Ykköstyypit ry järjesti viime vuoden puolella kyselyn ykköstyypin diabeetikoille. Vastaajia kertyi jumbojetillinen eli 747 , joista osa alaikäisten ykköstyypin diabeetikoiden huoltajia jotka vastasivat lapsen puolesta.
Huomaathan, ettei kyseessä ole virallinen lääketieteellinen tutkimus. Sen sijaan avoin verkkokysely, jonka tulokset toimivat pääasiassa suuntaa-antavana tietolähteenä.
Julkaisemme tulokset useammassa osassa, kysymysaluejärjestyksessä. Tässä ensimmäisessä osuudessa aiheina ikä- ja sukupuolijakaumat, sairastumisajankohta ja hoidon taso, sekä käytössä olevat hoitovälineet.
Ikä, diagnosointi ja osastomajoitus
Selkeästi suurin osa osallistuneista sijoittuu ikähaarukkaan 31-60, pari-kolmekymppisten seuratessa perässä myös hyvällä prosentilla. Vastaajista kolme neljännestä oli naisia, ja ykköstyypin diabeteksen ollessa luonnollisesti yleisin diagnoosi, oli myös LADA-diagnoosillisia lähes yhdeksän prosenttiyksikköä.
Kysyttäessä kuinka kauan diagnoosista on vastaushetkellä ollut aikaa, jakaantui kärki 21-30 / 11-20 / 31-40 vuotta sitten sairastuneiden kesken melko tasaisesti. Puolestaan 1-3 vuotta sitten sairastuneitakin oli miltei 13%, ja alle vuoden sisään sairastuneita viitisen prosenttiyksikköä. Myös 61-70 vuotta sitten diagnosoituja löytyi muutamia.
Valtaosa vastaajista yöpyi diagnoosin myötä osastolla 4-7 yön verran, muttta myös yli 8 yötä osastolla alussa olleita oli huomattava määrä, noin 27%. Mielenkiintoisena yksityiskohtana jopa 16% vastasi ettei ollut diagnosoinnin yhteydessä lainkaan osastolla yötä.
Suuri enemmistö 73% koki saaneensa alussa tarpeeksi kattavan perehdytyksen hoitopaikan ammattilaisilta – toisinsanoen 27% ei kokenut saaneensa tarpeeksi kattavaa perehdytystä ykkösen saloihin.
Sensorit, piikit, pumput ja muut
Hoitovälineiden osalta sormenpäästä mittaava verensokerimittari oli suhteellisen odotetusti suurella osalla osana hoitoa ja yleisin hoitoväline. Tästä huolimatta yli 55% jätti sormenpäämittarin merkitsemättä hoitovälineitä kyseltäessä — asia johon sensorit jotka eivät vaadi kalibrointia, varmasti vaikuttaa vahvasti.
Toiseksi yleisin hoitoväline oli sensoriosastoa edustava kaksikko Libre 1 tai 2. Kolmas ja neljäs sija menivät kertakäyttöisille sekä kestoversioille insuliinikynistä, ja viideksi yleisimmäksi selvisivät Medtronicin MiniMed -insuliinipumput.
Tästä alaspäin listalta poimittavissa olevia huomioita ovat mm. sensoreiden yleisyys merkkikohtaisesti. Kärjessä Libre 1 ja 2, seuraavana Medtronic Guardian, Libre 3 sekä Dexcom. Eversensen kapselina ihon alle asennettavaa pitkäkestoista sensoria ei yksikään ilmoittanut käyttävänsä.
Insuliinipumpuista yleisimmän Medtronic MiniMedin jälkeen toista paikkaa piti letkuton Omnipod/Omnipod Dash, Tandemin ottaessa kolmannen ja Accu-Chekin neljännen sijan. Myös YpsoPumpin käyttäjiä löytyi muutamia. Niin pumppujen kuin sensoreiden saatavuustilanteet tuntuvat jatkuvasti muuttuvan, joten teemme näistäkin uusintakyselyn aina jollakin aikavälillä.
Hankaliin hypotilanteisiin tarkoitettu Glucagen löytyi yli viidennekseltä, ja tabletteja/pillereitä diabeteksen hoidon osana käyttäviäkin oli yli 10% vastaajista.
Kyselyn luomisvaiheessa tekemämme virheen vuoksi hypokoirien tarkkoja lukuja emme julkaise, mutta varman käsityksen saimme kuitenkin siitä että hypokoiria tai sellaiseksi koulutettavia oli alle kymmenellä vastaajista.
Tästä jatkamme seuraavaan osaan 2: Hoitovälineiden kestävyys, pysyvyys iholla ja tyytyväisyys niihin. Julkaisemme kakkososan toukokuun messujemme (Ykköspäivä 5.0, Hotel Haaga Central Park Helsinki, la 25.5.2024) jälkeen kesän puolella.