Ykkösprofiili: Ilkka Koski

IT-ammattilainen Helsingistä

Helmikuussa 39 vuotta täyttävä Ilkka Koski on matkustanut pitkän matkan syntymäpaikkakunnaltaan Tampereelta nykyiseen kotikuntaansa Helsinkiin. Matkan varrelle kertyneitä asuinpaikkoja vuosien varrella ovat olleet mm. Tammisaari, Karjaa, Jyväskylä, Oulu, Tornio sekä Vantaa.

Ruotsissakin Ilkka ehti asua ala-asteen aloittelun ympärillä muutaman vuoden ajan. Ruotsista mieleen on jäänyt positiivinen ja hyväksyvä ilmapiiri, sekä tottakai “riikinruotsi” jota Ilkka osaa ääntää, muttei välttämättä uskalla sitä julkisesti puhua. Jostakin syystä myös popcornia tekevä, kolikoilla toimiva automaatti lähikaupan lähettyvillä on jäänyt mieleen (se soitti popcorn-biisiä poppareiden valmistumista odotellessa).

IT-alalle päätyminen lieni väistämätöntä, sillä ensikosketuksen koneisiin Ilkka sai jo Ruotsin vuosina. Työt toimittajana IT-alan julkaisuissa alkoivat jo yläasteen aikana, ja luontaisena jatkumona varsinainen työura lähti kunnolla käyntiin teknisen tuen tehtävissä eräällä pääkaupunkiseudun silloisista Internet-yhteysoperaattoreista.

Muutaman pitkäaikaisen työsuhteen ja monipuolisten teknisten tehtävien jälkeen Ilkka päätyi borrelioosin vuoksi sairaslomalle joulukuussa 2016. Tuo sairasloma on jatkunut tähän päivään saakka, ja se on samalla ollut kova pala 24/7 töitä tekemään tottuneelle jonka vahvuuksiin ei kuulu toimettomana oleminen.

Erityisesti läheisten, mutta myös mm. someseuraajien tuella vaikeasta jaksosta on tähän saakka selvitty, ja virallinen diagnoosi borrelioosista parin muun punkkiliitännäisen kera saatiin vihdoin marraskuussa 2019. Tuolloin käynnistettiin myös vahva lääkitys, jonka edelleen ollessa tätä kirjoitettaessa päällä odotetaan mahdollisia helpotuksia oireisiin. Osittaista etenemistä onkin jo tapahtunut! Kiitos tästä kuuluu saksalaiselle borreliaklinikalle jossa diagnoosi tehtiin.

Borrelioosin ja Charcotin jalan yhdistelmän myötä pyörätuolilla kesästä 2019 lähtien liikkuneena Ilkka on innostunut tehostamaan matkailuharrastustaan, toteuttaen useita ulkomaanmatkoja soolona pyörätuolin kera. Samaa hän toivoo pystyvänsä jatkamaan kuluvana vuonna, sillä matkat kasvattavat henkistä hyvinvointia vaikeassa tilanteessa.

Diagnoosi juuri ennen kutsuntoja

Ykköstyypin diabeteksen diagnoosin Ilkka sai juuri ennen kutsuntoja, ja tuon myötä myös vapautus merkittiin kutsuntatodistukseen. Palvelukelpoisuusluokkahan oli D niinkuin diabetes.

Taudin hoito on asia jossa Ilkalla on vuosien varrella ollut haasteita, ja HbA1c:n heiluessa vuosikausia korkealla lopputulos useine liitännäisongelmineen ei ole hänelle yllätys. Molemmat silmät on laseroitu miltei täyteen, erilaisia neurologisia ongelmia on paljon, ja viimeisimpänä oikean jalan kaikki viisi varvasta murtuivat Charcotin jalan aktivoiduttua.

Syitä haasteelliseen hoitoon on ollut aina hoitoväsymyksestä muihin elämäntilanteisiin, mutta itse diabeteksen hyväksyminen ei vaikuta koskaan olleen Ilkalle ongelma. Piikitykset hän suorittaa julkisilla paikoilla tai vaikkapa asiakaskokouksissa, ja hienoja muistikuvia löytyy myös esimerkiksi asiakaskäynnistä jossa asiakas tarjosi Ilkalle hypoihin banaania.

Avoimuus ja jopa jonkinlainen ylpeys diabeteksen kantamisesta näkyy myös vapaaehtoistyössä, jota Ilkka toteuttaa juurikin Ykköstyypit ry:n puikoissa. Muiden ykkösten tapaamisista ja niihin liittyvistä positiivisista kokemuksista Ilkka saa itsekin lisävoimia jaksaa taas eteenpäin.

Hoitovälineiden kehittymisen myötä Ilkka toivoisi että myös hoitopaikat sekä niiden budjeteista päättävät elimet pysyisivät ajan tasalla, ja toteuttaisivat tehokkaammin tasa-arvoista mahdollisuutta kehittyneimpien hoitovälineiden saamiseksi käyttöön.

Hän kertoo olevansa huolestunut siitä, kuinka mullistavia hoitotuloksia mahdollistavia välineitä pidetään lukkojen takana, ja samalla niitä toisaalta jaetaan täysin sekalaisilla ja alati vaihtuvilla kriteereillä milloin kellekin.

Mahdollisuus niihin kuuluu kaikille ykkösille jotka niiden käyttöön ovat motivoituneet, sillä tällä estetään samalla myös järkyttävät lisäkulut sairaanhoitopiireille lisäsairauksien kuten nefropatian esiintyvyyttä tyrehdyttämällä.

“…on vaikea perustella tilannetta jossa nopeammalla toiminnalla mitä todennäköisimmin lisättäisiin elinvuosia lukemattomien ykköstyypin diabeetikoiden elämiin.”

Byrokratia on hidasta, kyllä, mutta sillä on vaikea perustella tilannetta jossa nopeammalla toiminnalla mitä todennäköisimmin lisättäisiin elinvuosia lukemattomien ykköstyypin diabeetikoiden elämiin.

Oman keinohaiman rakentelu on ollut Ilkalla pitkään mielessä, mutta vielä siihen ei löydy jaksamista borrelioosin ja sen hoidon viedessä tällä hetkellä miltei kaiken energian.

Terveiset muille ykkösille

Vastadiagnosoiduille ykkösille Ilkka toivottaa voimia ja jaksamista. Ykkösen kanssa pärjää kyllä tavalla tai toisella, kunhan diagnoosin hyväksyy mahdollisimman pian.

Ilkka suosittelee jokaista ykköstä liittymään Facebookin diabetesryhmiin (mm. Ykköstyypin diabetes aikuiset), sillä niistä löytyy tukea runsain mitoin jokapäiväiseen D-elämään.

Tottakai hän toivottaa myös kaikki ykköset tervetulleiksi Ykköstyypit ry:n tapaamisiin, mutta muistuttaa että live-vertaistuki ei korvaa nettivertaistukea ja toisinpäin. Molemmat siis täydentävät toisiaan! 🙂

PS: Ilkkaa ja erityisesti matkailuansa voit seurata Instagramissa tunnuksella @neurotraveleu.