Diabeteskysely 2023: Tulokset 2/3

Tulokset Osa 1 | Osa 2 | Osa 3

Ykköstyypit ry järjesti viime vuoden puolella kyselyn ykköstyypin diabeetikoille. Vastaajia kertyi 747, joista osa alaikäisten ykköstyypin diabeetikoiden huoltajia jotka vastasivat lapsen puolesta.

Huomaathan, ettei kyseessä ole virallinen lääketieteellinen tutkimus. Sen sijaan avoin verkkokysely, jonka tulokset toimivat pääasiassa suuntaa-antavana tietolähteenä.

Julkaisemme tulokset useammassa osassa, kysymysaluejärjestyksessä. Tässä toisessa osuudessa aiheina hoitovälineiden kestävyys, pysyvyys iholla ja tyytyväisyys niihin.

Sensoreiden tekninen kestävyys

Kysymys kuului, kuinka hyvin nykyiset sensorisi ovat kestäneet teknisesti viimeisen noin vuoden ajan? Tässä ei siis kysytty mahdollisia irtoamisia ovenkarmeihin jne.

Koostettuna

Koostettuna kaikkien sensoreiden kohdalla todettiin, että valtaosa sensoreista on toiminut hyvin, sillä noin 63% kertoi vuoden sisällä ”kuolleen” vain 1-2 sensoria tai kaikkien toimineen vuoden aikana oletetun ajan.

Vastanneista joilla sensoreita ylipäätänsä oli kuollut, tapahtui se runsaan 32% kohdalla 2-3 päivää ennen sensorin oletettua lopetuspäivää. Heti käyttöön otettaessa tai 14 päivää ennen sensorin lopetuspäivää tapahtuneita oli prosentuaalisesti hyvinkin oleellinen määrä 14,61%, ja viikkoa ennen lopetuspäivää vastattiin myös jopa runsas 10%.

Sensoreittain jaoteltuna

Jaoteltuna sensorien mukaan tuloksista löytyy jonkin verran mielenkiintoisia eroavaisuuksia.

Sensorin toimineen teknisesti aina oletetun ajan kertoivat Dexcomin (50,67%), Libre 1/2:n (31,67%) sekä Libre 3:n (38,98%) kohdalla melkoisen suuri osuus vastaajista. Medtronicilla sama prosenttiosuus oli 15,50%. Myös 1-2 sensorin kuolemisia ilmoitettiin kaikkien sensoreiden kohdalla toiseksi suurin tai suurin (Medtronic) määrä.

Kun katsotaan vielä tiheämpiä sensorin menetyksiä, löytyi 11-20+ kuolleen sensorin vastauksia Dexcomin ja kaikkien Libre-sensoreiden joukosta vain noin 1-3% luokkaa, kun Medtronicin käyttäjissä prosentti oli vajaat 15%.

Porauduttaessa vielä siihen, missä vaiheessa näitä sensoreiden kuolemisia tapahtuu, niitä ylipäätään tapahtuvaksi ilmoittaneet jakautuivat tilastoissa seuraavasti. Dexcomien kohdalla yleisin ajankohta oli 3 päivää ennen toiminta-ajan loppua, Libre 1/2:n kohdalla 14 päivää ennen tai heti käyttöönotettaessa, Libre 3:n kohdalla 7 päivää ennen ja Medtronicin kohdalla 2 päivää ennen.

Sensoreiden liimojen kestävyys

Koostettuna

Liimojen kestävyyteen liittyen lähes 42% kertoi kaikkien sensoreiden pysyneen paikalla ilman lisäapuja koko oletetun kokonaistoiminta-ajan. Vajaa 31% kertoi 1-2 sensorin irronneen liimoiltaan ennen aikojaan, ja noin 17% puolestaan 3-4 sensorin irronneen vuoden aikana. Toisinsanoen liimoiltaan sensoreiden voidaan tällä otannalla todeta toimineen pääosin hyvällä prosentilla.

Niiden kohdalla joilla irtoamisia kuitenkin on tapahtunut liimoihin liittyen, oli se yleisintä 3 päivää ennen toiminta-ajan loppumista, 4 päivän ja 2 päivän tullessa perässä listan top 3:ksi.

Myös 5-7 päivää ennen toiminta-ajan loppumista edusti huomattavaa osuutta sensoreita irronneiksi ilmoittaneista.

Sensoreittain jaoteltuna

Kun tutkitaan liimojen pysyvyyttä ilman lisäliimoja sensorikohtaisesti, tuloksista löytyi jonkin verran eroavaisuuksia mallien välillä.

ilman lisäliimoja sensorit pysyivät paikallaan 38-51% :lla vastaajista, merkkikohtaisen ykkössijan mennessä Medtronicille ja viimeisen sijan Libre 1/2:lle.

Vain 1-2 sensorin irronneen ilmoitteli Dexcom-käyttäjistä 41,33%, Libre 1/2 käyttäjistä 31,63%, Libre 3 -käyttäjistä 25,21% sekä Medtronic-käyttäjistä 26,77%.

Kun katsotaan vielä tarkemmin irtoamisesta ilmoittaneiden joukkoa ja kuinka pitkään kestää ennen kuin sensori on irronnut liimoiltaan, sensorikohtaiset tulokset näyttävät seuraavalta.

Irtoamiset tapahtuivat Dexcom-käyttäjillä useimmiten 2-3 päivää ennen sensorin oletettua lopetusaikaa, Libre 1/2 -käyttäjillä valtaosin 4 tai 7 päivää ennen ja Libre 3 -käyttäjillä 5 tai 3 päivää ennen. Medtronic -käyttäjillä valtaosa irtoamisista tapahtui 2-3 päivää ennen lopetusaikaa.

Käytetäänkö sensoreiden kanssa lisäteippejä tai tarroja?

Vastanneista runsas kolmasosa (37,25%) kertoi käyttävänsä lisävermeitä sensoreiden pysyvyyttä tehostaakseen.

Sensoreittain jaettuna selkeästi eniten lisäapuja kiinnityksessä hyödynsivät Dexcom-käyttäjät, seuraavina Libre 1 ja Libre 2 -käyttäjät, ja kolmantena Medtronic -käyttäjät. Vähiten teippiapuja kaipasivat Libre 3 -käyttäjät.

Kaikkien lisäapuja käyttäneiden joukossa kinesioteippi (44,93%) ja ihoteippi (39,49%) olivat suosittuja, muita mainittavia mm. kolmanneksi päätynyt 3M Tegaderm sekä yli 1% vastauksista saanut sukan varsi.

Muu-kategorian vastauksista löytyi vähän kaikkea mahdollista, tässäpä suodattamaton lista niistä.

• 3D tulostettu muovikuori teipin ja sensorin välissä
• ”Putkiharso” Tubifast
• Cavilon
• Coban
• Coban ryppyteippi
• Ei voi käyttää allergian takia
• Elisse, Skin Tac
• Hefta
• Ideaaliside
• Ihon puhdistus desinfiointiaineella ennen kiinnitystä
• Itsekiinnittyvä tukiside
• Itsetarttuva teippi
• Joustava kangas päällä kierrettynä käsivarren ympärille, diabeteskaupasta tilattu kiriste käsivarren ympärille ja sensorin kokoinen muoviympyrä libren päälle
• Kalvo
• Keinoiho ja valmistajan oma lisäteippi
• Kiinasta tilattuja lappuja
• Leukoplast
• Librelle tarkoitetut teipit diabeteskaupasta
• Liima harso
• Mefix ja mepitac
• Mefix kiinnitysside
• Mepode Film ja Pad, Aquastop kiinnittyvä haavatyyny. Vedenpitävä ei tarvitsisi olla, mutta nämä osoittautuneet hyviksi useiden tuntien uintireissuilla, jos useampana päivänä uinut
• Mepore
• Micropore kuituteippi
• Powerflex
• Sensorin omia teippejä
• Skin Grip ja TypeOneStyle tarrat ja 3M micropore teippi
• Skin Tac (lopetettu juuri vaikka monella käytössä!! Ainoa allergisoimaton tuote), ihonsuojasuihke
• Vanhojen enlite sensoreiden teippi

Profiilit, liikuntatila ja unitila

Osana kyselyä perehdyttiin käyttöasteisiin koskien insuliinipumppujen profiileja, liikuntatilaa sekä unitilaa.

Vastanneista 44% ei kokenut tarvitsevansa ja 21% ei pystynyt käyttämään profiileja pumpussaan, eli loppupeleissä yhteensä 65% ei käyttänyt profiileja. Profiileja hyödyntäneitä oli noin 34% vastaajista.

Liikuntatilaa ilmoitti käyttävänsä ainakin silloin tällöin noin 40%, erinäisin tuloksin, ja usein sitä käyttäviä oli noin 33% vastaajista. Noin 27% vastasi ettei liikuntatilaa käytetä edes silloin tällöin.

Murskaava enemmistö eli 88,2% kertoi ettei käytä insuliinipumpun unitilaa lainkaan. Tämä jätti osuuksia unitilaa usein käyttäville 10,1% ja silloin tällöin käyttäneille vaivaiset 1,7%.

Pumppujen parhaat puolet

Pumppujen positiivista puolista avautui kyselyssä 255 vastaajaa.

Kuten arvata saattaa, kaikista pumppumalleista löytyy niin positiivisia kuin negatiivisia kokemuksia, joten näitä lukiessa kannattaa muistaa että pumppukokemuksia on yhtä monta erilaista kuin on pumppuilevia ykköstyypin diabeetikoitakin.

Insuliinipumppujen, merkistä välittämättä, parhaiksi puoliksi mainittiin ylivoimaisesti eniten kaikki mahdollinen algoritmien mahdollistama automatiikka silloin kun se toimii, sekä letkuttomuus niiden kohdalla joilla letkuton pumppu oli käytössä.

Käyttäjät arvostavat erityisesti pumppujen kykyä muokata insuliinin annostelua itsenäisesti, joka pääsääntöisesti tarjoaa usein (muttei aina) monipistoshoitoa tasaisempia sokereita ympäri vuorokauden. Erityisesti yöt, jotka aiemmin saattoivat olla täynnä herätyksiä ja epätasaisia verensokereita, ovat parantuneet merkittävästi pumpun tekemien korjausten avulla. Kun pumppu ennakoi matalat ja korkeat arvot ja tekee päätöksiä ennusteidensa perusteella, vähentää tämä mm. yöhypoglykemian riskiä ja parantaa unta.

Pumppujen pienestä koosta pidettiin paljon, kuten myös helppokäyttöisyydestä, mahdollisuudesta säätää basaalit jopa päivän jokaiselle tunnille erikseen, sekä profiilien käyttömahdollisuudesta automatiikan yhteydessä osassa pumppuja. Annosopas on myös löytänyt pumppukäyttäjien sydämiin, tehden helpommaksi paremman hoitotasapainon tavoittelun ja vähentäen mm. virheitä hiilihydraateille tarvittavien insuliinimäärien kanssa.

Moni kokee, että insuliinipumppu on kuin ”keinohaima”, joka säätelee sokeritasapainoa ilman jatkuvaa valvontaa ja tekee päivittäisestä hoidosta huomattavasti vähemmän työlästä. Joillekin pumppu jopa antaa silloin tällöin vapauden ”unohtaa” sairauden hetkeksi, vaikkei sitä tietenkään voi kokonaan unohtaa sillä pumppujenkin toimiminen vaatii todellisuudessa töitä käyttäjältään — joskus enemmän, joskus vähemmän.

Pumppujen huonot puolet

Positiivisten puolien ohella insuliinipumppujen käytössä voi luonnollisesti ilmetä myös monia haasteita liittyen vaikkapa tekniikkaan, käytettävyyteen, sensorin ja pumpun yhteistoimintaan sekä huollon vaivalloisuuteen. Tämä voi johtaa turhautumiseen ja vaikeuksiin saada pumpusta optimaalista hyötyä.

Toistaen jo aiemmin mainittua, kaikista pumppumalleista löytyy niin positiivisia kuin negatiivisia kokemuksia, joten näitä lukiessa kannattaa muistaa että pumppukokemuksia on yhtä monta erilaista kuin on pumppuilevia ykköstyypin diabeetikoitakin.

Seuraavassa yhteenveto 252 vastaajan yleisimmistä negatiivisista kokemuksista, pumppumallista välittämättä.

Teknisiä ongelmia

• Sensorit: Sensorit voivat olla epäluotettavia, rikkoutua ennenaikaisesti, ja niiden kalibrointi vie aikaa. Sensorien kiinnitys voi aiheuttaa ihoärsytystä, ja niiden odotettua lyhyempi käyttöikä tai irtoaminen kesken kaiken ärsyttää niitä joilla se on yleistä.
• Pumppu ja sensoriyhteys: Pumppu ei aina kommunikoi sensorin kanssa kunnolla, mikä voi johtaa virheellisesti tulkittaviin tilanteisiin mikäli sormenpäämittauksen tekeminen ei juuri silloin ole mahdollista tai tuntuu liian vaivalloiselta. Lisäksi pumppu voi jäädä poikkeustilaan jos sensori ei toimi kunnolla, sillä (puoli)automaattisten korjauksien ja muiden reagointien yksi tärkeimmistä peruskivistä on tietää missä sokerit menevät.
• Hälytykset: Pumppu hälyttää usein turhista asioista, ja hälytykset voivat olla kovia ja pitkäkestoisia, erityisesti yöllä. Hälytyksistä voi olla vaikea päästä eroon ilman pumpun räpelöintiä, ja osaa hälytyksistä ei saa lainkaan pois päältä asetuksista.
• Pumppuohjaus ja reagointi: Pumppu ei aina reagoi riittävän nopeasti korkeisiin tai mataliin verensokereihin, ja se voi olla liian varovainen insuliinin annostelussa. Se ei myöskään korjaa korkeita sokereita riittävän nopeasti tai tehokkaasti, huolimatta esimerkiksi diabeteshoitajan kanssa tehdyistä muutoksista asetuksiin.

Käytettävyys ja mukautuvuus

• Koko ja sijoittaminen: Pumppu voi olla iso ja hankala kuljettaa mukana, ja sen letku voi olla tiellä (jos käytössä letkullinen pumppu). Se voi myös olla vaikea piilottaa vaatteiden alle tai käyttää aktiivisesti liikkuessa. Pumppu on joskus myös hankala kiinnittää niin että se pysyy paikoillaan.
• Liikunta ja aktiivisuus: Liikunnan aikana pumppu voi olla hankala, koska se saattaa aiheuttaa hypoja tai ei reagoi tarpeeksi nopeasti liikunnan jälkeisiin verensokerimuutoksiin. Liikuntatila ei aina toimi kunnolla.
• Kanyylit: Kanyylit voivat olla vaikeita asentaa, ne voivat mennä tukkoon tai vuotaa, ja niiden kesto voi olla heikko. Myös niiden ihoärsytys ja liima voivat aiheuttaa ongelmia.
• Sensorin ja pumpun yhteistoiminta: Jos sensori ei ole luotettava, pumpun toiminta on myös heikompaa.

Muut haasteet

• Pumpputarvikkeet: Tarvikkeiden vaihto, kuten säiliöiden ja kanyylien vaihto, on työlästä ja saattaa aiheuttaa ärsytystä. Pumppu voi joissakin tapauksissa myös aiheuttaa lukuisia yhteydenottoja valmistajan tekniseen tukeen tai huoltoon, milloin minkäkin teknisen ongelman vuoksi. Tukipalvelu voi olla hidas vastaamaan tai ei joskus vastaa lainkaan, ja tämä tekee ogelmanratkaisusta entistä hankalampaa.
• Älytön pumppu: Jos käytössä on ns. ”älytön” pumppu, se ärsyttää helposti jo ihan sellaisenaan koska se ei osaa itse säädellä insuliinin määrää sensorin tietojen perusteella, toisin kuin modernit pumput. Adaptoituminen erilaisiin tilanteisiin ei tunnu siis olevan aina riittävän tarkkaa ei-älypumpun kanssa.

Tyytyväisyys sensoreihin

Sensoreiden kohdalla kysellyt tyytyväisyydet jakautuivat valtaosin 3-5 tähden välille,. Kysymyksenä oli siis, kuinka tyytyväinen olet sensoriisi?

Tyytyväisyys vaikuttaa siis olevan kuitenkin selkeästi paremmassa kuin huonommassa päässä asteikkoa, hyvä niin.

Osa 3/3 päättää sarjan

Tästä pääset kyselyn vastausten ensimmäiseen osaan.

Vuoden 2025 puolella julkaisemme kolmannen ja viimeisen osan, joka kattaa kyselyn tulokset koskien hoitopaikkoja, hoitoa sekä yhteisöllisyyttä. Vuoden 2025 aikana pyrimme myös toteuttamaan päivitetyn ja tarkemman kyselyn palautteen perusteella parannetuin kysymyksin ja tehokkaammalla julkaisuaikataululla :).

Jos et ole jo ilmoittautunut postituslistallemme, kannattaa se tehdä nyt koska postituslista on yksi kanavistamme missä seuraavasta julkaisusta ilmoittelemme.

Suosittelemme odotellessa tutustumaan myös WhatsApp- sekä Facebook-ryhmiimme. Erityisesti WhatsAppin puolella on mahdollista keskustella ykkösten kanssa niin valtakunnallisesti kuin paikalliskanavilla.