Ykkösprofiilit

IT-ammattilainen Helsingistä

Helmikuussa 39 vuotta täyttävä Ilkka Koski on matkustanut pitkän matkan syntymäpaikkakunnaltaan Tampereelta nykyiseen kotikuntaansa Helsinkiin. Matkan varrelle kertyneitä asuinpaikkoja vuosien varrella ovat olleet mm. Tammisaari, Karjaa, Jyväskylä, Oulu, Tornio sekä Vantaa.

Ruotsissakin Ilkka ehti asua ala-asteen aloittelun ympärillä muutaman vuoden ajan. Ruotsista mieleen on jäänyt positiivinen ja hyväksyvä ilmapiiri, sekä tottakai ”riikinruotsi” jota Ilkka osaa ääntää, muttei välttämättä uskalla sitä julkisesti puhua. Jostakin syystä myös popcornia tekevä, kolikoilla toimiva automaatti lähikaupan lähettyvillä on jäänyt mieleen (se soitti popcorn-biisiä poppareiden valmistumista odotellessa).

IT-alalle päätyminen lieni väistämätöntä, sillä ensikosketuksen koneisiin Ilkka sai jo Ruotsin vuosina. Työt toimittajana IT-alan julkaisuissa alkoivat jo yläasteen aikana, ja luontaisena jatkumona varsinainen työura lähti kunnolla käyntiin teknisen tuen tehtävissä eräällä pääkaupunkiseudun silloisista Internet-yhteysoperaattoreista.

Muutaman pitkäaikaisen työsuhteen ja monipuolisten teknisten tehtävien jälkeen Ilkka päätyi borrelioosin vuoksi sairaslomalle joulukuussa 2016. Tuo sairasloma on jatkunut tähän päivään saakka, ja se on samalla ollut kova pala 24/7 töitä tekemään tottuneelle jonka vahvuuksiin ei kuulu toimettomana oleminen.

Erityisesti läheisten, mutta myös mm. someseuraajien tuella vaikeasta jaksosta on tähän saakka selvitty, ja virallinen diagnoosi borrelioosista parin muun punkkiliitännäisen kera saatiin vihdoin marraskuussa 2019. Tuolloin käynnistettiin myös vahva lääkitys, jonka edelleen ollessa tätä kirjoitettaessa päällä odotetaan mahdollisia helpotuksia oireisiin. Osittaista etenemistä onkin jo tapahtunut! Kiitos tästä kuuluu saksalaiselle borreliaklinikalle jossa diagnoosi tehtiin.

Borrelioosin ja Charcotin jalan yhdistelmän myötä pyörätuolilla kesästä 2019 lähtien liikkuneena Ilkka on innostunut tehostamaan matkailuharrastustaan, toteuttaen useita ulkomaanmatkoja soolona pyörätuolin kera. Samaa hän toivoo pystyvänsä jatkamaan kuluvana vuonna, sillä matkat kasvattavat henkistä hyvinvointia vaikeassa tilanteessa.

Diagnoosi juuri ennen kutsuntoja

Ykköstyypin diabeteksen diagnoosin Ilkka sai juuri ennen kutsuntoja, ja tuon myötä myös vapautus merkittiin kutsuntatodistukseen. Palvelukelpoisuusluokkahan oli D niinkuin diabetes.

Taudin hoito on asia jossa Ilkalla on vuosien varrella ollut haasteita, ja HbA1c:n heiluessa vuosikausia korkealla lopputulos useine liitännäisongelmineen ei ole hänelle yllätys. Molemmat silmät on laseroitu miltei täyteen, erilaisia neurologisia ongelmia on paljon, ja viimeisimpänä oikean jalan kaikki viisi varvasta murtuivat Charcotin jalan aktivoiduttua.

Syitä haasteelliseen hoitoon on ollut aina hoitoväsymyksestä muihin elämäntilanteisiin, mutta itse diabeteksen hyväksyminen ei vaikuta koskaan olleen Ilkalle ongelma. Piikitykset hän suorittaa julkisilla paikoilla tai vaikkapa asiakaskokouksissa, ja hienoja muistikuvia löytyy myös esimerkiksi asiakaskäynnistä jossa asiakas tarjosi Ilkalle hypoihin banaania.

Avoimuus ja jopa jonkinlainen ylpeys diabeteksen kantamisesta näkyy myös vapaaehtoistyössä, jota Ilkka toteuttaa juurikin Ykköstyypit ry:n puikoissa. Muiden ykkösten tapaamisista ja niihin liittyvistä positiivisista kokemuksista Ilkka saa itsekin lisävoimia jaksaa taas eteenpäin.

Hoitovälineiden kehittymisen myötä Ilkka toivoisi että myös hoitopaikat sekä niiden budjeteista päättävät elimet pysyisivät ajan tasalla, ja toteuttaisivat tehokkaammin tasa-arvoista mahdollisuutta kehittyneimpien hoitovälineiden saamiseksi käyttöön.

Hän kertoo olevansa huolestunut siitä, kuinka mullistavia hoitotuloksia mahdollistavia välineitä pidetään lukkojen takana, ja samalla niitä toisaalta jaetaan täysin sekalaisilla ja alati vaihtuvilla kriteereillä milloin kellekin.

Mahdollisuus niihin kuuluu kaikille ykkösille jotka niiden käyttöön ovat motivoituneet, sillä tällä estetään samalla myös järkyttävät lisäkulut sairaanhoitopiireille lisäsairauksien kuten nefropatian esiintyvyyttä tyrehdyttämällä.

”…on vaikea perustella tilannetta jossa nopeammalla toiminnalla mitä todennäköisimmin lisättäisiin elinvuosia lukemattomien ykköstyypin diabeetikoiden elämiin.”

Byrokratia on hidasta, kyllä, mutta sillä on vaikea perustella tilannetta jossa nopeammalla toiminnalla mitä todennäköisimmin lisättäisiin elinvuosia lukemattomien ykköstyypin diabeetikoiden elämiin.

Oman keinohaiman rakentelu on ollut Ilkalla pitkään mielessä, mutta vielä siihen ei löydy jaksamista borrelioosin ja sen hoidon viedessä tällä hetkellä miltei kaiken energian.

Terveiset muille ykkösille

Vastadiagnosoiduille ykkösille Ilkka toivottaa voimia ja jaksamista. Ykkösen kanssa pärjää kyllä tavalla tai toisella, kunhan diagnoosin hyväksyy mahdollisimman pian.

Ilkka suosittelee jokaista ykköstä liittymään Facebookin diabetesryhmiin (mm. Ykköstyypin diabetes aikuiset), sillä niistä löytyy tukea runsain mitoin jokapäiväiseen D-elämään.

Tottakai hän toivottaa myös kaikki ykköset tervetulleiksi Ykköstyypit ry:n tapaamisiin, mutta muistuttaa että live-vertaistuki ei korvaa nettivertaistukea ja toisinpäin. Molemmat siis täydentävät toisiaan! 🙂

PS: Ilkkaa ja erityisesti matkailuansa voit seurata Instagramissa tunnuksella @neurotraveleu.

Sairaanhoitaja ja jalkaterapeutti Joutsasta

Miltei 30 vuotta sitten lähes kuusivuotiaana ykköstyypin diabetekseen sairastunut Anu Pessala asustelee Joutsassa Oliver-kissansa kanssa. Juhannuksena joukkoon liittyy vielä uusi koiranpentu arkea ilostuttamaan.

”Tiesin jo lapsesta asti, että haluan tehdä työkseni jotain sellaista, että voin auttaa toisia.”

Ulkoilua ja kuntosalikuntoilua harrastava Anu toimii tällä hetkellä sairaanhoitajana, mutta toteuttaa sivutoimisena yrittäjänä myös jalkaterapeutin uraa. Myös opiskelut kuuluvat arkeen.

Diagnoosi siskon kanssa

Suvussaan Anulla on sekä kakkostyypin että ykköstyypin diabeetikkoja. Oma sairastuminen ykköstyyppiin tapahtui samanaikaisesti siskon kanssa vuonna 1990. Vanhemmat osasivat epäillä ykköstä jo perusoireiden eli janoisuuden ja vessarumban myötä, ja kotona sokereita mitattaessa arvot kohosivat lähes 20 mmol/l tasolle — siskolla lähelle 15 mmol/l rajaa.

Tästä lähti matka kohti terveyskeskusta yhdessä vanhempien ja viisi vuotta vanhemman siskon kanssa, ja pian terveyskeskuksen jälkeen matka jatkuikin jo Keski-Suomen keskussairaalaan Jyväskylään. Matkalle Anu pakkasi tavaroita jo innoissaan, vielä tässä vaiheessa ajatellen pääsevänsä lomalle ilman vanhempia.

Siskon lähtö matkalle ei sujunut yhtä mallikkaasti, sillä hän ymmärsi tilanteen todellisuuden ikänsä myötä paremmin. Lopulta Keski-Suomen keskussairaalaan päästyään Anu oli siskonsa kanssa viikon siellä. Sisko olisi päässyt jo aiemmin kotiin, mutta jäi onneksi Anun tueksi lopun sairaalajakson ajaksi.

Sairaalassa siskoksille opetettiin taudin perusasioita, insuliinin pistämisiä ja sokereiden mittailua. Alkuvuosien aikana Anun insuliinien pistämisen hoitivat vanhemmat.

Ensimmäisen sairausvuoden aikana koettu paha insuliinishokki jätti Anulle pahan pelon matalia verensokereita kohtaan. Äiti oli mitannut lauantaiaamuna verensokerin molemmilta siskoksilta, mutta normaalista poiketen Anu ei noussutkaan syömään aamupalaa vaan päätyi insuliinishokkiin.

Isosisko oli pelännyt Anun kuolevan tilanteeseen, mutta ambulanssin toimitettua Anun terveyskeskuksen päivystykseen sokerit olivat onneksi nousseet jo kympin pintaan.

Vanhempien ja hoitajan mielipiteistä huolimatta lääkäri pistätti lapsen 10 mmol/l sokereille pikainsuliinia, jonka myötä kotiutumisen jälkeen päädyttiin jälleen uuteen shokkiin joka vei Anun keskussairaalaan. Herättyään hän huomasi ympärillään perheen lisäksi myös muita sukulaisia.

90-luvulta 2000-luvulle

Seitsemänvuotiaana Anu totesi vanhemmilleen ettei ole hätää, sillä hän ei kuollut aiempiin shokkeihin ja selviää kyllä. Tästä huolimatta pelko matalia sokereita koskien pysyi vahvasti mukana, sillä takuuta seuraavista matalista sokereista selviämiseen ei ollut olemassa.

Käytännöt sokeripitoisen ruoan suhteen olivat 90-luvulla sellaiset, ettei ykköstyypin diabeetikoille suositeltu mitään sokeripitoisia antimia. Tästä johtuen myös lähipiirissä painiskeltiin asian kanssa, sillä ei tiedetty mitä diagnosoidulle ykköselle voidaan tarjota vaikkapa sukujuhlissa.

Sokerittomat valmisteet tulivat siis monellakin tapaa tutuksi, vaikka näin jälkeenpäin ajatellen myös sokerilliset olisivat olleet OK kunhan niihin vain reagoidaan tarvittavin insuliiniannoksin. Vanhempien valistuksesta huolimatta monille ykkösille Anu mukaanlukien jäivät muistot elämään pahanmakuisista sokerittomista tuotteista.

Kahden ensimmäisen kouluvuoden aikana ala-asteella Anua hävetti sairaus todella paljon. Muovipussissa tarjoillut, epähoukuttelevat välipalat syötiin samalla kun muut lapset olivat välitunnilla. Monesti leipä oli murskaantunut pussissa pieneksi muruksi, leivänpäällisiä ei käytännössä ollut, ja hedelmiä sai hyvin harvoin. Leipäkin oli aina ruisleipää, joten vaihtelua ei ollut.

Keittiövaa’alla punnittujen, usein syötävien leipien määrä tuntui Anun ikäiselle valtavalta, ja välttämiskeinoksi kehittyikin tapa piilottaa leipiä milloin minnekin — vessan kaappiin, sängyn alle, mihin vain. Viikkosiivouksen yhteydessä salainen piilottelu kuitenkin paljastui.

Neljännen luokan alkua odotellessa Anun elämä muuttui, kun paras ystävänsä sairastui ykköstyypin diabetekseen. Vihdoin vierellä oli ystävä joka ymmärsi diabetesasioista, ja samalla hoitojen mmonipuolistuessa myös tietoisuus diabeteksesta lisääntyi. Opeteltiin laskemaan paremmin hiilarien määriä ja insuliinimääriä.

”Aina se ei ollut helppoa, mutta jossain vaiheessa tuntui, että osasin ulkoa hiilareiden käsikirjan.”

Hypopelkoja ja komplikaatioita

Hypopelko oli asia josta Anu ei osannut puhua ääneen. Se pysyi mukana elämässä koko peruskoulun ajan ja sairaanhoitajaopiskelujenkin aikana, aiheuttaen sokereiden tahallista korkeammalla pitämistä varmuuden vuoksi, ja lopulta jopa paniikkihäiriöön sairastumisen. Aikuisena Anu muisteli myös isällään olleen samanlaista matalien sokereiden pelkoa, joten kenties pelko periytyi isältä lapselle.

Anun maailma murskautui lokakuussa 2000, kun monista diabetekseen liittyvistä komplikaatioista ja lisäsairauksista kärsinyt isä nukkui pois. Menetys oli valtava ja ikävä suunnaton. Ikävä on edelleen suuri, mutta läsnä on myös kiitollisuus siitä että isä saatiin pitää niinkin pitkään mukana.

”Joskus tulee mieleen ajatus, että tämän asian haluan kertoa iskälle, kunnes muistan, ettei se ole mahdollista.”

Vaikka Anu näki isänsä kautta diabeteksen nurjan puolen, ei siitä ole kehittynyt uusia pelkoja. Tulevaisuus tuo varmasti mukanaan kaikenlaisia asioita, mutta ne otetaan vastaan ja niiden kanssa tullaan toimeen.

Hypopelosta Anu on keskustellut lääkärin ja hoitajan kanssa, mutta ratkaisua siihen ei oikein ole löytynyt. Diabeteshoitajan mukaan onkin mahdollista ettei Anu koskaan pääse hypopelostaan eroon.

Mahdollisesti sokereiden korkeammalla pitämisen myötä Anun silmiin on vuonna 2009 kehittynyt proliferatiivinen retinopatia, joka johti yhteensä 14 silmäleikkaukseen Kuopion yliopistollisessa keskussairaalassa. Jotkut ehkä saattavat muistaa Anun esiintyneen Ylen Veitsen terällä -ohjelmassa.

Verenvuotojen myötä näkökyky oli toisinaan niin heikko, ettei sitä käytännössä ollut. Osa leikkauksista tehtiin nukutuksessa, ja vaikka puudutukset tuntuivat pelottavilta, luottoa silmäkirurgiin kuitenkin löytyi. Nyt 10 vuotta myöhemmin Anu onkin äärimmäisen kiitollinen saamastaan hoidosta ja tuesta.

”En halua pelotella silmäleikkauksillani, vaan ennemmin haluan kertoa, että nykyajan hoidot ovat niin huippuluokkaa, että kaikesta voi selvitä.”

Nykyisin Anu elää suhteellisen normaalia arkea diabeteksen kanssa. Silloin tällöin D yrittää ottaa vallan ja joskus hoitaminen ei kiinnostaisi pätkääkään, mutta Anun pyrkimyksenä on hallita diabetesta eikä antaa sen hallita häntä.

Diabeetikkosiskon tuoman tuen ja ymmärtämisen suhteen Anu on suuresti kiitollinen, sillä todellisuudessa kuitenkin diabetesasioiden selostaminen terveelle on täysin erilaista kuin ihmiselle jolla on ykköstyypin diabetes.

Pitkäaikaissairaudesta huolimatta Anu ei koe itseään varsinaisesti sairaaksi. Enemmänkin diabetes on osa häntä, ja se kuuluu päivittäiseen elämään. Helppo kumppani D ei ole, mutta sen kanssa pärjää.

Terveiset vastasairastuneille

Vaikka Anun tarina diabeteksen kanssa saattaa kuulostaa negatiiviselta, ei hän sitä itse sellaiseksi koe. Nuoresta sairastumisiästä johtuen muistikuvaa siitä, minkälaista elämä on ilman diabetesta, ei ole. Kuten yleisesti tiedossa on, ykköstyypin diabeetikko ei myöskään ole voinut itse vaikuttaa millään tavalla siihen, että sairastuu.

Diabetesystävistä Anu löytää voimaa ja tukea hoitoon ja jaksamiseen liittyen, ja nykypäivän kehittyneempien hoitokeinojen myötä hoidon laatukin on parantunut.

Vaikka Anu itse on siirtynyt pumpulta takaisin kynille (Tresiba & Humalog) nyt, suosittelee hän pumppuhoitoa silti helppoutensa vuoksi. Tottakai kaikissa hoitotavoissa on omat huonot ja hyvät puolensa — Anulla pumppu on kertaalleen mennyt rikki.

”Diabetes ei mene minkään käsikirjan mukaan, se on aina yksilöllinen ja jokaisella erilainen.”

Ykköstyypin diabetekseen liittyvä tutkimustyö on kehittynyt valtavasti ja uutta tietoa saadaan kokoajan. Anu onkin kovin toiveikas tulevaisuuden suhteen, sillä jo nyt on havaittavissa hyviä tuloksia.

Koulunkäynninohjaaja Suonenjoelta

Anne Talja, 32, ajautui ammattiinsa koulunkäynninohjaajana täysin sattumalta, ja saavutti pätevyyden ammattiin opiskelujen myötä seitsemisen vuotta sitten. Suonenjoella Annen kanssa asustelevat aviopuoliso, kaksi koiraa sekä kissa.

Työn ohella Annen arki kuluu koirien ja omakotitalon parissa — ”Perheemme koirat pitävät huolen päivittäisestä lenkkeilystäni, ja omakotitaloasujana pientä ja isompaa harrastelua riittää ympäri vuoden oman kodin sisä- ja pihapuolella.”

Nykyisestä ammatista huolimatta Anne kertoo haaveilevansa vielä uuden ammatin opiskelusta jonakin päivänä, ja tottakai myös se pakollinen haave lottovoitosta on listalla.

Diabetekseen liittyen Anne jatkaa: ”D tavallaan kuuluu elämääni enkä muusta tiedä, mutta kukapa ei haaveilisi olla vaikka viikko ilman tätä tautia ja miltä se tuntuisi.”

Vain pieniä flashbackeja

Ykköstyypin diabetekseen Anne sairastui 3,5 -vuotiaana vuonna 1989. Sairastumisajasta on muistona vain pieniä flashbackeja, joiden tukena toimivat vanhempien tyypilliset kertomukset erittäin suuresta janoisuudesta ja väsyneistä olotiloista.

Koska olin aivan lapsi sairastuessani, en osaa ajatella elämääni ilman diabetestä, se on kulkenut vain koko elämäni matkassa.

Kertakäyttöiset ruiskut Anne muistaa vielä hyvin — ”ruiskut täytettiin ampulleista ja ’kopsuteltiin’ ilmakuplat pois, ja se oli tarkkaa puuhaa.” Lääketieteen kehittymisen myötä monipistoshoitoon siirtyminen on tehnyt asioista helpompaa, vaikka Annen omahoito olikin teinivuosista pitkälle aikuisuuteen ”hieman sinnepäin”.

Insuliinit pistettiin kyllä, mutta verensokerin mittaus oli haastavaa, ja lääkärikäynneillä pitikin aina varautua saarnaan puuttuvista mittaustuloksista. Hypoihin Anne on aina reagoinut, mutta reagoimattomuus hypereihin on ollut selkeä pitkäaikaista sokeria korkealle nostanut ongelmakohta.

Runsas vuosi sitten Anne löysi kuitenkin kiinnostuksen omahoitoonsa — kenties iän myötä — ja alkoi etsimään tietoa muun muassa verensokereiden vaihtelusta ymmärtääkseen niitä paremmin. Insuliinipumput alkoivat kiinnostaa, ja pettymys onkin ollut suuri kun lääkäri ei pumppua toistaiseksi ole myöntänyt.

Nyt kokeilussa on pikainsuliini Fiasp, jolla katsotaan tasaantuvatko sokerit, ja pumppua lääkäri harkitsee vasta tämän kokeilun jälkeen. Libre-sensorointia Anne pääsi kokeilemaan pariin otteeseen ennenkuin lopulta sai sen omakseen kuluvan kesän aikana.

Elämän suhteen Anne kokee ettei ykköstyypin diabetes ole luonut minkäänlaisia rajoitteita tai esteitä. Tulevaisuudessa Anne toivoo uusimman tekniikan ja lääketieteen annin olevan jokaisen diabeetikon saatavilla helposti, ilman rasittavia anomisprosesseja. Tarvittavista ja helpottavista laitteista tulisi kertoa heti, ja niitä tulisi myös tarjota automaattisesti potilaalle.

Juuri diagnosoiduille ykköstyypin diabeetikoillel Annella on lyhyet ja ytimekkäät terveiset:

Diabetes on vain hidaste, ei este!

Leipomista rakastava kotiäiti

Vaasan sairaanhoitopiiriin kuuluvassa Mustasaaressa asuvan viiden lapsen kotiäidin Jonna Häggmanin, 41, perheeseen kuuluvat mies, 12-, 9-, 7- ja 6-vuotiaat tytöt, 3-vuotias poika sekä kaksi koiraa. Tytöistä kahdella on Jonnan tavoin diabetes.

Kolmevuotiaan kultaisennoutajan Chicon ohella perheestä löytyy myös 2-vuotias labradorinnoutaja Pepe, jonka hypokoirakoulutus on vienyt oleellisen osan Jonnan vapaa-ajasta viimeisen 1,5 vuoden aikana.

Lasten harrastukset vievät muusta Jonnan ajasta valtaosan, mutta jäljelle jäävät omat hetket kulutetaan pitkälti jo pikkutytöstä mielenkiintoa herättäneen jääkiekon parissa. ”Olen seurannut katsomosta isoveljien pelejä, itse pelannut, ollut tuomarina jäällä ja tällä hetkellä olen Vaasan jääkiekkoerotuomarikerhon toimitsijavastaava.”

Jonnan tehtäviin kuuluu muun muassa toimitsijalistojen luominen kaikkiin Vaasassa pelattaviin Liiga- ja Nuorten SM-liiga-otteluihin. Itse otteluissa hän toimii toimitsijaesimiehenä, jonka tehtävänä on huolehtia kaiken tilastoinnin toteutumisesta sääntöjen mukaisella tavalla. Kaikki toimitsijoiden kautta kulkeva data päätyy lopulta esimerkiksi liiga.fi -sivustolle.

Mikäli muuta vapaa-aikaa vielä jää, hakeutuu Jonna itselleen rakkaan leivontaharrastuksen pariin.

Tulevaisuudessa Jonna toivoo pääsevänsä matkustelemaan kaikessa rauhassa miehensä kanssa — jotakin, minkä toteuttaminen odottaa vielä lasten kasvamista. Lähitulevaisuudessa realistisesti toteutettaviin haaveisiin kuuluu muun muassa pienten reissujen tekeminen lasten kanssa.

”Lapset ovat tällä hetkellä se asia joka määrittelee meidän perheen menemiset ja tulemiset. Aikansa kutakin sanoi jo mummoni aikoinaan.”

Ykkönen vuodesta 1984

Ykköstyypin diabetes Jonnalla diagnosoitiin 13.1.1984. Päivämäärä on jäänyt mieleen tarkasti. Äiti alkoi ihmettelemään muutamaa päivää aiemmin 7v täyttäneen ekaluokkalaisen juomista ja jatkuvia pissahätiä — ”Ulkoa tulin kesken leikkien kotiin juomaan, ja tietysti pissalla käymään.”

Koulun terveydenhoitaja lupasi pitkien maanittelujen jälkeen ottaa pissanäytteen, ja muutamaa päivää myöhemmältä hoitajakäynniltä soiteltiinkin jo äitiä kuljettamaan tyttö vataanotolta sairaalaan. Testeissä sokerit olivat olleet kolmella plussalla.

Seuraavat kolme viikkoa kuluivat Auroran sairaalassa Helsingissä ennen kotiutumista. Tuoretta diagnoosia Jonna ei muista kokeneen raskaana itselleen — ”mutta myöhemmin olen saanut kuulla, että äiti itki aina illalla kotona kun oli ollut reippaana päivän kanssani sairaalassa.”

Nykyiseen pumppuhoitoon nähden 80-luvun hoito oli hyvin erilaista, sillä sokerit mitattiin aluksi tikuilla virtsasta ja ruokailuillakin kaikki ruoka punnittiin jotta pysyttiin ennaltamääriteltyjen hiilihydraattirajojen sisällä. Jopa sairaalasta kotiutumisen edellytyksenä oli että kotona on vaaka.

Insuliinit pistettiin kaksi kertaa päivässä, kummallakin kerralla sekä pitkä- että lyhytvaikutteista. Alkuun vanhemmilla oli suuri rooli hoidon toteutumisessa, mutta pikkuhiljaa iän karttuesa hoitovastuu siirtyi Jonnalle itselleen.

Sikainsuliineista pumppuun ja raskauksiin

Taitekohdista ensimmäisenä mieleen muistuu siirtymä sikainsuliineista nykyaikaisiin insuliineihin, sillä tuolloin Jonnalta katosivat matalan tuntemukset lähes täydellisesti pitkäksi aikaa.

Pumppuhoitoon Jonna siirtyi ystävänsä suosituksesta vuonna 2009, antamalla samalla periksi lääkärille joka pumppua oli jo kauan ehdotellut. Siirtymän myötä matalan tuntemuksetkin ovat alkaneet tehdä paluutaan pikkuhiljaa, ja myös muilta osin Jonna kokee pumppuhoidon aloittamisen olleen yksi elämänsä parhaista päätöksistä.

Mukana roikkuva laite ei häiritse, vaan tuo enemmänkin vapautta elämään. Pumpun ja jatkuvan sensoroinnin yhdistelmään Jonna on todella tyytyväinen, ja lähellä sijaitseva hoitotarvikejakelukin toimii kuin Strömsössä.

Tämänhetkisestä hyvästä hoitotasapainosta Jonna kiittää osaksi myös raskauksiaan, jotka ovat aina saaneet skarppaamaan pikkuisen enemmän hoidon kanssa. ”Nythän minulla on muitakin ihmisiä ympärilläni joiden vuoksi täytyy pysyä kunnossa ja hengissä.”

Yhtenä suurena helpotuksena sairauden ymmärtämiseen ovat toimineet myös vertaistukiryhmät sosiaalisessa mediassa, sillä niistä Jonna löytää lukemista tutuista ongelmista ja ilonaiheista. Ihan uusia ystäviäkin vertaistukiryhmien kautta on löytynyt.

Life goes on

Uusia diagnosoituja Jonna ohjeistaa ottamaan heti alkuun hyvän otteen hoidosta. ”Kysy aina kun mietityttää, hoida itseäsi itsellesi parhaalla tyylillä, älä odota että verensokerisi olisi aina tavoitealueella, ja elä.”

Vakavan sairauden kanssa ei kannata pelleillä, mutta sille ei myöskään kannata antaa suurinta osaa elämästä. Siispä ”Life goes on, with that new ’friend’.”

Jalkaterapeutiksi Jyväskylässä

Vuonna 2016 kosmetologiksi valmistunut ja niitä töitä myyntipainotteisesti tehnyt Anniina Salmela, 23, päätti jatkaa koulutietä, ja valmistuminen jalkaterapeutiksi häämöttää keväällä 2019 mikäli opiskelut etenevät suunnitelmien mukaan.

Jyväskylässä asuvan Anniinan mukaan jalkaterapia koulutuksena on äärimmäisen kiinnostava, ja diabeteksella oli selkeästi oma vaikutuksensa hakuprosessiin.

Ajatus diabeetikkojen parissa työskentelemisestä toimi kannustavana tekijänä, sillä itsekin diabeetikkona Anniinalla on ymmärrystä jota voi hyödyntää diabeetikoiden jalkoja hoidettaessa. Diabeetikoiden jalkojenhoidon parantaminen käypähoito-suositusten mukaiseksi on asia johon Anniina haluaa tulevaisuudessa panostaa.

Ensi vuonna jalkaterapeuttikoulutuksesta valmistuttuaan plakkarissa on jo kaksi ammattia 25-vuotiaana, saavutus josta täytyy olla iloinen. Opiskelut kuitenkin vaativat myös veronsa, ja tulevaisuuden haaveisiin kuuluukin ”tylsään” työntekijän arkeen eteneminen opiskelujen päätyttyä.

Anniina ei koe diabeteksen rajoittavan elämäänsä, kunhan asenteesta pystyy pitämään kiinni. Jyväskylässä Anniinan kanssa saman katon alla asuvat myös kissa ja mies, joista jälkimmäisen kanssa on jo keskusteltu ulkomaille muutosta. Tässäkään diabetes ei Anniinan mielestä ole este.

Muistoissa keskussairaalan leikkikenttä

Ykköstyypin diabetekseen Anniina sairastui 5-vuotiaana, vuoden 1999 juhannuksena. Ilma oli tuolloin aurinkoinen ja lämmin, ja eniten muistikuvia on Seinäjoen keskussairaalan leikkikentästä jossa Anniina vietti paljon aikaa.

Vanhemmille diagnoosi oli tiukka paikka, sillä tuolloin diabeteksesta ei ollut vielä niin paljon tietoa kuin nykyisin. Anniina oli kuulemansa mukaan kuitenkin reipas ja rohkea, eikä muista itkeneensä tai jännittäneensä esimerkiksi pistämistä tai verensokerien mittaamista.

Lapsuuteen kuului siis oleellisesti uuteen elämänkumppaniin tutustuminen, ja monipistoshoitoon siirryttiin kesällä 2005. Tuolloin kuvioon tuli myös uudenlainen vastuu diabeteksen hoidossa, sillä koulussa piti muistaa pistää lounaalle insuliinia.

Verensokerimittareita on tullut vaihdettua usein — ”tuntuu hassulta muistella, kun verensokerien mittaus kesti 30 sekuntia ja se oli silloin todella nopea”. Liuskoja ja rei’ittäjiäkin on nähty jos jonkinmoisia.

Diabeteksen kanssa eläminen on opettanut ottamaan vastuuta tulemisista ja menemisistä — hypoeväiden on kuljettava kaikkialla mukana. ”En ole koskaan unohtanut insuliineja, tai edes lompakkoa, kun lähden vaikka kaupungille”.

Oman itsensä hyväksymisessä diabetes on myös auttanut. ”Meillä kaikilla on piirteitä, ominaisuuksia, tapoja tai sairauksia, joiden hyväksyminen voi olla uuvuttavaa ja niitä vastaan taisteleminen vie meitä vain kauemmaksi hyväksymästä itseämme”.

Hoitonsa tasaisuudesta Anniina osoittaa suuret kiitokset vanhemmilleen, jotka olivat suuressa roolissa diabeetikkolapsen arjessa. ”En voi kieltää, etteikö äiti minulle vieläkin soita jokaisen d-lääkärin jälkeen ja tiedustele pitkäaikaista”.

Nuorena Anniina ymmärsi, että kun diabetesta hoitaa hyvin, elämä on hyvin pitkälti normaalia myös itselle. Liitännäissairauksilta hän on välttynyt lukuunottamatta lievää taustaretinopatiaa, joka ajoittain näyttäytyy silmänpohjakuvissa.

Kuluvana vuonna Jyväskylän kaupunki antoi kaikille halukkaille Libren ja 9 sensoria vuoteen, kun aiemmin Anniina oli päässyt vain kahden viikon koejaksolle ennen lääkärin vastaanottoa. ”Huomasin heti, että tämä on mun juttu, ja tuossa se Libre nytkin hengailee käsivarressa”.

Anniina toivoo Libreä kehitettävän vielä pidemmälle, jotta sensorin irtoamisen riski saataisiin minimoitua. Ihonalaisenakin sensori kiinnostaisi, ja Anniina jääkin mielenkiinnolla odottamaan minkälaisella tekniikalla diabetesta hoidetaan esimerkiksi 10 vuoden päästä.

Terveiset tuoreille diabeetikoille

Vastikään ykköstyypin diabeteksen diagnoosin saaneille Anniina kertoo sen olevan ihan OK olla välillä ”huono diabeetikko”.

”Rakasta itseäsi ja hyväksy itsesi juuri sellaisena, arvokkaana ihmisenä, jota olet. Tämä sairaus ei ole este elämiselle ja siitä nauttimiselle.”

Musiikkipedagogi Etelä-Pohjanmaalta

Varhaisiän musiikinopettajana ja samalla myös kanteleopettajana toimiva Satu Valkama, 24, on suhteellisen tuore diabeetikko. Syksyllä 2014 diagnoosinsa saanut Valkama kertoo iloitsevansa musiikista eri-ikäisten lasten kanssa, ja olleen aina ollut musiikin parissa tekemisissä.

Musiikkilukion jälkeen Satu halusi kokeilla musiikin ammattiopiskelua, ja päätyi lopulta Jyväskylän Ammattikorkeakouluun opiskelemaan musiikkipedagogiksi.

Valmis musiikkipedagogi Sadusta tuli viime jouluna (2017), ja seuraavaksi vuorossa on sosionomikoulu. ”Ykköshaave oli kuitenkin päästä lastentarhanopettajakouluun”, kertoo Satu, jatkaen ”aika siis näyttää mihin elämä vie”.

Muilta osin Sadun tulevaisuuden haaveisiin lukeutuu hyvän työpaikan löytyminen, perheen perustaminen sekä talon rakentaminen — ”Toivoisin tulevaisuudelta, että löytyisi paikka mihin asettua”.

Musiikin ohella Sadun harrastuksiin kuuluu oleellisesti ulkoilu. Kesällä suunnistetaan ja ollaan urheiluseuratoiminnassa mukana. Myös penkkiurheilu on lähellä sydäntä, mukaanlukien suosikkilajit yleisurheilu, suunistus, pesäpallo, lentopallo sekä jääkiekko.

Vapaa-ajalla Satu liikkuu usein luonnossa, mieluusti maukkaat eväät mukanaan — hyvästä säästä ja seurasta puhumattakaan.

Isän sokerimittari

Ennen syksyistä diagnoosiaan 2014 Sadun muuten hyvävointista oloa kiusasi jatkuva janon tunne, jonka myötä hän osasi mennä isänsä sokerimittarille. Paastosokerin kertoessa arvoksi 13,2 matka jatkui kuitenkin vielä Pohjanmaalta takaisin opiskelukaupunkiin, jossa seuraavana aamuna opiskelijaterveydenhuollosta meinattiin lähettää kotiin viikoksi 15,1 arvolla.

”Onneksi hoitaja soitti yhdelle lääkärille, joka ystävällisesti lupasi ottaa minut ensimmäisenä”, ja parin tunnin päästä matka jatkuikin jo bussilla kohti Keski-Suomen Keskussairaalaa lähete kourassa.

Olo oli kummallinen — ”voin edelleen ihan hyvin”. Sairaalassa sokerit ylittivät kuitenkin jo 26 mmol/l rajapyykin, jonka myötä sairaalaan myös jäätiin opettelemaan pariksi päiväksi omahoitoa.

Isän diabeteksen myötä Satu ei panikoinut diagnoosista, sillä isän elämää seuratessa oli tullut selväksi että D:n kanssa voi elää normaalia elämää. Lääkäri kuitenkin valisti riskeistä lisäsairauksiin tavalla joka ei miellyttänyt — ”en pystynyt lukemaan pitkään aikaan diabeteslehteä tai infolappusia, sillä näin siellä vain pelotteluja muista sairauksista”.

Huolimatta terveestä suhtautumisesta mittauksiin ja piikittelyihin Satu koki olonsa omahoidon suhteen epävarmaksi, ja epäröi esimerkiksi pistettävien insuliinimäärien suhteen. Vielä tänäkin päivänä Satu kertoo ettei ole täysin perillä ykköstyypin diabeteksesta, kuten moni muukin D-kollega kertoo tilanteen olevan.

Omahoidon suhteen Satu kertoo pitävän monipistoshoitoa oikeana itselleen, ja saaneensa Librestä mukavan lisän omahoitoon. ”Sormet säästyvät kun ei tarvitse pistellä niihin niin usein”.

Muilta osin Satu kokee olevansa edelleen opetteluasteella diabeteksen kanssa, ja haluavansa pyrkiä mahdollisimman hyvään hoitotasapainoon jossa toistaiseksi onkin pysytty.

Sadun diabetes hakee vielä paikkaansa, sillä sopivien insuliinien ja niiden määrien löytämisessä on vielä tekemistä. Etelä-Pohjanmaalla Satu kokee diabeteksen hoidon toimivan kuitenkin hyvin, ja apua on tarjolla kun sitä vain osaa kysyä. Verikokeitakin otetaan ainakin vuosittain.

Alan asiantuntijoita Satu kokisi hyväksi olla saatavilla kuitenkin 24/7 esimerkiksi chatin kautta, sen verran usein tulee eteen diabetesasioita jotka mietityttävät. Onneksi kuitenkin ykköstyyppien Facebook-ryhmässä on avoin ilmapiiri kysymyksille. ”Toivoisin myös, että kaikilla halukkailla olisi tasavertainen mahdollisuus saada apuvälineitä omaan hoitoon liittyen”.

Ei aihetta huolestumiseen

Kysyttäessä mitä Satu haluaisi kertoa vastadiagnosoidulle ykköstyypin diabeetikolle, kertoo hän ettei huolestumiseen ole aihetta, vaan tulevaisuuteen kannattaa suhtautua luottavaisin mielin.

Ykköstyypin diabetes on hoidettavissa, ja Suomessa hoidon taso on varsin hyvällä mallilla moneen muuhun maahan verrattuna. Diabeteksen kanssa oppii elämään ajan kanssa, kun vain jaksaa yrittää. Myös vertaistukea on saatavilla.

”Tervetuloa makeaan joukkoomme”, kiteyttää Satu.