Poiminnat

Ykköstyypin diabeetikoille suunnattuun, vuodenvaihteen tietämillä toteutettuun hoitovälinekyselyymme saatiin yhteensä 496 vastausta. Vastaajista (tai heidän lapsista) 326 oli monipistoshoidolla.

Kysely oli jaettu kahteen osaan, monipistoshoitoisille ja insuliinipumppuhoitoisille. Tässä ensimmäisessä osassa avataan monipistoshoitoisten vastauksia.

Ikä

Vastaajien ikäjakaumassa suurin edustus oli 46-59 -vuotiailla (29,63%). Kakkos- ja kolmossijan jakoivat ikähaarukat 26-35 sekä 36-45, joita kumpaakin edusti 67 vastaajaa (20,68%).

Loput sijat menivät 60-80 -vuotiaille (11,73%), 18-25 -vuotiaille (8,33%) sekä alaikäisille (0-7: 2,78%, 8-12: 3,40%, 13-17: 2,78%).

Diabetesvuosien määrä

Diabetesvuosien määrässä 0-7 vuotta ykköstyypin diabetesta sairastaneet olivat tilastoykkönen 26,99% osuudella. Loput sijat järjestyksessä 26-35v (19,63%), 18-25v (17,48%), 36-45v (11,96%), 13-17v (9,20%), 46-59v (7,36%), 8-12v (6,75%) sekä 60-80v (0,61%).

Siinä missä edustetuin kategoria oli vielä ”uransa” alkutaipaleella (0-7v), oli ilahduttavaa nähdä melkoisesti vastaajia myös yli 35-vuotiaalla D-taipaleella. Voi vain kuvitella minkälaista ykköstyypin diabeteksen hoito on ollut alkuvaiheessa niillä kahdella vastaajalla, joilla sairastamista on takana jo 60-80 vuotta.

Kertis- ja kestokynät

Kynien lajia kysyttäessä selvisi, että kertakäyttökynien käyttö oli suosituinta (48,46%), kestokynät hyvänä kakkosena (36,73%). Molempia kynätyyppejä ilmoitti käyttävänsä lähes 50 vastaajaa (14,81%). Kenties jossakin tulevista kyselyistämme tätäkin voisi avata vielä tarkemmin.

Molempia kynätyyppejä kun saattaa päätyä käyttämään ihan vain pitkävaikutteisen ja lyhytvaikutteisen erilaisten kynävalintojen vuoksi, mutta allekirjoittanutta myöten on käyttäjiä jotka myös tykittävät samaa insuliinia milloin minkäkinlaisesta kynästä.

Neulojen pituudet

Neulojen pituuksissa lyhin eli 4mm veti pisimmän korren (47,88%). Kenties suhteellisen odotetusti millien kasvaessa suosio väheni, eli jatkopaikat menivät järjestyksessä 5mm (31,44%), 6mm (13,31%), 8mm (7,08%) ja 12mm (0,28%).

Koska kysymykseen sai vastata useammalla pituudella, tässä vielä yhteenveto kombinaatioiden keskinäisistä tuloksista (näitä yhteensä 27 vastaajalta).

Piikitysten määrä

Keskimääräiseksi piikitysten määräksi vuorokaudessa ilmoitti hieman yli puolet kaikista vastaajista 5-6 piikitystä (50,92%). Huomattavan osuuden sai myös 7-8 piikitystä (34,97%), rippeiden jäädessä muille vaihtoehdoille (3-4: 10,12%, 9 tai enemmän: 3,37%, 1-2: 0,61%).

Mustelmat ja kudosvauriot

Vain vajaat 10% kertoi ettei ole saanut neuloista mustelmia tai kudosvaurioita. Selkeällä valtaosalla oli ilmennyt mustelmia (55,21%), ja lähes kolmanneksella mustelmia ja kudosvaurioita (30,37%). Pelkistä kudosvaurioista kärsineitä oli vastanneista 4,60%.

Neulamerkki vaihtoon?

Suurin osa (66,15%) vastaajista ei ollut pyytänyt neulamerkin vaihtamista laadukkaampaan. Vajaa neljännes (22,77%) sen sijaan oli pyytänyt ja saanutkin vaihdoksen toteutettua, kun taas 36 vastaajaa (11,08%) kertoi ettei hoitopaikka ollut myöntynyt vaihtoon pyynnöstä huolimatta.

Julkinen piikittäminen

Niinsanottu ”julkinen” piikittäminen vaikuttaa olevan vastaajien keskuudessa suosittua. Runsaat puolet (53,68%) kertoi piikittävänsä pääsääntöisesti julkisesti, ja kolmannes (33,44%) vaihtelevasti. Vastaajista 12,88% ei piikitä julkisesti.

Insuliinipumpun harkinta

Vastanneista jopa kaksi kolmasosaa (67,18%) ei ole harkinnut insuliinipumppuun siirtymistä seuraavan 12kk aikana. Loput 32,82% luonnollisesti olivat siirtymää harkinneet.

Letkulla vai ilman?

Ylivoimainen enemmistö (77,54%) vastaajista valitsisi käyttöönsä letkuttoman pumpun, jos saisi itse päättää. Vajaalle viidennekselle (18,77%) letkuttomuudella tai letkulla ei ollut merkitystä, ja letkullisen pumpun valitsisi 3,69% vastaajista.

Onko pumppua tarjottu?

Kysyttäessä onko hoitopaikasta tarjottu mahdollisuutta siirtyä insuliinipumppuhoitoon, kaksi kolmannesta (67,08%) kertoi ettei tätä oltu tarjottu. Kolmannekselle (32,92%) pumppumahdollisuutta näin ollen oli tarjottu.

Suurempaa maantieteellistä keskittymää väkilukuun suhteutettuna kohteista, joissa insuliinipumppuun siirtymistä ei ollut tarjottu, ei ilmennyt. Tämän osuuden edustajia löytyi siis ympäri Suomea kattavasti, niin sairaala- kuin terveyskeskuspuolelta.

Erilaisia syitä

Siinä missä suuri osa vastaajista (42,59%) kertoi ettei koe tarvitsevansa insuliinipumppua tai ei yksinkertaisesti halua sellaista, muita syitä tarjottiin hulppeat 113 riviä (34,88%).

Valmiista vaihtoehdoista runsas kymmenesosa (10,80%) kertoi syyksi ettei ole halunnut letkullista pumppua. Hoitopaikka eväsi pumpun runsaan kymmeneksen kohdalla (11,73%), ja näiden evättyjen keskuudessa hoitopaikkojen sijainnit jakautuivat hyvin kattavasti ympäri Suomea, niin terveyskeskuksien kuin sairaaloiden puolelle. Erityistä keskittymää pumpun eväyksille ei siis maantieteellisesti ilmennyt.

Pureuduttaessa muut syyt -kohdan avoimiin vastauksiin, suhteellisen yleiseksi koettiin negatiivinen ajatus siitä, että kropassa ”roikkuisi” kiinni jotakin, eli pumppu, langaton pumppu tai langallisen pumpun letkut. Toisaalta osalla sensorin (esim Libre) käyttäminen on ”pehmittänyt” kantaa pumppuihin.

Useat vaikuttavat pitävän monipistoshoitoa tuttuna ja turvallisena, osa kertoo ettei sopivaa pumppua ole vielä saatavilla, ja jotkut puolestaan ovat jo kokeilleet pumppua mutta halunneet palata piikkeihin. Muutamaan otteeseen mainittiin ettei hoitopaikka ole tarjonnut pumppua (tämä löytyi myös valmiista vastausvaihtoehdoista).

Työelämän ja pumpun sovittaminen yhteen vaikutti olevan kynnyksenä joillekin, erityisesti päiväkodissa työskentely mainittiin pariin otteeseen. Tiedon puute pumpuista ja niiden toimintatavoista vaikutti joidenkin päätöksiin, ja muiden pumppuongelmista lukeminen on toisaalta tehnyt tehtävänsä osan kohdalla.

Melkoisen useista kommenteista käy ilmi, ettei pumppu vain ole tullut puheeksi omastakaan toimesta, tai ettei pumpun hankinta vielä ole ollut ajankohtaista. Osalle taas on asetettu hoitotavotteita jotka pitäisi ensin saavuttaa jotta pumpun saa, ja vastaajista joillekin ykköstyypin diabetes on vasta niin tuore asia ettei pumppua tähän hätään ole vielä harkittu.

Täppäämällä tästä pääset selaamaan kaikkia ”muut syyt” -kohdan vastauksia.

Flash tai jatkuva seuranta

Suurimmalla osalla (85,54%) vastanneista oli käytössään Flash-glukoosinseuranta, eli käytännössä Libre tai Libre 2. Jatkuva seuranta kuten Dexcom, Guardian Connect tai vastaava löytyi 5,23%:lta ja vajaalla kymmenesosalla (9,23%) ei kumpaakaan.

Libren lisälaitteet

Libren tai Libre 2:n yhteydessä vain vajaa kymmenesosa käytti lisälaitetta (MiaoMiao: 3,72%, MiaoMiao 2: 3,41%, jokin muu: 1,24%), joka muuttaa Libren jatkuvaksi glukoosiseurantajärjestelmäksi. Toisinsanoen vastanneista 91,64% ei käyttänyt lisälaitteita Libren kanssa.

sensoriToivelista

Vastanneista 35,85% valitsisi sensorikseen Libre 2:n. Huomattava 27,36% osuus hyväksyisi minkä tahansa insuliinipumppuun integroituvan sensorin mikäli saisi sensoroivan pumpun.

Toivelistan loput kohteet olivat Libren ykkösversio (17,92%), Dexcom G6 (10,69%) sekä Eversense (2,52%). Pieni 5,66% osuus vastanneista ei halunut sensoria.

Kiitos vastanneille!

Kiitämme kaikkia kyselyyn vastanneita, niin itse ykkösiä kuin ykköslasten huoltajia. Vaikka osa tuloksista saattaa vaikuttaa itsestäänselviltä tai odotetuilta, on tässä silti hyvin myös sellaista dataa jota ehkä aiemmin ei ole muualla julkaistu.

Insuliinipumppuhoitoisia koskevan osuuden tulokset julkaisemme jotakuinkin kevään aikana. Sitä odotellessa hyviä sokerikäyriä kaikille!

Diabulimia on monelle tuntematon ilmiö. Mistä siinä oikein on kyse?

Tähän hankimme vastauksia Syömishäiriöliiton asiantuntija Katri Mikkilältä.

Tsekkaa koko setti meidän YouTubesta.

Erilaisia pumppujen, sensorien, mittareiden ja muiden ykköstyypin diabetekseen liittyvien vermeiden koristelutarroja on ollut olemassa jo pitkään. Sen sijaan maalattuihin pumppuihin törmää hieman harvemmin.

Instagramissa kuviaan julkaiseva Tiina (@diabetes1_kaisa) on ottanut asiakseen tuoda väriä letkuttomien Omnipod-pumppujen käyttöön. Seitsemän vuotta sitten LADA-diagnoosin saanut Tiina päätyi jatkuvaan insuliinihoitoon toukokuussa 2018, ollen näin ykköstyyppinä vielä suhteellisen noviisi.

Pumppuna Omnipod

Omnipod koostuu itse pumpusta (kroppaan kiinnitettävä osuus) sekä Personal Diabetes Managerista (PDM, erillinen laite), jolla ohjataan pumpun toimintaa. PDM:ään annetaan syötävät hiilihydraatit ja verensokeritaso, joiden perusteella PDM laskee ruokainsuliinin määrän käyttäen apuna laitteen asetuksia (mm. hiilihydraattisuhde, tavoitesokeri sekä insuliinin vaikutusaika). Lisäksi PDM:n asetusten perusteella pumppu antaa tietyn määrän insuliinia joka tunti, joka vastaa kynähoidon pitkävaikutteista insuliinia.

Omnipodin varsinaiset, hieman tulitikkuaskia pienemmät insuliinipumput eli podit voivat ottaa sisäänsä maksimissaan 200 yksikköä insuliinia, ja toiminta-aika per podi on maksimissaan 3 päivää ja 8 tuntia. Podeja vaihdetaan siis runsaan kolmen päivän välein, jonka myötä niiden maalailu onkin ollut hyvä päätös arjen piristämistä ajatellen.

Ajatuksen podien personoinnista Tiina sai liityttyään viime vuonna Instagramiin hieman ennen kuin siirtyi Omnipod-pumppuhoitoon huhtikuussa (2019). Instagramista löytyi useita tilejä joiden omistajat maalasivat Omnipod-podejansa, ja nämä nähtyään Tiinalle oli samantien selvää, että omatkin podit tulee koristella.

Valintana akryylimaalit

Alussa Tiina maalasi podeja kynsilakalla, koristellen niitä myös tarroilla ja koristekivillä. Näitä koristelutapoja on tarkoitus edelleen jatkaa, mutta Tove Janssonin Muumien maalaamiseen Tiina on valinnut akryylimaalit.

Ensimmäiset akryylimaalatut podit saivat odottaa maalien ostopäivästä muutaman viikon, sillä kokemattomana maalaajana tehtävään piti kerätä uskallusta. Kun uskallusta lopulta löytyi, malliksi maalaamiselle valikoituivat Muumi-mukit, vaikkei Tiina tunnustakaan varsinainen Muumi-mukikeräilijä olevansa.

Muumit olivat sekä luonnollinen että melkeinpä ainoa mahdollinen aihe malliksi soveltuen. Tiina kertoo pumppujen koristelun vaikuttavan psykologisesti siihen, kuinka hän suhtautuu diabetekseensa. Visuaalisesti tuunatut pumput saavat unohtamaan, että pumppuja käytetään kohtuullisen vakavan sairauden vuoksi.

Asusteita, magneetteja ja puuhaa lapsille

Maalauksen myötä podit ovat ikäänkuin asusteita, joita on kiva katsoa ja näyttää muillekin. Maalaamattomana podit puolestaan muistuttavat jatkuvasti siitä, että kyseessä on lääkinnällinen laite, jota ilman normaali elämä on jokseenkin mahdotonta. Lisäksi itse maalaaminen on puuhana hyvin mieluisa tehtävä Tiinalle.

Maalattujen podien ollessa käytössä vain runsaat 3 päivää per podi, sai Tiina ajatuksen myös niiden muuntamisesta jääkaappimagneeteiksi käytön jälkeen. Tämän projektin vielä ollessa kesken yhtään podia ei vielä jääkaapin ovesta löydy, mutta tulevaisuudessa tämäkin tulee toteutumaan.

Tiina uskoo lisäksi, että monille lapsille joilla Omnipod on käytössä, podin maalaaminen voisi vaikuttaa mahdollisesti siihen, kuinka lapsi suhtautuu sairauteensa. Ja miksei Tiinan lisäksi sama voisi toimia myös muillakin aikuisilla :).

Tiinaa voit seurata Instagram-tilillä @diabetes1_kaisa.