet (7,37%), kanyylin tai sensorin asentaminen (6,91%) sekä diabeteksesta johtuvat akuutit sairaalareissut (5,07%).

Muihin, vapaasti avattaviin ahdistuksen aiheuttajiin kertyi tuloksia 7,37% osuudelta vastaajista, sisältäen muun muassa seuraavia vastauksia:

• Diabeteshoitaja ei osaa vastata kysymyksiin ja lääkäri vastaa, että pitkä sokeri on hyvä vaikka arvot sahailevat, nousevat ja laskevat hitaasti. En saa vastauksia kysymyksiini, miten tiedän, että en syö liikaa mataliin ja päädy korkeisiin arvoihin.
• Esimerkiksi teatterissa tms tilaisuudessa on vaikeaa huolehtia insuliinin piikittämisestä
• Verenpaineet, insuliiniresistenssi, silmän ongelmat, erektiohäiriö
• Jatkuva syömisten, hiilihydraattien, insuliinimäärien sekä verensokerien miettiminen ja muiden asioiden mahdollinen vaikutus sokereihin. Tietty kontrolli koko ajan.
• Yksin vastuussa kaikesta vanhempana. Selviäminen päivästä toiseen, ei jaksa hoitaa asioita / yhtään ylimääräistä, jos pakollisiakaan.
• Ei mikään juuri sillä hetkellä, vaan diabeteksen kehno hoitotasapaino yleensä. Ahdistus siitä voi aktivoitua, kun tapahtuu muuta ikävää, on stressiä tai tulee pieni diabetekseen liittyvä takaisku (esim. unohtaa pistää)
• Tieto siitä, että on pakko pistää insuliineja vaikka ne lihottavat
• Hoitovälinejakelun huonot aukiolot eli välineet aina loppu. Lääkäriajat aina työpäivinä, yleinen väsymys huonosta hoitotasapainosta, mutta silti pakko jaksaa kuten terveiden ihmisten jne.
• Ei mikään
• Rutiineista poikkeaminen aiheuttaa ylimääräistä päänvaivaa
• Huonosti toimiva insuliini
• Uupumus, voimaton olo, vatsaongelmat, liian vähän unta
• Diabeteksen vaikutus parisuhde-elämään
• Piikityksen / mittaamisen (Libre) ajoittaminen muun elämän ja arjen haasteisiin (kasvatusalan opiskelu, kasvatusalan kentällä toimiminen, hektiset päivät)
• Ettei D-hoitotahossa oteta huomioon kokonaisuutta

Tähän kysymykseen vastaajat pystyivät valitsemaan useampia vastausvaihtoehtoja.

Jaksamisen tiedustelu ja aiheesta keskustelu

Henkistä jaksamista ykköstyypin diabeteksen hoitoon liittyen ei valtaosalta (53,46%) vastaajista oltu kertaakaan kyselty hoitohenkilökunnan puolesta. Noin viidennekseltä (20,74%) tätä oli kyselty kerran, ja noin neljännekseltä (25,81%) useammin kuin kerran.

Vastaajista 39,63% on itse avautunut hoitoväsymyksestä hoitopaikassa, muttei ole kokenut saaneensa kaivattua apua. Toisaalta 23,96% kertoi ettei ole avautunut aiheesta hoitopaikassa, mutta haluaisi (tai olisi halunnut) niin tehdä. Tarpeettomaksi avautumisen koki 20,74% ja 15,67% kertoi saaneensa kaipaamaansa apua avautumisensa jälkeen.

Mielenterveystyön ammattilaisen kanssa kontaktiin hoitoväsymykseen liittyen oli päätynyt miltei viidennes (19,82%) vastaajista. Noin kolmannes (32,72%) ei ollut päässyt kontaktiin mutta kokisi sen tarpeelliseksi, ja vajaat puolet (47,47%) ei kokenut sitä tarpeelliseksi.

Läheistensä kanssa hoitoväsymyksestä kertoi pystyneensä keskustelemaan 47,47% vastanneista. Vastaavasti 31,34% ei ollut pystynyt näihin keskusteluihin, ja 21,20% ei kokenut moisia tarpeelliseksi.

Valtaosa vastaajista (54,38%) ei ollut käsitellyt hoitoväsymystä muiden ykköstyypin diabeetikoiden kanssa lainkaan. Loput prosentit jakautuivat netissä ja livenä (20,28%), vain netissä (17,05%) sekä vain livenä (8,29%) tätä toteuttaneisiin.

Näihin neljään kysymykseen vastaajat pystyivät valitsemaan vain yhden vastausvaihtoehdon per kysymys.

Löydettyjä keinoja jaksamiseen

Vastanneista jopa 42,40% jakoi löytämiään tai kehittämiään keinoja hoitoväsymyksen kanssa jaksamiseen.

Vastausten kirjon ja keinojen ollessa niinkin monipuolisia, koostamme näistä erillisen jatkoartikkelin tammi-helmikuun aikana sivuillemme — ja tiedotamme tästä tietenkin Facebookissamme, Instagramissamme sekä muissa Facebookin D-ryhmissä :).