Silloin tällöin porukka miettii, tarviiko tapaamisiin oikeasti ilmoittautua.
Todellisuus on, että vaikka ilmoittautumattakin voi useimmiten osallistua, saattaa esim ravintoloiden työntekijöille tulla lisäsäätöä jos vaikkapa 5 hengen sijaan paikalle tuleekin 10. Vielä enemmän tilanne korostuu jos ravintola on täynnä, koska ravintolat kuitenkin elää pöytävarausten mukaan.
Toinen syy on se, että me voidaan ilmoittaa sulle jos tapaaminen siirtyy, peruuntuu tai vaikka tapaamispaikka muuttuu esim piknik-puistosta toiseen.
Tarkoituksena ei oo suinkaan ärsyttää turhilla pyynnöillä siis, vaan ottaa pöytävaraukset huomioon ja pitää porukka ajan tasalla mahd muutoksista :).
Ykköstyypit ry järjesti viime vuoden puolella kyselyn ykköstyypin diabeetikoille. Vastaajia kertyi 747, joista osa alaikäisten ykköstyypin diabeetikoiden huoltajia jotka vastasivat lapsen puolesta.
Huomaathan, ettei kyseessä ole virallinen lääketieteellinen tutkimus. Sen sijaan avoin verkkokysely, jonka tulokset toimivat pääasiassa suuntaa-antavana tietolähteenä.
Julkaisemme tulokset useammassa osassa, kysymysaluejärjestyksessä. Tässä toisessa osuudessa aiheina hoitovälineiden kestävyys, pysyvyys iholla ja tyytyväisyys niihin.
Kysymys kuului, kuinka hyvin nykyiset sensorisi ovat kestäneet teknisesti viimeisen noin vuoden ajan? Tässä ei siis kysytty mahdollisia irtoamisia ovenkarmeihin jne.
Koostettuna
Koostettuna kaikkien sensoreiden kohdalla todettiin, että valtaosa sensoreista on toiminut hyvin, sillä noin 63% kertoi vuoden sisällä ”kuolleen” vain 1-2 sensoria tai kaikkien toimineen vuoden aikana oletetun ajan.
Vastanneista joilla sensoreita ylipäätänsä oli kuollut, tapahtui se runsaan 32% kohdalla 2-3 päivää ennen sensorin oletettua lopetuspäivää. Heti käyttöön otettaessa tai 14 päivää ennen sensorin lopetuspäivää tapahtuneita oli prosentuaalisesti hyvinkin oleellinen määrä 14,61%, ja viikkoa ennen lopetuspäivää vastattiin myös jopa runsas 10%.
Sensoreittain jaoteltuna
Jaoteltuna sensorien mukaan tuloksista löytyy jonkin verran mielenkiintoisia eroavaisuuksia.
Sensorin toimineen teknisesti aina oletetun ajan kertoivat Dexcomin (50,67%), Libre 1/2:n (31,67%) sekä Libre 3:n (38,98%) kohdalla melkoisen suuri osuus vastaajista. Medtronicilla sama prosenttiosuus oli 15,50%. Myös 1-2 sensorin kuolemisia ilmoitettiin kaikkien sensoreiden kohdalla toiseksi suurin tai suurin (Medtronic) määrä.
Kun katsotaan vielä tiheämpiä sensorin menetyksiä, löytyi 11-20+ kuolleen sensorin vastauksia Dexcomin ja kaikkien Libre-sensoreiden joukosta vain noin 1-3% luokkaa, kun Medtronicin käyttäjissä prosentti oli vajaat 15%.
Porauduttaessa vielä siihen, missä vaiheessa näitä sensoreiden kuolemisia tapahtuu, niitä ylipäätään tapahtuvaksi ilmoittaneet jakautuivat tilastoissa seuraavasti. Dexcomien kohdalla yleisin ajankohta oli 3 päivää ennen toiminta-ajan loppua, Libre 1/2:n kohdalla 14 päivää ennen tai heti käyttöönotettaessa, Libre 3:n kohdalla 7 päivää ennen ja Medtronicin kohdalla 2 päivää ennen.
Sensoreiden liimojen kestävyys
Koostettuna
Liimojen kestävyyteen liittyen lähes 42% kertoi kaikkien sensoreiden pysyneen paikalla ilman lisäapuja koko oletetun kokonaistoiminta-ajan. Vajaa 31% kertoi 1-2 sensorin irronneen liimoiltaan ennen aikojaan, ja noin 17% puolestaan 3-4 sensorin irronneen vuoden aikana. Toisinsanoen liimoiltaan sensoreiden voidaan tällä otannalla todeta toimineen pääosin hyvällä prosentilla.
Niiden kohdalla joilla irtoamisia kuitenkin on tapahtunut liimoihin liittyen, oli se yleisintä 3 päivää ennen toiminta-ajan loppumista, 4 päivän ja 2 päivän tullessa perässä listan top 3:ksi.
Myös 5-7 päivää ennen toiminta-ajan loppumista edusti huomattavaa osuutta sensoreita irronneiksi ilmoittaneista.
Sensoreittain jaoteltuna
Kun tutkitaan liimojen pysyvyyttä ilman lisäliimoja sensorikohtaisesti, tuloksista löytyi jonkin verran eroavaisuuksia mallien välillä.
ilman lisäliimoja sensorit pysyivät paikallaan 38-51% :lla vastaajista, merkkikohtaisen ykkössijan mennessä Medtronicille ja viimeisen sijan Libre 1/2:lle.
Vain 1-2 sensorin irronneen ilmoitteli Dexcom-käyttäjistä 41,33%, Libre 1/2 käyttäjistä 31,63%, Libre 3 -käyttäjistä 25,21% sekä Medtronic-käyttäjistä 26,77%.
Kun katsotaan vielä tarkemmin irtoamisesta ilmoittaneiden joukkoa ja kuinka pitkään kestää ennen kuin sensori on irronnut liimoiltaan, sensorikohtaiset tulokset näyttävät seuraavalta.
Irtoamiset tapahtuivat Dexcom-käyttäjillä useimmiten 2-3 päivää ennen sensorin oletettua lopetusaikaa, Libre 1/2 -käyttäjillä valtaosin 4 tai 7 päivää ennen ja Libre 3 -käyttäjillä 5 tai 3 päivää ennen. Medtronic -käyttäjillä valtaosa irtoamisista tapahtui 2-3 päivää ennen lopetusaikaa.
Käytetäänkö sensoreiden kanssa lisäteippejä tai tarroja?
Vastanneista runsas kolmasosa (37,25%) kertoi käyttävänsä lisävermeitä sensoreiden pysyvyyttä tehostaakseen.
Sensoreittain jaettuna selkeästi eniten lisäapuja kiinnityksessä hyödynsivät Dexcom-käyttäjät, seuraavina Libre 1 ja Libre 2 -käyttäjät, ja kolmantena Medtronic -käyttäjät. Vähiten teippiapuja kaipasivat Libre 3 -käyttäjät.
Kaikkien lisäapuja käyttäneiden joukossa kinesioteippi (44,93%) ja ihoteippi (39,49%) olivat suosittuja, muita mainittavia mm. kolmanneksi päätynyt 3M Tegaderm sekä yli 1% vastauksista saanut sukan varsi.
Muu-kategorian vastauksista löytyi vähän kaikkea mahdollista, tässäpä suodattamaton lista niistä.
3D tulostettu muovikuori teipin ja sensorin välissä
”Putkiharso” Tubifast
Cavilon
Coban
Coban ryppyteippi
Ei voi käyttää allergian takia
Elisse, Skin Tac
Hefta
Ideaaliside
Ihon puhdistus desinfiointiaineella ennen kiinnitystä
Itsekiinnittyvä tukiside
Itsetarttuva teippi
Joustava kangas päällä kierrettynä käsivarren ympärille, diabeteskaupasta tilattu kiriste käsivarren ympärille ja sensorin kokoinen muoviympyrä libren päälle
Kalvo
Keinoiho ja valmistajan oma lisäteippi
Kiinasta tilattuja lappuja
Leukoplast
Librelle tarkoitetut teipit diabeteskaupasta
Liima harso
Mefix ja mepitac
Mefix kiinnitysside
Mepode Film ja Pad, Aquastop kiinnittyvä haavatyyny. Vedenpitävä ei tarvitsisi olla, mutta nämä osoittautuneet hyviksi useiden tuntien uintireissuilla, jos useampana päivänä uinut
Mepore
Micropore kuituteippi
Powerflex
Sensorin omia teippejä
Skin Grip ja TypeOneStyle tarrat ja 3M micropore teippi
Skin Tac (lopetettu juuri vaikka monella käytössä!! Ainoa allergisoimaton tuote), ihonsuojasuihke
Vanhojen enlite sensoreiden teippi
Profiilit, liikuntatila ja unitila
Osana kyselyä perehdyttiin käyttöasteisiin koskien insuliinipumppujen profiileja, liikuntatilaa sekä unitilaa.
Vastanneista 44% ei kokenut tarvitsevansa ja 21% ei pystynyt käyttämään profiileja pumpussaan, eli loppupeleissä yhteensä 65% ei käyttänyt profiileja. Profiileja hyödyntäneitä oli noin 34% vastaajista.
Liikuntatilaa ilmoitti käyttävänsä ainakin silloin tällöin noin 40%, erinäisin tuloksin, ja usein sitä käyttäviä oli noin 33% vastaajista. Noin 27% vastasi ettei liikuntatilaa käytetä edes silloin tällöin.
Murskaava enemmistö eli 88,2% kertoi ettei käytä insuliinipumpun unitilaa lainkaan. Tämä jätti osuuksia unitilaa usein käyttäville 10,1% ja silloin tällöin käyttäneille vaivaiset 1,7%.
Kuten arvata saattaa, kaikista pumppumalleista löytyy niin positiivisia kuin negatiivisia kokemuksia, joten näitä lukiessa kannattaa muistaa että pumppukokemuksia on yhtä monta erilaista kuin on pumppuilevia ykköstyypin diabeetikoitakin.
Insuliinipumppujen, merkistä välittämättä, parhaiksi puoliksi mainittiin ylivoimaisesti eniten kaikki mahdollinen algoritmien mahdollistama automatiikka silloin kun se toimii, sekä letkuttomuus niiden kohdalla joilla letkuton pumppu oli käytössä.
Käyttäjät arvostavat erityisesti pumppujen kykyä muokata insuliinin annostelua itsenäisesti, joka pääsääntöisesti tarjoaa usein (muttei aina) monipistoshoitoa tasaisempia sokereita ympäri vuorokauden. Erityisesti yöt, jotka aiemmin saattoivat olla täynnä herätyksiä ja epätasaisia verensokereita, ovat parantuneet merkittävästi pumpun tekemien korjausten avulla. Kun pumppu ennakoi matalat ja korkeat arvot ja tekee päätöksiä ennusteidensa perusteella, vähentää tämä mm. yöhypoglykemian riskiä ja parantaa unta.
Pumppujen pienestä koosta pidettiin paljon, kuten myös helppokäyttöisyydestä, mahdollisuudesta säätää basaalit jopa päivän jokaiselle tunnille erikseen, sekä profiilien käyttömahdollisuudesta automatiikan yhteydessä osassa pumppuja. Annosopas on myös löytänyt pumppukäyttäjien sydämiin, tehden helpommaksi paremman hoitotasapainon tavoittelun ja vähentäen mm. virheitä hiilihydraateille tarvittavien insuliinimäärien kanssa.
Moni kokee, että insuliinipumppu on kuin ”keinohaima”, joka säätelee sokeritasapainoa ilman jatkuvaa valvontaa ja tekee päivittäisestä hoidosta huomattavasti vähemmän työlästä. Joillekin pumppu jopa antaa silloin tällöin vapauden ”unohtaa” sairauden hetkeksi, vaikkei sitä tietenkään voi kokonaan unohtaa sillä pumppujenkin toimiminen vaatii todellisuudessa töitä käyttäjältään — joskus enemmän, joskus vähemmän.
Pumppujen huonot puolet
Positiivisten puolien ohella insuliinipumppujen käytössä voi luonnollisesti ilmetä myös monia haasteita liittyen vaikkapa tekniikkaan, käytettävyyteen, sensorin ja pumpun yhteistoimintaan sekä huollon vaivalloisuuteen. Tämä voi johtaa turhautumiseen ja vaikeuksiin saada pumpusta optimaalista hyötyä.
Toistaen jo aiemmin mainittua, kaikista pumppumalleista löytyy niin positiivisia kuin negatiivisia kokemuksia, joten näitä lukiessa kannattaa muistaa että pumppukokemuksia on yhtä monta erilaista kuin on pumppuilevia ykköstyypin diabeetikoitakin.
Seuraavassa yhteenveto 252 vastaajan yleisimmistä negatiivisista kokemuksista, pumppumallista välittämättä.
Teknisiä ongelmia
Sensorit: Sensorit voivat olla epäluotettavia, rikkoutua ennenaikaisesti, ja niiden kalibrointi vie aikaa. Sensorien kiinnitys voi aiheuttaa ihoärsytystä, ja niiden odotettua lyhyempi käyttöikä tai irtoaminen kesken kaiken ärsyttää niitä joilla se on yleistä.
Pumppu ja sensoriyhteys: Pumppu ei aina kommunikoi sensorin kanssa kunnolla, mikä voi johtaa virheellisesti tulkittaviin tilanteisiin mikäli sormenpäämittauksen tekeminen ei juuri silloin ole mahdollista tai tuntuu liian vaivalloiselta. Lisäksi pumppu voi jäädä poikkeustilaan jos sensori ei toimi kunnolla, sillä (puoli)automaattisten korjauksien ja muiden reagointien yksi tärkeimmistä peruskivistä on tietää missä sokerit menevät.
Hälytykset: Pumppu hälyttää usein turhista asioista, ja hälytykset voivat olla kovia ja pitkäkestoisia, erityisesti yöllä. Hälytyksistä voi olla vaikea päästä eroon ilman pumpun räpelöintiä, ja osaa hälytyksistä ei saa lainkaan pois päältä asetuksista.
Pumppuohjaus ja reagointi: Pumppu ei aina reagoi riittävän nopeasti korkeisiin tai mataliin verensokereihin, ja se voi olla liian varovainen insuliinin annostelussa. Se ei myöskään korjaa korkeita sokereita riittävän nopeasti tai tehokkaasti, huolimatta esimerkiksi diabeteshoitajan kanssa tehdyistä muutoksista asetuksiin.
Käytettävyys ja mukautuvuus
Koko ja sijoittaminen: Pumppu voi olla iso ja hankala kuljettaa mukana, ja sen letku voi olla tiellä (jos käytössä letkullinen pumppu). Se voi myös olla vaikea piilottaa vaatteiden alle tai käyttää aktiivisesti liikkuessa. Pumppu on joskus myös hankala kiinnittää niin että se pysyy paikoillaan.
Liikunta ja aktiivisuus: Liikunnan aikana pumppu voi olla hankala, koska se saattaa aiheuttaa hypoja tai ei reagoi tarpeeksi nopeasti liikunnan jälkeisiin verensokerimuutoksiin. Liikuntatila ei aina toimi kunnolla.
Kanyylit: Kanyylit voivat olla vaikeita asentaa, ne voivat mennä tukkoon tai vuotaa, ja niiden kesto voi olla heikko. Myös niiden ihoärsytys ja liima voivat aiheuttaa ongelmia.
Sensorin ja pumpun yhteistoiminta: Jos sensori ei ole luotettava, pumpun toiminta on myös heikompaa.
Muut haasteet
Pumpputarvikkeet: Tarvikkeiden vaihto, kuten säiliöiden ja kanyylien vaihto, on työlästä ja saattaa aiheuttaa ärsytystä. Pumppu voi joissakin tapauksissa myös aiheuttaa lukuisia yhteydenottoja valmistajan tekniseen tukeen tai huoltoon, milloin minkäkin teknisen ongelman vuoksi. Tukipalvelu voi olla hidas vastaamaan tai ei joskus vastaa lainkaan, ja tämä tekee ogelmanratkaisusta entistä hankalampaa.
Älytön pumppu: Jos käytössä on ns. ”älytön” pumppu, se ärsyttää helposti jo ihan sellaisenaan koska se ei osaa itse säädellä insuliinin määrää sensorin tietojen perusteella, toisin kuin modernit pumput. Adaptoituminen erilaisiin tilanteisiin ei tunnu siis olevan aina riittävän tarkkaa ei-älypumpun kanssa.
Tyytyväisyys sensoreihin
Sensoreiden kohdalla kysellyt tyytyväisyydet jakautuivat valtaosin 3-5 tähden välille,. Kysymyksenä oli siis, kuinka tyytyväinen olet sensoriisi?
Tyytyväisyys vaikuttaa siis olevan kuitenkin selkeästi paremmassa kuin huonommassa päässä asteikkoa, hyvä niin.
Vuoden 2025 puolella julkaisemme kolmannen ja viimeisen osan, joka kattaa kyselyn tulokset koskien hoitopaikkoja, hoitoa sekä yhteisöllisyyttä. Vuoden 2025 aikana pyrimme myös toteuttamaan päivitetyn ja tarkemman kyselyn palautteen perusteella parannetuin kysymyksin ja tehokkaammalla julkaisuaikataululla :).
Jos et ole jo ilmoittautunut postituslistallemme, kannattaa se tehdä nyt koska postituslista on yksi kanavistamme missä seuraavasta julkaisusta ilmoittelemme.
Suosittelemme odotellessa tutustumaan myös WhatsApp- sekä Facebook-ryhmiimme. Erityisesti WhatsAppin puolella on mahdollista keskustella ykkösten kanssa niin valtakunnallisesti kuin paikalliskanavilla.
Ykköstyypit ry järjesti viime vuoden puolella kyselyn ykköstyypin diabeetikoille. Vastaajia kertyi 747, joista osa alaikäisten ykköstyypin diabeetikoiden huoltajia jotka vastasivat lapsen puolesta.
Huomaathan, ettei kyseessä ole virallinen lääketieteellinen tutkimus. Sen sijaan avoin verkkokysely, jonka tulokset toimivat pääasiassa suuntaa-antavana tietolähteenä.
Julkaisemme tulokset useammassa osassa, kysymysaluejärjestyksessä. Tässä ensimmäisessä osuudessa aiheina ikä- ja sukupuolijakaumat, sairastumisajankohta ja hoidon taso, sekä käytössä olevat hoitovälineet.
Ikä, diagnosointi ja osastomajoitus
Selkeästi suurin osa osallistuneista sijoittuu ikähaarukkaan 31-60, pari-kolmekymppisten seuratessa perässä myös hyvällä prosentilla. Vastaajista kolme neljännestä oli naisia, ja ykköstyypin diabeteksen ollessa luonnollisesti yleisin diagnoosi, oli myös LADA-diagnoosillisia lähes yhdeksän prosenttiyksikköä.
Vastaajien ikäluokat, sukupuoli ja diagnoosi
Kysyttäessä kuinka kauan diagnoosista on vastaushetkellä ollut aikaa, jakaantui kärki 21-30 / 11-20 / 31-40 vuotta sitten sairastuneiden kesken melko tasaisesti. Puolestaan 1-3 vuotta sitten sairastuneitakin oli miltei 13%, ja alle vuoden sisään sairastuneita viitisen prosenttiyksikköä. Myös 61-70 vuotta sitten diagnosoituja löytyi muutamia.
Kuinka kauan diagnoosista on aikaa – vastaajien ikäluokittain jaoteltuna
Valtaosa vastaajista yöpyi diagnoosin myötä osastolla 4-7 yön verran, muttta myös yli 8 yötä osastolla alussa olleita oli huomattava määrä, noin 27%. Mielenkiintoisena yksityiskohtana jopa 16% vastasi ettei ollut diagnosoinnin yhteydessä lainkaan osastolla yötä.
Vietitkö öitä sairaalassa diagnoosin yhteydessä?
Suuri enemmistö 73% koki saaneensa alussa tarpeeksi kattavan perehdytyksen hoitopaikan ammattilaisilta – toisinsanoen 27% ei kokenut saaneensa tarpeeksi kattavaa perehdytystä ykkösen saloihin.
Saitko mielestäsi tarpeeksi kattavan perehdytyksen diagnosoinnin yhteydessä?
Sensorit, piikit, pumput ja muut
Hoitovälineiden osalta sormenpäästä mittaava verensokerimittari oli suhteellisen odotetusti suurella osalla osana hoitoa ja yleisin hoitoväline. Tästä huolimatta yli 55% jätti sormenpäämittarin merkitsemättä hoitovälineitä kyseltäessä — asia johon sensorit jotka eivät vaadi kalibrointia, varmasti vaikuttaa vahvasti.
Toiseksi yleisin hoitoväline oli sensoriosastoa edustava kaksikko Libre 1 tai 2. Kolmas ja neljäs sija menivät kertakäyttöisille sekä kestoversioille insuliinikynistä, ja viideksi yleisimmäksi selvisivät Medtronicin MiniMed -insuliinipumput.
Mitä hoitovälineitä käytät?
Tästä alaspäin listalta poimittavissa olevia huomioita ovat mm. sensoreiden yleisyys merkkikohtaisesti. Kärjessä Libre 1 ja 2, seuraavana Medtronic Guardian, Libre 3 sekä Dexcom. Eversensen kapselina ihon alle asennettavaa pitkäkestoista sensoria ei yksikään ilmoittanut käyttävänsä.
Insuliinipumpuista yleisimmän Medtronic MiniMedin jälkeen toista paikkaa piti letkuton Omnipod/Omnipod Dash, Tandemin ottaessa kolmannen ja Accu-Chekin neljännen sijan. Myös YpsoPumpin käyttäjiä löytyi muutamia. Niin pumppujen kuin sensoreiden saatavuustilanteet tuntuvat jatkuvasti muuttuvan, joten teemme näistäkin uusintakyselyn aina jollakin aikavälillä.
Hankaliin hypotilanteisiin tarkoitettu Glucagen löytyi yli viidennekseltä, ja tabletteja/pillereitä diabeteksen hoidon osana käyttäviäkin oli yli 10% vastaajista.
Kyselyn luomisvaiheessa tekemämme virheen vuoksi hypokoirien tarkkoja lukuja emme julkaise, mutta varman käsityksen saimme kuitenkin siitä että hypokoiria tai sellaiseksi koulutettavia oli alle kymmenellä vastaajista.
Heissuli hyvä ykköstyypin diabeetikko! Kevään ja kesän aikana ykkösillä on mahdollisuus tutustua toisiinsa perinteisten dinnereiden lisäksi myös mökkeilyn, messujen ja matkojen muodossa. Huomaathan, että mikään näistä EI vaadi jäsenyyttä missään yhdistyksessä/liitossa, ja voit aina osallistua vaikket olisi koskaan vielä ollut tapahtumissa mukana :). Tottakai arvostamme jokaista jäsenyyttä ja ne auttavat meitä monin tavoin.
Toukokuun 13.-19. päivinä suunnataan Ruovedelle (tottakai ykköstyypin diabeetikon ylläpitämään) mökkikylään, josta meille on varattu luonnonläheiset puitteet lätäköineen, saunoineen kaikkineen koko viikoksi. Lippulajeja on kaksi – koko viikko tai to-su. Jälkimmäisellä voit olla myös esimerkiksi vain pe-su. Viime vuonna oltiin ensimmäistä kertaa samassa kohteessa, ja todettiin se sen verran hyväksi että uusi reissu sinne sopii mitä parhaiten! 🙂 Mökkireissulle on vielä jonkin verran tilaa jäljellä, ja yöpyä voit joko yhdessä mökeistä tai halutessasi (omassa) teltassasi.
Seuraavan viikon lauantaina eli 25.5.2024 järjestämme jo viidennet vuotuiset messut ykköstyypin diabeetikoille, tällä kertaa Helsingissä (Hotel Haaga Central Park). Ohjelma tarkentuu tässä huhtikuun edetessä vielä monta kertaa, mutta jo nyt näet osan kattauksesta tapahtumasivulta. Tulossa siis näytteilleasettajia, luentoja ja workshopeja + päätteeksi vielä yhteinen ravintolailta. Lippujen hinta 15€, ja suosittelemme ostoa etukäteen. Myös ovelta saa lippuja, mikäli kapasiteettia riittää vielä silloin. Käy siis tutustumassa: Ykköspäivä 5.0.
Kesäkuun alussa 7.-9.6.2024 toteutamme ties kuinkamonennen risteilyn ykköstyypin diabeetikoille, ensimmäistä kertaa kohteena Ahvenanmaa ja Maarianhamina, jossa yövymme hotellissa kaksi yötä. Tämä Turusta lähtevä reissumme on jo myyty loppuun, MUTTA mikäli varmoja lähtijöitä vielä löytyy, pystymme mahduttamaan mukaan kyllä. Lisätiedot ja liput tapahtumasivulta.
Heinäkuun 3.-8. päiviksi lähdemme hieman pidemmälle matkalle, kun suuntaamme nokkamme omatoimimatkalle Berliiniin Saksaan. Berliinissä tarkoitus on luoda aikaa riittävästi yhteisen ajanvieton lisäksi myös omalle ajanvietolle, toisinsanoen voit ottaa mukaasi vaikkapa kumppanisi, ystäväsi tai perheenjäseniäsi. Tällä hetkellä näyttää myös siltä, että saamme järjestymään tapaamisen myös sikäläisten ykköstyypin diabeetikoiden kanssa — näissä yleensä pärjää englannilla, mutta jos matkaajissa on saksaa puhuvia, se se vasta oliskin! 😀 Tutustu matkaan tästä JA tule höpöttelemään matkasuunnitelmia tälle WhatsApp-kanavalle (liittyminen ryhmään ei millään tavalla sitouta sinua lähtemään matkaan).
Kaikenlaista siis tarjolla nyt kevään ja kesän aikana! Loppukesästä ja loppuvuodesta alustavasti luvassa myös risteilyt Tukholmaan ja Tallinnaan. Viime vuoden Tallinna-reissuilta saatiin niin hyvää palautetta, että pakkohan niitä on jatkaa :).
Pitäkää huoli itsestänne ja toisistanne! Olette kaikki tärkeitä <3.
Ykköstyypit ry pyörii ja puksuttaa täydellä teholla. Viime vuoden 106 tapaamisen innoittamana tänäkin vuonna tähdätään yli tuon maagisen rajapyykin 😊.
Runkotoimintaan kuuluvien tapaamisten kuten dinnereiden ja illanviettojen ohella vuosi 2024 tulee sisältämään mukavasti muutakin toimintaa.
Samalla kun kartoitamme aktiviteettien (esim liikunta, megazonet, teatterireissu, jooga jne) lisäämistä, on tietyt valikoidut suunnitelmat jo lyöty lukkoon.
Risteilyjä tulee tälle vuodelle useampi. Tulemme käymään Tallinnassa, Tukholmassa ja toisenkin kerran Tallinnassa. Ahvenanmaa on myös todennäköisesti toteutumassa kesälle. Kesällä kokeillaan myös Saksan matkaa, tästä lisää myöhemmin.
Mökkireissuista puolestaan ainakin kaksi vakiota toteutuu. Toukokuussa käydään jo toistamiseen Ruovedellä jossa Kevätmöksä 13.-19.5.2024. Liput Ruovedelle ovat jo myynnissä ja niistä vajaat puolet onkin jo mennyt.
Vuorovuosin Rukalla ja Levillä toteutettava talven mökkiviikko❄️ tapahtuu puolestaan Levillä viikolla 46 eli 11.-17.11.2024. Kannattaa ottaa jo nyt huomioon lomavarauksissa siis 😊.
Keväällä järjestämme ykkösten omat minimessut Helsingissä lauantaina 25.5.2024. Ohjelma rakentuu paraikaa ja lipunmyynti alkaa pian. Tilaa tulee olemaan noin 300 hengelle. Viime vuonna messut pidettiin Jyväskylässä ja edellisenä Tampereella. Kenties ensi vuonna Oulussa.
Toimintamme tukemiseksi tuomme myös uusia palveluja käytettäviin kauttamme. Ensimmäinen tulokas on lämpökuvantaminen (Thermidas), jolla selvitetään diabeetikon jalkojen mahdollisia lämpötilaeroja.
Osa teistä saattaakin muistaa Charcot-jalkani seikkailuista mainintoja jalkojen lämpötilaeroista ja niiden merkityksestä – samassa aihepiirissä nämä kuvaukset siis. Yhdistämme kuvaussessioita dinnereiden ja muiden tapaamisten kylkeen, joten kuvausmahdollisuuksia on tulossa eri puolille Suomea.
Etätapaamiset jatkuvat Zoomissa ja Discordissa kuukausittain, ja sosiaalisessa mediassa toimivat keskusteluryhmämme palvelevat jatkuvasti niin valtakunnallisesti kuin paikallisestikin. Keskustella voi Facebookissa, WhatsAppissa sekä Discordissa.
Näistä puheenollen, olen myös saanut apuja ihanilta vapaaehtoisilta mm. Instagramin ja Discordin saralla. Jos SINÄ haluat mukaan edistämään toimintaamme, laita mulle rohkeasti viestiä WhatsAppissa +358449880357 😊🙏. Meillä saa olla aktiivi ilman että kukaan pakottaa mukaan hallitukseen.
Alkuvuoden tapaamiset on jo olleet kivoja, kiitos niistä osallistujille 😊. Ajantasaisen listan kaikesta toiminnasta näet aina osoitteessa ykkostyypit.fi. Face ja Insta jne eivät toimi yhtä koostetusti, mutta teemme parhaamme 😎.
Ja vielä viimeiseksi: Jos haluat alennuksia mm. kuntosaleista, silmälaseista ja labrapalveluista, niitä saat liittymällä jäseneksemme 19€/vuosi. Jäsenenämme kun saat käyttöösi Diabetesliiton kumppaneiden jäsenedut 👌.
Kevättä odotellessa,
Ilkka Koski, pj/toiminnanjohtaja (työkokeilussa) +358449880357 info@ykkostyypit.fi
Yhteisössämme silloin tällöin puhuttaa insuliinipumppuihin liittyen niiden fyysiset koot ja mitat. Näitä mietitään usein esimerkiksi vaatetusta ajatellen.
Kokosimme mitat nyt tähän yhteen, ja yleisön vinkistä lisäsimme mukaan myös pumppujen säiliöiden tilavuudet, eli tiedon siitä kuinka paljon insuliinia kuhunkin mahtuu kerralla.
Lähteinä käytimme sekä valmistajien käyttäjädokumentaatioita että fimlabilta löytyvää tietoa.
Pumput kuutiosenttimetreinä
Tässä pumput järjestettynä tilavuuden eli kuutiosenttimetrien perusteella. Huomaathan, että tällä tilavuudella ei viitata itse insuliinisäiliön kapasiteettiin, vaan koko pumpun fyysisiin ulkomittoihin.
Omnipod kaukosäätimineen tässä myös mukana, joskaan ei mukana järjestyksessä koska sitä kaukosäätimineen on vaikea verrata letkullisiin pumppuihin.
Pumput paksuuden mukaan
Tässä pumput listattuna paksuuden mukaan. Jälleen Omnipod omanaan, koska ei suoraan vertailtavissa. Omnipod on siis letkuton pumppu, jonka pumppuosuus eli ”podi” asennetaan iholle. Tätä puolestaan ohjataan kaukosäätimellä (PDM, Personal Diabetes Manager).
Heip! Ykkösten tapaamiset muotoutuvat pieneksi pohjoiseksi kiertueeksi heinäkuussa, kun vuorossa ovat peräkkäisinä päivinä Oulu, Rovaniemi ja Kemi.
Näihin tapaamisiin osallistuaksesi sinun EI tarvitse olla minkään yhdistyksen jäsen, eli miitteihin voi osallistua täysin avoimesti. Huomioituna kuitenkin että nämä ovat omakustanteisia, jokainen kustantaa siis omat ruokansa/juomansa.
Ilmoittaudu mukaan! Lisätiedot ja ilmoittautumisohjeet:
Loppuvuodesta 2022 minulle tarjoutui mahdollisuus päästä testaamaan elämäni ensimmäistä ns. keinohaimaa, tai oikeammin keinohaimakokoonpanoa.
Tandemin t:slim X2 -insuliinipumpusta ja Dexcomin G6 -sensorista koostuva kokoonpano oli jo aiemmin kiinnostanut kovasti, erityisesti kuultuani ensimmäisiä suomalaisten kokemuksia siitä Oulun suunnalta.
Aiempi omakohtainen kokemukseni insuliinipumpuista ylipäätänsä ei ole pitkä, sillä ensimmäisen pumppuni Omnipodin sain käyttöön runsas vuosi sitten, ja sen jälkeen siirryin Omnipod Dashiin eli saman pumpun kehittyneempään versioon.
Olen kuitenkin asunut ja elänyt parisuhteiden myötä useamman Medtronic -pumppuilijan kanssa, joten päivittäistä arkikäyttöä olen todistanut jo vuosien ajan. Viimeisimpänä tutuksi näistä kuvioista tuli Medtronic 780G, joka siis on toinen kahdesta Suomessa jakelussa olevista keinohaimakokoonpanoista. Lisäksi Ypsomed on ilmeisesti tulossa myös keinohaimamarkkinoille YpsoPump + Dexcom -yhdistelmällä.
Todettakoon disclaimerina myös, että minulla on läheiset kontaktit useamman eri pumppuvalmistajan / maahantuojan / edustajan kanssa, ja olen nähnyt nyt jo sadoissa ykköstyyppien tapaamisissa käytännössä kaikkia Suomessa jakelussa olleita pumppumalleja. Omakohtainen kokemus on kuitenkin aina omakohtainen, ja tässä jutussa kuten muissakin Ykköstyypit ry:n sivuilla julkaisemissani jutuissa käsittelen laitteita läpinäkyvästi, myös mahdolliset ongelmakohdat esiin tuoden. Pumpun valmistaja/edustaja ei siis ole vaikuttanut mielipiteisiini tässä artikkelissa eikä artikkeli ole valmistajan/edustajan käsialaa
Suomalaiseen suuhun suht monimutkaisesti nimetty Tandem t:slim X2 esiintyy tämän jutun edetessä vain Tandemina, Dexcom G6 puolestaan Dexcomina. Dexcomista olen aiemmin kirjoittanut kokemuksia pariinkiin otteeseen, joten pelkkään siihen keskittyvä tarkempi kokemus löytyy vaikkapa tästä artikkelista.
Näyttö, akku ja klipsi
Ulkoisesti Tandemin pumppu on jotakuinkin samankaltainen muiden pumppujen kanssa, tumma mötikkä jonka yläkulmasta lähtee kanyylin letku kiemurtelemaan kohti käyttäjän kroppaa.
Kosketusnäytön toimintoihin mentäessä on ensin aktivoitava näyttö fyysisellä napilla, ja vielä paineltava näyttölukko auki numeronappeja (1, 2, 3) järjestyksessä hiplaten. Alkuun tämä tuntuu ylisuojelevalta, mutta hyvin nopeasti siitä tulee rutiini joka ei todellisuudessa hidasta toimintaa oleellisesti.
Fyysinen nappi voisi olla selkeämmin sormeen ”osuva”, sillä varsinkin kylmässä ilmassa sormenpäiden tunnon ontuessa napin kohdan löytäminen siihen katsomatta voi helposti mennä millin pari ohi niin ettei varsinaista painallusta saakaan aikaiseksi. Kenties karkeammaksi muodoltaan tai millin verran pumpun pinnasta ylöspäin?
Laitteen takaosassa sijaitsee paikka insuliinisäiliölle, ja päädystä pienen kumiläpän alta puolestaan löytyy Micro-USB -reikä pumpun akun lataamista varten. Monesta muusta pumpusta poiketen Tandem ei siis käytä vaihdettavia paristoja, vaan kiinteää sisäistä akkua jonka lataaminen joidenkin päivien välein muodostuu myös osaksi tärkeitä arkirutiineja.
Valmistajan mukaan akku kestää parhaimmillaan viitisen päivää kun käytössä on myös Dexcom, ja ilman Dexcomia seitsemisen päivää. Tuo viiden päivän kesto on toteutunut hyvin testijaksoni aikana.
Pumpun kiinnitys vaikkapa vyötärölle tai taskun reunaan onnistuu helposti mukana tulevan klipsillisen suojakotelon avulla. Kiltisti ehjänä koko testijakson ajan pysynyt klipsi on pyöriteltävissä ympäri, ja pitävyydeltään se on juuri sopivan jämäkkä.
Tandem paidan kauluksessa
Asetukset
Jotta pumppu voidaan ottaa käyttöön, on sen asetuksiin määriteltävä perusasetusten kuten kielivalintojen ja kellonaikojen lisäksi insuliinin annosteluun vaikuttavat asetukset. Nämä näpytellään profiilien takaa löytyviin kohtiin, sisältäen perusbasaalin, korjauskertoimen, hiilarisuhteen sekä tavoitesokeriarvon.
Yhden profiilin sisään näitä arvoja voi säätää haluamilleen kellonajoille kullekin erilaisiksi, toisinsanoen vaikkapa niin että perusbasaali on yön aikana 0,75, aamusta työpäivän loppuun 1,0 ja loppuillan ajan 0,85. Tavoitesokeriarvo on Control-IQ -automatiikan päällä ollessa kiinteästi 6,1.
Profiileja puolestaan voi luoda jopa kuusi kappaletta, joten esimerkiksi vuorotyöläisen tietäessä yövuorojen aikaan sokereidensa käyttäytyvän eri tavalla kuin aamuvuoroputkissa, on hyvä luoda valmiit profiilit molemmille skenaarioille. Vastaavasti esimerkiksi kuukautiskierron mahdollisia vaikutuksia sokereihin voi yrittää taklata profiilien kautta.
Control-IQ eli äly joka toimii keinohaimatoiminnon takana, tarvitsee asetuksiinsa käyttäjän painon sekä arvion kokonaisinsuliinin määrästä vuorokaudessa (tämä kannattaa käydä päivittämässä jos määrä muuttuu oleellisesti). Muita säädettäviä asetuksia annosteluun liittyen ovat pikaboluksen määrä, maksimiboluksen suuruus sekä perusannoksen raja (u/h).
Käyttöohjeessa suositellaan täyttämään myös tiedot unirytmistä, mutta tämän osuuden testaus osaltani odottaa edelleen sitä hetkeä elämässäni etteivät unirytmini vaihtuisi jokaikinen päivä täysin päinvastaisiksi edellisiin päiviin verrattuna :). Unirytmejä voi luoda kaksi kappaletta.
Hälytyksien säätäminen kohdilleen onnistuu monenlaiseen erilaiseen tapahtumaan, kuten säiliön vaihtopyyntöön, kanyylin ja letkun tarkastamiseen liittyen. Pumppuun voi lisäksi säätää omat hälytysrajat (korkea, matala, korkea/matala nousu/laskuvauhti), jotka voivat itseasiassa olla erilaiset kuin Dexcomin appiin on säädetty kännykässä.
Se varsinainen äly
Tandemin taustalla jylläävä Control-IQ on melkoinen vyyhti algoritmeja, joiden toimintatavoista kerrotaan laitteen käyttöohjeessa hyvin yksityiskohtaisesti. Käyttäjän onneksi näitä kaikkia toimintatapoja ei tarvitse ajatella 24/7, mutta avataan tiedoista osa tässä.
Control-IQ säätää insuliinin annostelunopeuksia ja -määriä automaattisesti Dexcomilta saamiensa sokeriarvojen perusteella. Pumppua voidaan käyttää Control-IQ päällä tai pois, mutta luonnollisesti ns. keinohaimatuloksiin päästäkseen Control-IQ:ta tulee pitää päällä.
Syömisiin, juomisiin ja sinnikkäiden korkeiden korjaamisiin käyttäjä annostelee edelleen itse boluksia, aterialaskurin toimiessa annostelussa apuna asetuksiin määriteltyjen hiilarisuhteiden ja muiden lukujen perusteella.
Control-IQ ei siis ole täysautomaatti joka poistaisi manuaalisten ateriabolusten tarpeen — kuten ei mikään muukaan keinohaimakokoonpano tämänhetkisillä markkinoilla.
Tiivistettynä Control-IQ reagoi todellisiin sokeriarvoihin sekä ennakoi, mitä arvot voivat olla 30min kuluttua. Basaalin annostelua pumppu hienosäätää ”lennossa” automaattisesti perustuen ennakoituun sokeriarvoon, aktiiviseen profiiliin sekä asetuksissa säädettyihin arvoihin.
Lennossa muuttuvan basaalin lisäksi pumppu tekee isompia korjauksia myös automaattisella korjausboluksella (max 1 krt/h). Ei pidä kuitenkaan ajatella että ”korjaako pumppu todella vain kerran tunnissa”, sillä tuo basaalin jatkuva automaattinen hienosäätö on yhdessä korjausboluksen kanssa hyvin tehokas yhdistelmä.
Control-IQ indikoi pienellä ikonillaan mitä on tapahtumassa
Tandem indikoi statuksestaan graafin lisäksi sen vasemmasta yläkulmasta löytyvällä pikkuikonilla, jonka tosin voisi toivoa olevan hitusen suurempi jos käyttäjällä sattuu olemaan jonkinlaisia ongelmia näkökyvyn kanssa.
Alla otteita käyttöohjeista löytyvistä tarkemmista toimintatavoista insuliinin annostelun suhteen. Näissä perusannostelun voi ajatella siis basaaliksi.
Profiilin perusannoksen annostelu
Kun ennakoitu sokeriarvo on tavoitealueella, pumppu annostelee insuliinia aktiivisen profiilin asetuksissa määritellyillä määrillä.
Vähennetty insuliinin annostelu
Jos Control-IQ ennakoi että sokeriarvo on 30min päästä laskenut tavoitteeseen tai sen alle, annostellun insuliinin määrää aletaan laskea jotta todelliset sokeriarvot saataisiin pidettyä tavoitealueella. Oheiset kaaviot kuvaavat kuinka järjestelmä käyttää 30min ennusteita pienentääkseen insuliinin annostelua asteittain suhteessa aktiivisen profiilin perusannokseen.
Vasen kuva näyttää ennusteen, oikea sen miltä insuliini ja sokeriarvot voivat näyttää jos käyrä jatkaa samaa trendiä.
Perusannosta vähennetty tai annostellaan 0 yksikköä
Control-IQ voi vähentää perusannoksen annostelua tiettyyn prosenttiosuuteen perusannoksesta tai pysäyttää sen kokonaan. Jos Control-IQ ennakoi että sokeriarvo on 30min päästä laskenut alle tavoitteen, insuliinin annostelua vähennetään ja perusannos voidaan asettaa 0 yksikköön tunnissa jotta todelliset sokeriarvot saataisiin pidettyä tavoitealueella.
Manuaalisia boluksia voi edelleen annostella, vaikka Control-IQ vähentäisi perusannosta tai pysäyttäisi sen. Oheiset kaaviot kuvaavat milloin Control-IQ voi asettaa perusannoksen annostelumääräksi 0 yksikköä tunnissa, ja koska se jatkaa pienennettyä annosta sen jälkeen kun 30min ennuste on ylittänyt tavoitesokeriarvon.
HUOM! Kun Control-IQ asettaa perusannokseksi 0 yksikköä/h, boluksen annosteluja jatketaan silti normaalisti. Toisinsanoen vaikka Control-IQ olisi asettanut perusannokseksi 0 yksikköä/h, voit silti antaa itse ateria/korjausboluksia, ja sen lisäksi myös mahdollinen jatketun boluksen jäljellä olevan boluksen annostelu jatkuu normaalisti.
Perusannoksen annostelun lisääminen
Jos Control-IQ ennakoi että sokeriarvo on 30min päästä noussut yli tavoitealueen ylärajan, annostellun perusannoksen määrää aletaan nostaa jotta todelliset sokeriarvot saataisiin pidettyä tavoitealueella. Oheiset kaaviot kuvaavat, milloin Control-IQ voi nostaa ja annostella maksimiin nostettua perusannosta.
Maksimi-insuliinin annostelu
Jos Control-IQ ennakoi että sokeriarvosi on 30min päästä noussut yli tavoitealueen ylärajan, mutta insuliinin annostelun maksimimäärä on saavutettu, Control-IQ lopettaa perusannoksen annostelumäärän nostamisen.
Insuliinin annostelun maksimimäärä on laskettu arvo, joka riippuu yksilöllisestä korjauskerroinasetuksesta (profiilissa), Control-IQ:n arvioimasta päivittäisestä insuliinin kokonaismäärästä perustuen todellisiin päivittäisiin insuliinin kokonaismäärien arvoihin sekä nykyisestä aktiivisesta insuliinista (IOB, insulin on board).
Automaattinen korjausboluksen annostelu
Jos Control-IQ ennakoi että sokeriarvo on 30min päästä noussut 10 mmol/l:iin tai sen yli ja jos Control-IQ joko nostaa insuliinin annostelua tai annostelee maksimimäärää insuliinia, pumppu annostelee automaattisesti korjausboluksia yrittäen pitää arvot tavoitealueella.
Automaattinen korjausbolus annostelee 60 prosenttia kokonaiskorjausboluksesta, joka on laskettu aktiivisen profiilin korjauskertoimen ja ennakoidun sokeriarvon perusteella. Automaattisen korjausboluksen tavoitesokeri on 6,1 mmol/l.
Automaattinen bolus annostellaan enintään kerran 60 minuutissa, eikä sitä annostella jos automaattisen tai manuaalisen boluksen aloittamisesta, peruuttamisesta tai loppuun suorittamisesta ei ole kulunut 60 minuuttia.
Jatketun boluksen osalta tämä 60 minuutin laskeminen alkaa vasta, kun ”annostele nyt” -kesto on päättynyt. Prosenttiosuus ja kesto bolusten välillä on suunniteltu siten, että insuliini ei pääse kasautumaan, sillä sen seurauksena sokeriarvot voisivat laskea vaarallisen alhaisiksi.
Jokaisen automaattisen korjausboluksen voi peruuttaa tai pysäyttää manuaalisesti annostelun aikana samalla tavoin kuin pysäyttäisit manuaalisen boluksen. Maksimimäärä insuliinia jonka automaattinen korjausbolus annostelee, on 6 yksikköä. Tätä arvoa ei voi nostaa, mutta voit päättää annostella manuaalisen boluksen, kun automaattinen korjausboluksen annostelu on päättynyt.
Control-IQ ja aktiviteetti
Liikuntaa harrastaville Tandem tarjoaa liikuntatilan, jolloin Control-IQ käyttää tavoitesokereina aluetta 7,8 – 8,9 mmol/l. Liikuntatila aktivoidaan ja deaktivoidaan manuaalisesti, ja liikuntatilassa ollessaan pumppu käyttäytyy seuraavasti.
Perusannosta vähennetään, jos Control-IQ ennakoi että sokeriarvo on 30min päästä laskenut 7,8 mmol/l:iin tai alle.
Perusannos asetetaan 0 yksikköön tunnissa, jos Control-IQ ennakoi että sokeriarvo on 30min päästä laskenut 4,4 mmol/l:iin tai alle.
Perusannosta lisätään, jos Control-IQ ennakoi että sokeriarvo on 30min päästä noussut yli 8,9 mmol/l:iin tai yli.
Korjausboluksien suhteen Control-IQ toimii liikuntatilassa kuten normaalitilassakin.
Lääkärille dataa Clarityn ja Glookon kautta
Samalla kun Tandem pystyy käyttämään Dexcomin tietoja hyödykseen 24/7 -elämässä, ovat Dexcomin hyödyt saatavilla myös Dexcomin oman appin kautta niin Androidilla kuin iPhonessa.
Molempiin voi konfiguroida omat hälytysrajansa — tarvittaessa erilaiset kuin mitä ne Tandemin pumpussa ovat — ja kaikki tämä data kulkeutuu myös Dexcomin monipuoliseen pilvipalveluun Clarityyn, jota osa hoitopaikoista käyttää aktiivisesti. Claritystä lisää vanhassa Dexcom (G5) -jutussa.
Näiden lisäksi lääkärille voi purkaa dataa myös Glookon kautta, jota jotkut meistä muistelevat myös nimellä Diasend. Tästä datasta lääkäri näkikin ensimmäisen Tandem -käyttöjaksoni jälkeen tuloksia ja ilmoitti niiden ensimmäistä kertaa ”näyttävän loistavilta”.
Glooko
Omakohtaiset kokemukset
Yhdistelmä on tätä kirjoitettaessa ollut käytössäni viitisen kuukautta. Alkuvaiheessa määriteltyjen asetusten säätäminen optimaaliselle tasolle tapahtui 1-3 viikon sisällä käyttöönotosta, jonka myötä pumppu alkoi suoriutumaan tehtävistään melkolailla optimaalisesti.
Tässä vaiheessa todettakoon että aiemmat pumppuni ovat olleet letkuttomia (Omnipod, Omnipod Dash). Alkuun siis letkullisuuteen totuttautumista joka todennäköisesti olisi samankaltainen kokemus millä tahansa letkullisella pumpulla.
Ensimmäisten viikkojen aikana kesti siis hetken tottua letkuun, ja se tarrautuikin useampia kertoja tietyn oven kahvaan. Tämä ”opettelujakso” oli lopulta nopeasti ohi — nykyisin en siis enää jää kiinni tuossa samassa oviaukossa, vaikka siinä vatsankin joutuu vetämään sisään (ovi aukeaa vain noin 30% leveydelle).
Alkuun tapahtui usein myös niin, että vaikkapa sängyltä jääkaapille lähtiessä pumppu ei ollut taskussani tai klipsillä kiinni, ja tästä syystä se lennähti roikkumaan kanyylistä ilmassa. Pari-kolme kertaa päädyin varmuuden vuoksi vaihtamaan kanyylin ihan vain siltä varalta josko se olisi ottanut hittiä noista nykäisyistä.
HbA1c oli ehtinyt laskea 75 -> 48
Näistä letkullisuuteen liittyvistä totuttautumiskysymyksistä pumpun muuhun käyttökokemukseen mentäessä on yleisarvosana nostettava melkoisen korkealle.
Ensimmäisten noin 4kk jälkeen mitattu HbA1c oli ehtinyt laskea 75 -> 48, ja aika tavoitealueella (3,9-10 mmol/l) oli lähes tuplaantunut koko aiempaan diabetesuraan nähden.
TIR- eli Time in Range -arvoni on pääsääntöisesti ollut elämäni aikana maksimissaan 30-40% välissä. Mentäessä toista kuukautta Tandemin kanssa TIR oli ehtinyt hakeutua jo 70-80% välimaastoon, josta se on vaihdellen elänyt kaikkialla 60-80% välissä.
Väliin on mahtunut lukemattomia yksittäisiä 85-98% päiviäkin, ilman sen erikoisempaa ylipanostamista omahoitoon. Viimeisen parin kuukauden aikana olen kärsinyt muista terveysongelmista, jotka ovat pudottaneet TIR-arvoa alkuviikkojen ja -kuukausien jälkeen 60-70% tietämille. Muutamia kanyylejä olen onnistunut asentamaan huonosti vetävään kohtaan kropassani tai niiden kohdalla imeytyvyys on kärsinyt jonkin aiemmin mainitsemistani nykäisyjen vuoksi.
Silti tulos on suorastaan ällistyttävä aiempaan D-uraani nähden. Tandemin ts. Dexcomin kohdalla TIR lasketaan kaikesta pumpun käyttöajasta, huolimatta siitä onko käytössä ollut Control IQ -automatiikka vaiko ei.
Sairastelun väsyttäessä muutenkin väsyneen kroppani & mieleni, en löytänyt energiaa säätää perusbasaaleja korkeammalle tai luoda omaa sairasteluprofiilia, joka todennäköisesti olisi pelastanut tilastoja ainakin jonkin verran. Mutta tästä taas terveempänä! Kävelyprofiilin sentään sain noin kuukausi sitten aikaiseksi, sillä vuosien pyörätuolielämän jälkeen joudun laskemaan basaalejani kävelypäivinä urakalla. Tuosta profiilista onkin nyt ollut dramaattisesti apua kävelypäiviin.
Käytettävyydeltään pumppu on yksinkertaisesti hyvä, vaikka tottakai jokaikiseen pumppuun toivoisi nykyaikaisten älypuhelimien tapaisia full-featured näyttöjä. Sulautuminen ykkösen arkeen on ollut loppupeleissä hyvin vaivaton.
Annosopas ja bolustamisen vaiheet
Asetusten säätämisen lisäksi bolustaminen, annosoppaan käyttäminen, jatketun boluksen käyttäminen (pizzabolus) ja hälytysten mukaan reagointi kaikki toimivat näin tekniikkaan muuten hyvin tottuneella oikein mukavasti. Tekniikkaan tottumatotmalle varmasti aiheuttaa alkuun harmaita hiuksia kuten mikä tahansa muukin tekninen vempele — mutta kun sen kertaalleen saa toimimaan, helpottaa jo kummasti.
Kanyylin, erityisesti viistokanyylin, asentaminen tapahtuu hujauksessa helposti, ja säiliön vaihtaminen on tehty suorastaan naurettavan helpoksi. Vanha säiliö vain irroitetaan *naps*, ja uusi säiliö laitetaan tilalle niin että se naksahtaa paikalleen. Kanyyleistä kokeilin myös pystykanyyliä — joka sekin teki tehtävänsä — mutta jotenkin tuo viistokanyylin asennusmekanismi tuntui allekirjoittaneesta mielekkäämmältä.
Se että pumppua mukana kuljettaessaan ei tarvitse miettiä paristojen mukaan ottamista, on sellainen luontainen lisä nykyajan powerbank-aikalaiselle jolla lähes aina kulkee powerbank mukana. Kuin piste i:n päälle tälle uudelle tulokkaalle D-elämässäni.
Koskaan en olisi voinut kuvitella pääseväni tällaisiin tuloksiin, ja uskon ettei tämä myöskään jää viimeiseksi pumpukseni tekniikan kehityttyä entisestään. Juuri nyt on kuitenkin hyvä. Oikein hyvä.
PS: Pumpun firmware on päivitettävissä, jonka myötä Tandem voi tuoda pumppuun myöhemmin uusia ominaisuuksia joista hyödyn saadakseen ei tarvitse vaihtaa pumppua uudempaan fyysiseen kappaleeseen.
Tuorein päivitys toi mukanaan annostelujen näkyvyyden graafin alalaitaan. Lisäksi jos pumpun annostelun keskeyttää nyt, voi sen tehdä määräajaksi (esim 15 min).
Huhtikuun lopussa juuri Sinulla, täysi-ikäinen ykköstyypin diabeetikko, on mahdollisuus tulla kuvattavaksi ulkoilmasessioon Helsingin Suomenlinnaan.
Tarkoituksena on kuvata ykköstyypin diabeetikkoja asetelmassa, jossa hoitovälineet/hypoeväät/muut D-liitännäiset ovat jollakin tapaa mukana — joko vain pilkahtaen tai selkeämminkin.
Jokaisesta kuvattavasta on mahdollisuus ottaa lisäksi myös yleisempiä kuvia joissa D:n ei sinänsä tarvitse näkyä ihmeemmin.
Kuvattavia otetaan projektiin max 20 henkeä, ja jokainen kuvattava saa originaalit käsiteltyinä sähköisessä muodossa. Lisäksi jokainen kuvattava saa valitsemastaan kuvasta yhden (1) kappaleen 20×25/30 cm fyysisen valokuvan veloituksetta.
Lisämaksusta valitut kuvat on saatavissa myös kehystettynä (19,90€/kpl) valkoisiin tai mustiin kehyksiin. Jos haluat vielä isompia printtejä, kerro lisätiedoissa minkä kokoista kaipailet. Myös useamman eri kuvan printti tai kehystetty versio ovat toteutettavissa lisämaksusta.
Päivämäärät jolloin kaikki tapahtuu ovat sunnuntai 30.4. sekä tiistai 2.5, säävarauksin. Tarvittaessa voimme siirtyä myös sisätiloihin kuvaamaan. Kuvaajana toimiva Ilkka Koski on noina päivinä jo klo 12 eteenpäin aina iltaan saakka Suomenlinnassa jokatapauksessa, ja kunkin kuvattavan kuvausaikaa sovitaan tarkemmin erikseen.
Osaa kuvista saatetaan käyttää myös Ykköstyypit ry:n markkinoinnissa/somessa.
Sokeriarvojen saaminen älykelloon onnistuu nykypäivänä jo lukuisia erilaisia reittejä. Tässä pikainen esittely yhdestä, jossa yhtälönä iPhone ja Apple Watchin sijaan huokeampihintainen FitBit Versa 3 -kello (akkukesto speksien mukaan noin 6 vuorokautta).
Kun lähdetään oletuksesta, että käytössäsi on jo iPhone, Libre, MiaoMiao ja Tomato, jäljelle jää Nightscout -palvelun luominen ja Nightscout Monitorin asentaminen FitBitiin.
Kun Nightscout on luotu ja pystyssä, sinulle on generoitunut oma Nightscout -osoite muotoa https://jotakin.herokuapp.com. Ohjeita noudattamalla olet saanut myös luotua API SECRETin. Nämä kirjoitetaan Tomato Appin asetuksien Data Sync -kohdasta löytyvään Nightscout -osioon (ja täpätään ”log in”).
Tomaton asetukset
Tämän jälkeen Tomato alkaa puskea sokeridataa Nightscout-pilveesi, josta niitä voidaan hakea lukuisiin eri monitorointiappeihin ja kellotauluihin.
Siispä seuraavaksi asentamaan Nightscout Monitor FitBitiin. Tätä ennen varmista että FitBit on päivitetty ohjelmistoltaan tuoreimpaan versioon — tämä kuten kaikki muukin FitBit -asentelu tapahtuu FitBitin appissa iPhonessa.
Asennus onnistuu klikkaamalla asennussivulta asennusnappia, ja varmistamalla asennus vielä FitBit -appissa jonne nappi sinut ohjaa.
Asennuksen jälkeen pääset käsiksi Nightscout Monitorin asetuksiin täppäämällä sitä kellonäyttövalikossa (ja sieltä Settings). Asetuksista löydät kohdan ”Tap here to set url”, johon laitat tuon oman Nightscout -pilvesi osoitteen https://jotakin.nightscout.com. Vastaavasti API SECRET -kenttään tuo Nightscout-asennuksesta talteen ottamasi API SECRET.
Nightscout Monitorin asetukset
Asetusten tallennus painamalla vasemmasta yläkulmasta takaisin/back, ja sen jälkeen vielä kellonäyttönäkymän oikeasta yläkulmasta valmis/finished (edelleen siis FitBit -appissa iPhonella).
Muista painaa asetusmuutosten jälkeen valmis/finished -nappia oikeasta yläkulmasta
Ja tadaa – joko välittömästi tai muutamien minuuttien viiveellä sokerikäyrä alkaa näkyä FitBitin näytöllä. Samalle näytölle saat tuolta kellotaulun asetuksista FitBit -appissa määriteltyä esimerkiksi sykkeen näkyviin.
Alla pari shottia muista säädeltävistä asetuksista kellonäyttöön liittyen.
Nightscout Monitorin asetuksia
Nightscout Monitorin asetuksia
META (muut esille tulevat asiat)
Entäpä onnistuuko tämä muuten samalla kokoonpanolla, mutta Android-puhelimella? Kyllä.
Entäpä onnistuisiko tämä ilman MiaoMiaota ja Nightscoutia? Nightscout Monitorin kanssa ilmeisesti ei, mutta toisen kellotaulun, ehkä aavistuksen sekavamman Glancen kanssa mahdollisesti kyllä. Glance tarjoaa lähdevaihtoehdoiksi Nihgtscoutin lisäksi Dexcomin pilvipalvelun, xDrip+:n, Spiken (iOS), Tomaton sekä suoran lähdeosoitteen. Osa näistä ominaisuuksista ei välttämättä kuitenkaan toimi iPhonen kanssa (esim Tomaton synkkausta en saanut toimimaan ohjeiden mukaisesti).
Miksi ylipäätänsä välttämättä pitäisi käyttää Nightscoutia? Kukaan ei pakota, omalla kohdallani Nightscout vain sattui olemaan käytössä jo pitkän aikaa, joten oli luontaista jatkaa sen päälle :). Joissakin appeissa myös jotkin ominaisuudet ovat maksullisia, kuten Tomatossa appin sisäisen HTTP-palvelimen käyttömahdollisuus.
Glancen tukemien palvelujen listalle kuuluvat Nightscoutin lisäksi mm. xDrip+, Dexcom ja Tomato
Ykköstyypin diabeetikoille suunnattuun, vuodenvaihteen tietämillä toteutettuun hoitovälinekyselyymme saatiin yhteensä 496 vastausta. Vastaajista (tai heidän lapsista) 326 oli monipistoshoidolla.
Kysely oli jaettu kahteen osaan, monipistoshoitoisille ja insuliinipumppuhoitoisille. Tässä ensimmäisessä osassa avataan monipistoshoitoisten vastauksia.
Ikä
Vastaajien ikäjakaumassa suurin edustus oli 46-59 -vuotiailla (29,63%). Kakkos- ja kolmossijan jakoivat ikähaarukat 26-35 sekä 36-45, joita kumpaakin edusti 67 vastaajaa (20,68%).
Loput sijat menivät 60-80 -vuotiaille (11,73%), 18-25 -vuotiaille (8,33%) sekä alaikäisille (0-7: 2,78%, 8-12: 3,40%, 13-17: 2,78%).
Diabetesvuosien määrä
Diabetesvuosien määrässä 0-7 vuotta ykköstyypin diabetesta sairastaneet olivat tilastoykkönen 26,99% osuudella. Loput sijat järjestyksessä 26-35v (19,63%), 18-25v (17,48%), 36-45v (11,96%), 13-17v (9,20%), 46-59v (7,36%), 8-12v (6,75%) sekä 60-80v (0,61%).
Siinä missä edustetuin kategoria oli vielä ”uransa” alkutaipaleella (0-7v), oli ilahduttavaa nähdä melkoisesti vastaajia myös yli 35-vuotiaalla D-taipaleella. Voi vain kuvitella minkälaista ykköstyypin diabeteksen hoito on ollut alkuvaiheessa niillä kahdella vastaajalla, joilla sairastamista on takana jo 60-80 vuotta.
Kertis- ja kestokynät
Kynien lajia kysyttäessä selvisi, että kertakäyttökynien käyttö oli suosituinta (48,46%), kestokynät hyvänä kakkosena (36,73%). Molempia kynätyyppejä ilmoitti käyttävänsä lähes 50 vastaajaa (14,81%). Kenties jossakin tulevista kyselyistämme tätäkin voisi avata vielä tarkemmin.
Molempia kynätyyppejä kun saattaa päätyä käyttämään ihan vain pitkävaikutteisen ja lyhytvaikutteisen erilaisten kynävalintojen vuoksi, mutta allekirjoittanutta myöten on käyttäjiä jotka myös tykittävät samaa insuliinia milloin minkäkinlaisesta kynästä.
Neulojen pituudet
Neulojen pituuksissa lyhin eli 4mm veti pisimmän korren (47,88%). Kenties suhteellisen odotetusti millien kasvaessa suosio väheni, eli jatkopaikat menivät järjestyksessä 5mm (31,44%), 6mm (13,31%), 8mm (7,08%) ja 12mm (0,28%).
Koska kysymykseen sai vastata useammalla pituudella, tässä vielä yhteenveto kombinaatioiden keskinäisistä tuloksista (näitä yhteensä 27 vastaajalta).
Piikitysten määrä
Keskimääräiseksi piikitysten määräksi vuorokaudessa ilmoitti hieman yli puolet kaikista vastaajista 5-6 piikitystä (50,92%). Huomattavan osuuden sai myös 7-8 piikitystä (34,97%), rippeiden jäädessä muille vaihtoehdoille (3-4: 10,12%, 9 tai enemmän: 3,37%, 1-2: 0,61%).
Mustelmat ja kudosvauriot
Vain vajaat 10% kertoi ettei ole saanut neuloista mustelmia tai kudosvaurioita. Selkeällä valtaosalla oli ilmennyt mustelmia (55,21%), ja lähes kolmanneksella mustelmia ja kudosvaurioita (30,37%). Pelkistä kudosvaurioista kärsineitä oli vastanneista 4,60%.
Neulamerkki vaihtoon?
Suurin osa (66,15%) vastaajista ei ollut pyytänyt neulamerkin vaihtamista laadukkaampaan. Vajaa neljännes (22,77%) sen sijaan oli pyytänyt ja saanutkin vaihdoksen toteutettua, kun taas 36 vastaajaa (11,08%) kertoi ettei hoitopaikka ollut myöntynyt vaihtoon pyynnöstä huolimatta.
Julkinen piikittäminen
Niinsanottu ”julkinen” piikittäminen vaikuttaa olevan vastaajien keskuudessa suosittua. Runsaat puolet (53,68%) kertoi piikittävänsä pääsääntöisesti julkisesti, ja kolmannes (33,44%) vaihtelevasti. Vastaajista 12,88% ei piikitä julkisesti.
Insuliinipumpun harkinta
Vastanneista jopa kaksi kolmasosaa (67,18%) ei ole harkinnut insuliinipumppuun siirtymistä seuraavan 12kk aikana. Loput 32,82% luonnollisesti olivat siirtymää harkinneet.
Letkulla vai ilman?
Ylivoimainen enemmistö (77,54%) vastaajista valitsisi käyttöönsä letkuttoman pumpun, jos saisi itse päättää. Vajaalle viidennekselle (18,77%) letkuttomuudella tai letkulla ei ollut merkitystä, ja letkullisen pumpun valitsisi 3,69% vastaajista.
VINKKI
Tiesitkö että markkinoilla on kuin onkin saatavilla niin letkullisia kuin letkuttomia pumppuja? Tässä muutamia (ei täydellinen lista).
Kysyttäessä onko hoitopaikasta tarjottu mahdollisuutta siirtyä insuliinipumppuhoitoon, kaksi kolmannesta (67,08%) kertoi ettei tätä oltu tarjottu. Kolmannekselle (32,92%) pumppumahdollisuutta näin ollen oli tarjottu.
Suurempaa maantieteellistä keskittymää väkilukuun suhteutettuna kohteista, joissa insuliinipumppuun siirtymistä ei ollut tarjottu, ei ilmennyt. Tämän osuuden edustajia löytyi siis ympäri Suomea kattavasti, niin sairaala- kuin terveyskeskuspuolelta.
Erilaisia syitä
Siinä missä suuri osa vastaajista (42,59%) kertoi ettei koe tarvitsevansa insuliinipumppua tai ei yksinkertaisesti halua sellaista, muita syitä tarjottiin hulppeat 113 riviä (34,88%).
Valmiista vaihtoehdoista runsas kymmenesosa (10,80%) kertoi syyksi ettei ole halunnut letkullista pumppua. Hoitopaikka eväsi pumpun runsaan kymmeneksen kohdalla (11,73%), ja näiden evättyjen keskuudessa hoitopaikkojen sijainnit jakautuivat hyvin kattavasti ympäri Suomea, niin terveyskeskuksien kuin sairaaloiden puolelle. Erityistä keskittymää pumpun eväyksille ei siis maantieteellisesti ilmennyt.
Pureuduttaessa muut syyt -kohdan avoimiin vastauksiin, suhteellisen yleiseksi koettiin negatiivinen ajatus siitä, että kropassa ”roikkuisi” kiinni jotakin, eli pumppu, langaton pumppu tai langallisen pumpun letkut. Toisaalta osalla sensorin (esim Libre) käyttäminen on ”pehmittänyt” kantaa pumppuihin.
Useat vaikuttavat pitävän monipistoshoitoa tuttuna ja turvallisena, osa kertoo ettei sopivaa pumppua ole vielä saatavilla, ja jotkut puolestaan ovat jo kokeilleet pumppua mutta halunneet palata piikkeihin. Muutamaan otteeseen mainittiin ettei hoitopaikka ole tarjonnut pumppua (tämä löytyi myös valmiista vastausvaihtoehdoista).
Työelämän ja pumpun sovittaminen yhteen vaikutti olevan kynnyksenä joillekin, erityisesti päiväkodissa työskentely mainittiin pariin otteeseen. Tiedon puute pumpuista ja niiden toimintatavoista vaikutti joidenkin päätöksiin, ja muiden pumppuongelmista lukeminen on toisaalta tehnyt tehtävänsä osan kohdalla.
Melkoisen useista kommenteista käy ilmi, ettei pumppu vain ole tullut puheeksi omastakaan toimesta, tai ettei pumpun hankinta vielä ole ollut ajankohtaista. Osalle taas on asetettu hoitotavotteita jotka pitäisi ensin saavuttaa jotta pumpun saa, ja vastaajista joillekin ykköstyypin diabetes on vasta niin tuore asia ettei pumppua tähän hätään ole vielä harkittu.
Täppäämällä tästä pääset selaamaan kaikkia ”muut syyt” -kohdan vastauksia.
Flash tai jatkuva seuranta
Suurimmalla osalla (85,54%) vastanneista oli käytössään Flash-glukoosinseuranta, eli käytännössä Libre tai Libre 2. Jatkuva seuranta kuten Dexcom, Guardian Connect tai vastaava löytyi 5,23%:lta ja vajaalla kymmenesosalla (9,23%) ei kumpaakaan.
Libren lisälaitteet
Libren tai Libre 2:n yhteydessä vain vajaa kymmenesosa käytti lisälaitetta (MiaoMiao: 3,72%, MiaoMiao 2: 3,41%, jokin muu: 1,24%), joka muuttaa Libren jatkuvaksi glukoosiseurantajärjestelmäksi. Toisinsanoen vastanneista 91,64% ei käyttänyt lisälaitteita Libren kanssa.
VINKKI
Libren ja Libre 2:n voi totta tosiaan muuttaa sellaiseksi, että sokeriarvon saadakseen sensoria ei tarvitse huitoa lukijalla tai puhelimella. Eli arvot tulevat automaattisesti puhelimen appiin, ja samalla saa käyttöönsä myös hälytykset (esim matala/korkea jne). Tämä onnistuu esimerkiksi seuraavilla omakustanteisilla lisälaitteilla:
Vastanneista 35,85% valitsisi sensorikseen Libre 2:n. Huomattava 27,36% osuus hyväksyisi minkä tahansa insuliinipumppuun integroituvan sensorin mikäli saisi sensoroivan pumpun.
Toivelistan loput kohteet olivat Libren ykkösversio (17,92%), Dexcom G6 (10,69%) sekä Eversense (2,52%). Pieni 5,66% osuus vastanneista ei halunut sensoria.
VINKKI
Tiesitkö, että sensorimarkkinat eivät tosiaan koostu pelkästä Librestä? Tällä hetkellä markkinoilla ovat muun muassa seuraavat sensorit ja jatkuvat glukoosiseurantajärjestelmät (ei täydellinen lista).
Kiitämme kaikkia kyselyyn vastanneita, niin itse ykkösiä kuin ykköslasten huoltajia. Vaikka osa tuloksista saattaa vaikuttaa itsestäänselviltä tai odotetuilta, on tässä silti hyvin myös sellaista dataa jota ehkä aiemmin ei ole muualla julkaistu.
Insuliinipumppuhoitoisia koskevan osuuden tulokset julkaisemme jotakuinkin kevään aikana. Sitä odotellessa hyviä sokerikäyriä kaikille!
Ykköstyypit ry pyysi kokemuksia neljältä testaajalta, joilla kullakin käytössään Libre 2 -sensorointi ja jotka saivat testijaksoksi Dexcom G6:n testiin. Testaajista kolme oli aikuisia, yksi lapsi.
Testin mahdollisti Dexcomin edustaja NordicInfu Care, ja käyttäjiltä pyydettiin luonnollisesti rehellisiä käyttökokemuksia kummastakin järjestelmästä. Tässäpä siis niitä.
Testaaja 1
Ensimmäisen testaajan kokemuksen mukaan Libre 2 on hyvin selkeä voittaja. Libren 14 vuorokauden kesto oli odotetusti Dexcomin 10 päivän kestoa mieluisampi.
Siinä missä hän luki Dexcomin eduksi kivan hälytysäänivalikoiman sekä sen että sokerit voi tarkistaa ilman erillistä mittausliikettä, toisin kuin Librellä, oli Libren sovellus kokonaisuutena kuitenkin parempi. Dexcomin sovellusta kuvattiin yksinkertaiseksi.
Sovelluksen etuihin kuuluivat erityisesti siihen integroidut tilastot, kuten A1c-arvio, aika tavoitteessa, matalan glukoosin tapahtumat, keskimääräinen glukoosi sekä vuorokausikuvaaja. Dexcomin sovelluksesta nämä nähdäkseen tulee kirjautua Dexcom Clarity -palveluun joko erillisen Clarity-sovelluksen tai selaimen kautta.
Dexcomin miinuksiin lukeutuivat useat signaalinmenetykset, kahden tunnin ”lämmittelyjakso” sekä isompi asetinlaite. Yksi Dexcomeista myös irtosi iholta kertaalleen kokonaan.
Testiajan jälkeen käyttäjä jäi kaipailemaan sitä, että Dexcomia ei tarvinnut lukea erikseen lukijalla/kännykällä huitoen.
Testaaja 2
Toisena testaajana toimi 7-vuotias lapsi, joka sairastui ykköstyypin diabetekseen toukokuussa 2018. Testijakso kesti 30 päivää, jotka kaikki Dexcom G6 pysyi kiltisti paikoillaan (3 x 10 päivää).
Tyttären puhelimeen asennettiin varsinainen Dexcom G6 -sovellus, ja äidin puhelimeen Dexcom Follow jotta äiti voi seurata sokereita etänä vaikka tyttö olisi aivan muualla kuin äiti.
Positiivisena yllätyksenä äiti koki hälytys- ja hälytysäänivalikoiman, sekä mahdollisuuden asettaa eri hälytysrajat yöajaksi. Koska lapsi ei aina herää unilla ollessaan mataliin tai hälytyksiin, äiti piti kuuluvia hälytysääniä hyvinä koska heräsi niihin itse toisesta huoneesta saakka.
Libren lukulaitteessa voimakkuudeltaan muutettavia hälytysääniä on käytössä vain yksi (tai värinä), mutta myös siihen äiti herää helposti.
Varsinainen sensorin (tai sensorin ja lähettimen Dexcomin tapauksessa) asentaminen onnistui sekä Dexcomin että Libren kohdalla helposti. Libre on hieman pienempikokoinen kuin Dexcom lähettimineen.
Libren päällä lapsi on joutunut pitämään erillistä lisäteippausta sensorin pysymisen varmistamiseksi, Dexcomin kohdalla sitä taas ei tarvinnut laittaa. Toinen kolmesta Dexcomista asetettiin vatsaan, joka sattui niin että itketti, ja sensori tuntui ikävältä pari päivää jonka jälkeen se ei enää lasta vaivannut. Muut asennukset eivät sattuneet sen enempää kuin Libren asennukset.
Asennuksen jälkeinen sensorin lämmittelyjakso kesti Libressä tunnin ja Dexcomissa 2 tuntia, mutta ensimmäisen vuorokauden äiti huomasi olevan Libressä usein epätarkka. Dexcom oli siis tarkempi heti asennuksen jälkeen.
Ensimmäisen luokan syksyllä aloittaneen lapsen sokereiden seuraaminen työpaikalta käsin Dexcom Followia käyttäen tuntui äidistä helpottavalta, sillä sokerikäyrä on nähtävissä etänä jatkuvasti ja yllättäviinkin tilanteisiin voi reagoida. Dexcomin sovelluksen sisältävä puhelin ja Libren lukija kulkivat lapsen mukana pienessä Puman olkalaukussa.
Negatiiviseksi Libren kohdalla äiti koki tarpeen skannata sensori, jotta lukija näyttää verensokeriarvon. Lisäksi jos Libre hälyttää, varsinaisen verensokeriarvon saa näkyviin vasta kun sensorin skannaa. Libren arvoja — silloin kun niitä on skannattu — voi seurata LibreLink Up -sovelluksella, mutta hälytykset tulevat vain ”jaettuina”, eli seuraaja ei voi säätää itselleen omia hälytyksiä.
Sensoria lukevan lukulaitteen tai puhelimen tulee olla sekä Libren että Dexcomin kohdalla noin 6 metrin etäisyydellä sensorista, jotta yhteys ja sitämyöten hälytykset toimivat. Yhteys pätki molempien kohdalla silloin tällöin, kun etäisyydet kasvoivat pidemmiksi.
Sokeriarvoihin liittyen äiti totesi lapsensa arvot epätarkoiksi mentäessä korkeissa sokereissa. Dexcomin arvot olivat tuolloin toisinsanoen lähempänä sormenpäästä mitattuja arvoja.
Tavanomaisemmilla ja tasaisemmilla sokereilla (4-10 mmol/l) erot sensoreiden välillä kuitenkin olivat miltei samanlaiset keskenään. Matalissa sokereissa Dexcom oli tarkempi, mutta sokerin noustua pois matalista se seurasi suhteellisen hitaasti perässä.
Suurimmaksi hyödyksi äiti koki Dexcomin avun nopeissa laskuissa. Toisin kuin Libre, Dexcom mahdollistaa erillisen nopean laskun (ja nopean nousun) hälytyksen, joka aktivoituu vaikkei vielä oltaisi hypo- tai hyper-lukemissa.
Libren kohdalla esiintyi myös virheilmoituksia nopeiden laskujen kohdalla, jolloin sovellus pyytää kokeilemaan uudelleen 10 minuutin päästä. Tuossa ajassa verensokeri on saattanut laskea jo vaarallisen alas.
Äidin sanoin yöllä Dexcom voittaa Libren 6-0. Lapsen verensokeria voi seurata omasta puhelimesta, siinä missä Libre vaatii aina ylös nousemisen ja sensorin skannauksen, aiheuttaen katkonaisia unia. Lisälaitteitakin kuten MiaoMiaota oli kokeiltu, mutta sen pysyminen Libren päällä oli ollut vaihtelevaa ja yhteydet pätkineet.
Huolimatta viimeisen Dexcomin aikana ilmenneestä pilvipalvelun hetkellisestä katkeamisesta, sekä testijakson jälkeen välinejakelusta lähetteellä saaduista parista maanantaikappaleesta, kiteyttää äiti silti Dexcom G6:n auttaneen lastaan itsenäistymään. Kavereiden luona on ollut helpompi olla enemmän, sillä äiti on aina voinut soittaa mikäli tilanne vaatii reagointia, tytär kun ei aina tunnista matalia vaikka osaa esimerkiksi pistää insuliininsa itse.
Jonkin aikaa testijakson jälkeen (Dexcomin käyttö jatkuu nyt siis välinejakelun kautta) lisäkommentteja tiedustellessamme kertoi äiti muutaman Dexcomin olleen epätarkkoja ensimmäisen vuorokauden aikana, ja parin anturin lopettaneen toimintansa 2-3 päivää liian aikaisin. Lähettimen käyttöiän päättymistä kohti mentäessä yhteydet saattavat äidin havaintojen perusteella myös pätkiä enemmän.
Testaaja 3
Kolmannella testaajalla on kokemusta Libre 2:n ja Dexcom G6:n lisäksi aiemmista versioista, eli ensimmäisestä Librestä sekä Dexcom G5:stä.
Verratessaan Dexcom G6:a ja Libre 2:a, lyhykäisyydessään esille tulivat seuraavat hyvät ja huonot puolet.
Dexcom G6
+ Pitävä liima
+ Törmäilyt ovenkarmeihin jne eivät huoleta, koska sensorin ja lähettimen kaukalon rakenne antavat ”periksi” tarpeeksi jottei irtoamisia tapahdu
+ Ei tarvetta sensorin huitomiselle puhelimella tai lukijalla
+ Tarkempi sormenpäämittauksiin verrattuna kuin Libre 2
+ Näyttää aina myös lukemat, hälytyksissäkin (Libre 2 ei näytä hälytyksissä lukemaa)
+ Sovellus on vakaampi
+ Apple Watch -tuki
+ Äärimmäisen monipuolinen Clarity-pilvipalvelu (ja app)
+ Sisältää hälytykset korkeiden/matalien lisäksi myös nopealle nousu/laskuvauhdille
– Sovellus on melko yksinkertainen käyttöliittymältään
– Sovelluksessa ei laajempia graafeja (mutta ne saa onneksi Clarity -sovelluksesta)
– Lyhyempi sensorin kesto (10 päivää versus Libre 2:n 14)
– Hitaampi lämmittelyjakso (2h versus Libren 1h)
Libre 2
+ Pidempi sensorin kesto (14 päivää versus Dexcomin 10 päivää)
+ Monipuolisempi sovellus
+ Nopeampi lämmittelyjakso (1h versus Dexcomin 2h)
+ Hoitopaikoissa usein LibreView käytössä jolloin hoitaja näkee käyrät
– Huonompi liima
– Saattaa lähteä helposti irti pienistä kolahduksista esim ovenkarmiin
– Tarve jatkuvalle sensorin huitomiselle puhelimella tai lukijalla
– Ei näytä sokeriarvoa hälytyksien mukana (vaatii huitomisen)
– Sovellus ”lagaa” ajoittain siten että sensorin lukeminen ei tunnu onnistuvan (sovelluksen pakkolopettaminen auttaa)
– Vaatii erillisen maksullisen lisäpalikan jos haluaa tietää sokerinsa jatkuvasti ilman huitomista
– Ei sisällä hälytystä nopealle nousuvauhdille tai laskuvauhdille
– Epätarkemmat tulokset versus sormenpäämittaus kuin Dexcomissa
– Enemmän virhetilanteita joissa sensorista ei saa arvoja kymmeneen minuuttiin
Testaaja 4
Sensorien kokoja vertailtaessa neljäs testaaja havaitsee Libren olevan hieman Dexcomia pienempi, mutta toisaalta Dexcomin ulkonäkö on mieleisempi hänen mieleen. Taustalla on osin tarve teippailla Libreä usein ”lisäteippivuoren” alle, jotta Libre pysyisi paikallaan sensorin voimassaolon ajan eli kaksi viikkoa. Dexcom pysyy siis paremmin paikoillaan.
Käyttäjää ei haitannut vaihtaa sensoria hieman useammin kuin Libreä (Dexcom 10pv, Libre 14pv). Suurena etuna Libreen nähden Dexcom oli yhdistettävissä käyttäjän iPhone 6s-puhelimeen, johon Libre 2 taas ei ollut yhdistettävissä.
Sensorin asentaminen vaikutti käytännössä yhtä helpolta molempien kohdalla. Jännittäjälle testaaja suositteli enemmän Dexcomia, sillä siinä painetaan vain nappulaa, joka laukaisee asennuksen. Libressä sensori täytyy voimakkaammin painaa iholle asettimen kanssa ennenkuin ”ampuminen” tapahtuu.
Dexcomin kanssa sattui kertaalleen asennuksen yhteydessä niin, että asennuskohdasta alkoi vuotaa runsaasti verta, ja myöhemmin siihen tuli iso mustelma. Tästä huolimatta sensori toimi hyvin, kunhan sen sai verentulolta asennetuksi loppuun asti. Libren kanssa samanlaista ongelmaa ei ole ollut.
Sensorien tarkkuudessa Libre 2 veti pidemmän korren. Dexcom pyrki näyttämään hieman todelisuutta alempia verensokeriarvoja, ja reagoimaan hieman hitaammin muutoksiin. Erityisesti sensorin elinkaaren alkuvaiheessa erot saattoivat olla melko suuriakin (esim Libre 11,8, verestä 11,1, Dexcom 7,5).
Dexcomin tarkkuus kuitenkin parani sensorin ikääntyessä. Eroa käyttäjä huomasi myös siinä, että tarkkuus vaihteli asennuspaikan mukaan — parhaan tarkkuuden tullessa vatsan alueelta. Dexcomin voi myös kalibroida sormenpäätuloksesta, mutta tätä ominaisuutta harvoin käytettiin.
Jos jomman kumman sensorin kanssa oli jatkuvaluonteista teknistä ongelmaa, oli se tämän testaajan kohdalla Libre. Sensori antoi usein ”glukoosilukema ei saatavilla, yritä 10 minuutin kuluttua uudestaan” -virheilmoituksen. Lisäksi lukulaite ei jostakin syystä aina tunnista sensoria, vaikka lukulaitetta pitäisi sensorin yllä ja yrittäisi skannata sokeria.
Libren kanssa sokeriarvoa ei lisäksi näe koskaan ellei sensoria skannaa, ja tästä syystä päivittäisessä käytössä jatkuvat ongelmat olivatkin melkoinen ärsytyksen aihe. Dexcomin kohdalla vastaavia haasteita ei ollut lähes lainkaan, kaiken toimiessa pääasiassa todella luotettavasti. Kokeilujakson aikana Dexcom hukkasi signaalin kahteen otteeseen, ja tällöin lukema oli hetken saamattomissa — huomattavasti harvemmin kuin Libren kanssa.
Summa summarum: Dexcom toimi luotettavammin ja varmemmin kuin Libre. Jostakin syystä Libre 2 saavutti kuitenkin luotettavammat glukoosiarvot.
Hälytyksien suhteen Dexcomissa oli enemmän muokkausmahdollisuuksia, hälytyksille, hälytysäänille sekä sille kuinka usein ne toistetaan. Urgent low -hälytystä ei saa missään tilanteessa täysin pois päältä.
Libren ääniä puolestaan ei saa yhtä paljon säädetyksi, ja se jää myös toistamaan hälytystä loopilla useampaan otteeseen jos hälytystä ei heti kuittaa. Tätä ominaisuutta ei saanut muutetuksi. Libren saa kuitenkin halutessaan täysin hiljennettyä ja kaikki hälytykset saa halutessaan pois päältä.
Dexcom Sharea viides testaaja ei kokeillut, mutta Dexcom Clarityyn hän ehtikin rakastua. Sovellus tarjoaa paljon dataa sokerikäyriin liittyen, ja osaa myös tarjota ehdotuksia mitä tehdä havaitsemilleen useina päivinä toistuviin kaavoihin.
Lukijalaitetta käytettäessä Libre on purettava tietokoneelle ennenkuin laajempia käyriä pääsee kunnolla tutkailemaan (Libren sovelluksessa graafeja näkee rajatusti, mutta käyttäjän vanhemman puhelimen kanssa se ei ollut yhteensopiva).
Loppujen lopuksi viimeinen testaaja kertoo Dexcom-kokemuksen olevan hyvä, mutta jos pitäisi valita kumman sensorin pitäisi jatkuvasti käytössä, ei osaisi välttämättä tehdä mustavalkoista päätöstä.
Dexcom kiehtoo varmemman toimintansa, miellyttävämpien hälytysten sekä paremman käytettävyyden vuoksi, mutta toisaalta Libre 2:n tarkkuus vakuuttaa.
Yhteenveto
Kuten huomataan, kyse ei ole ainoastaan yhdestä ratkaisevasta asiasta, vaan kunkin testaajan päätelmät rakentuvat useammasta eri tekijästä, koskivatpa ne sitten käyttöönottoa, tarkkuutta, virhetilanteita tai vaikkapa tarrapintaa jolla sensori on ihossa kiinni.
Ja kuten kaiken muunkin tekniikan kohdalla, myös kaikkien sensorivalmistajien tuotteissa on lähes väistämättä joskus ongelmia ja ”maanantaikappaleita”, kuten näistäkin kokemuksista ilmenee.
Vaikkei täydellistä välinettä vielä ole keksitty, näistä kahdesta järjestelmästä toinen sopii toiselle, ja toinen toiselle. Molemmissa puolensa.
Tutustu tässä artikkelissa mainittuihin tuotteisiin / sovelluksiin:
Sosiaalisen median kanavillamme keskustelunaiheeksi on päätynyt kysymys, voiko ykköstyypin diabeetikolla olla samanaikaisesti myös kakkostyypin diabetes.
Diabetesliiton ylilääkäri Pirjo Ilanne-Parikan mukaan oikea vastaus löytyy diagnostiikan logiikkaa tulkiten.
”Ylipäätään erilaisten diabetessairauksien luokittelu on jonkin verran keinotekoinen ja sopimusten varainen.
Tyypin 1 diabetes on selkeämpi eli autoimmuunitulehduksen pohjalta syntynyt vaihtelevan asteinen insuliinin puutos – vaikka ainahan ei todeta vasta-aineita, kun prosessi on voinut jo ”sammua”.
Tyypin 2 diabetes itsessään on monimuotoinen ryhmä sairauksia, mutta se on ns. poissulkudiagnoosi.
Eli ”diabetekseen” sairastustuvalla ei todeta tyypin 1 diabetesta, muusta syystä johtuvaa diabetesta (haiman muu sairaus, muusta hormonitoiminnan häiriöstä johtuva diabetes, lääkkeiden aikaansaama diabetes) tai geenimutaatiodiabetesta.”
Toisinsanoen, jos diabetekselle ei todeta spesifiä syytä, sitä nimitetään tyypin 2 diabetekseksi.
Taustalla on Ilanne-Parikan mukaan yli 100 riskigeeniä, ja osalla tyypin 2 diabetes painottuu insuliiniresistenssiin, osalla insuliinipuutokseen, useimmilla molempiin. Tyypin 2 puhkeamiseen tarvitaan aina myös toimintahäiriö haimassa.
Lopputuloksena Ilanne-Parikka summaa näkemyksekseen, että tyypin 1 diabetesta sairastavalle ei tule tyypin 2 diabetesta, mutta insuliiniresistenssi ja metabolinen oireyhtymä sen sijaan voivat tulla.
”Tyypin 1 diabetesta sairastavalle voi tulla insuliiniresistenssiä samoista syistä kuin muillekin. Taustalla voi olla myös samoja alttiusgeenejä kuin tyypin 2 diabeteksessa, vanhemmilla saattaa olla tyypin 2 diabetes, sekä ympäristötekijöitä ja elintapoja, jotka johtavat painonnousuun.
Ihonalaisen rasvakudoksen kyky varastoida ”terveesti” rasvaa soluihinsa on rajallinen ja yksilöllinen, toisella pienempi painonnousu toisella suurempi painonnousu johtaa rasvasolujen ”hiljaiseen tulehdukseen” ja rasvan kertymiseen sisäelimiin, erityistesti maksaan, joka lisää insuliinintarvetta.
Pistettävä insuliini ei mene suoraan maksaan, kuten haimasta erittyvä insuliini, ja ylisuuret insuliiniannokset nostavat painoa herkästi lisää.
Suomalaisen FinnDiane -tutkimuksen mukaan noin 40 prosentilla tyypin 1 diabetesta sairastavista on metabolinen oireyhtymä.”
Forxigan rooli
Osan aiheeseen liittyvästä keskustelusta on kirvoittanut diabeteslääkärien yleistyvältä tuntuva tapa määrätä tyypin 1 diabeetikolle Forxiga -lääkitys, joka muiden SGLT2-estäjien tapaan on alunperin tarkoitettu tyypin 2 diabeetikoille.
”Vaikka Forxiga ja muut SGLT2 estäjät ovat alun perin tyypin 2 diabeteksen lääkkeitä, niin Forxiga on ensimmäinen tästä lääkeryhmästä, joka on saanut virallisen käyttöaiheen tyypin 1 diabeteksen hoitoon insuliinin lisähoitoina.
Erityisen hyödyllinen se on varmasti silloin kun on tyypin 1 diabetes ja metabolinen oireyhtymä, koska metabolinen oireyhtymä lisää riskiä munuais- ja sydänongelmiin.”
Ilanne-Parikan mukaan SGLT2-estäjät vähentävät näitä riskejä tyypin 2 diabeteksen tutkimuksissa, sekä alentavat painoa, ja toiminevat samaan suuntaan myös tyypin 1 diabeetikoilla. Kääntöpuolena on hyvä kuitenkin muistaa happomyrkytyksen riskin lisääntyminen.
”Nythän kaikilla pitäisi olla Kela-kortissa 2 diabetesnumeroa riippumatta diabetestyypistä: 103 insuliinihoito ja 215 muu kuin insuliinihoito, esim. Forxiga ja Glukagon.”
Ykköstyypit ry järjesti ykköstyypin diabeetikoiden mökkiviikonlopun Levillä marraskuussa 2020. Sää suosi matkaajia harvinaisen mukavalla lumipeitteellä.
Valtaosan osallistujista saapuessa paikalle torstaina, saatiin viimeinen vahvistus joukkoon Kemijärveltä perjantaina. Osallistujia oli yhteensä 14, ja ikähaarukka pysyi melkolailla vakiona, nuoret ja kokeneemmat molemmat edustettuina.
Torstain puolella tutustuttiin toisiimme, sillä kuten valtaosassa mökkiviikonloppuja, on osallistujien joukossa sekä aiemmin mökkeilleitä että uusia mökkiläisiä. Uudet otetaankin reissuillamme aina lämpimästi vastaan :).
Koska mökkiviikonlopuillamme tarkoituksellisesti ei ole pakotettua ohjelmaa kuin tunnin-parin verran (koko reissulla), oli osallistujilla ruhtinaallisesti aikaa seurustelulle, kattaen kaikenlaisia keskusteluja D-aiheista mutta myös niiden ulkopuolelta.
Tärkeimmäksi elementiksi nousikin jälleen vertaistuki, eli se muiden ykkösten joukossa oleminen — ympäristö jossa D-asiat ovat täydellisen luontaisia. Samalla kuitenkin mahdollisuus myös ystävystymisiin ja yhteisiin kokemuksiin, jotka eivät hetkessä unohdu. Puheenaiheita riitti laidasta laitaan.
Tuntureita ja hevosia
Perjantaina valtaosan porukasta kanssa toteutettiin autoretki Pallastunturille, kahden sitkeän sissin kiipeillessä samalla Kätkätunturin huipulle (mahtava saavutus!). Mökillä syötiin yhdistyksen tarjoamana nakkikeittoa, jota oli tarjolla myös vegeversiona.
Loppuosa päivästä kuluikin mukavasti illanvieton merkeissä möksällä, takkatulen ääressä, vapautuneessa ja rennossa tunnelmassa. Pelailtiin lautapelejä, sekoiltiin hilpeästi mutta hillitysti, bondattiin ja opittiin uusia asioita. Laulettiin karaokea, saunat lämpesivät ja lumessa pyörittiin.
Lauantain puolella osa jengistä lähti vuorostaan ratsastamaan islanninhevosilla. Matkassa oli niin kokeneita ratsastajia kuin noviisejakin, ja sieltä palanneiden kommentteja kuunnellessa vaikutti siltä että kokemus oli mahdollisesti jopa huikean ihana.
Ratsastajia takaisin odotellessa pari meistä ehti käymään autolla itse Levin huipulla, josta tosin matalien pilvien/sumun/lumen vuoksi ei nähty alaspäin melkeinpä laisinkaan! Osa porukasta kävi myös myöhemmin kävelylenkeillä ihanissa lumisissa maisemissa.
Ainoana pakollisena ohjelmana issikkaratsastuksen jälkeen käytiin läpi mökillä opittuja uusia asioita ykköseen liittyen. Hyvin nopeasti tuo ohjelma tosin etenikin jo numeroon jossa jokainen mökkeilijä sai osakseen kohteliaisuuksia ja positiivisia kommentteja :).
Illan tullen seurustelu senkuin jatkui iloisissa ja mukavissa meiningeissä, saunojen tottakai jälleen lämmetessä. Ruokailuakin ehdittiin harrastaa taas yhdistyksen piikkiin tortillojen ja joulutorttujen muodossa, erään mökkiläisen vielä pyöräyttäessä kinkkupiirakan kaiken päälle.
Kaiken aikaa tarjolla oli myös leipää ja leivänpäällisiä, mehua ja muita perustarpeita. Juomien suhteen kahvi oli suurkulutuksen kohteena. Vielä jonakin öistä kello 04-05 aikaan keiteltiin viimeisiä kahveja, sillä osa porukasta jatkoi höpöttelyjään pitkälle pikkutunneille saakka.
Muista juomista mainittakoon, että täysi-ikäisinä kukin saa juoda mökeillä mitä vain, kunhan käyttäytyy. Puheenjohtaja mukaanlukien tälläkin reissulla oli mukana moni alkoholiton tai lähes alkoholiton, joten sellainen silmitön juhlinta ei näillä mökkiviikonlopuilla ole kyseessä vaikka yksi pöydällä tanssiminen ehdittiinkin todistaa!
Sunnuntaina porukasta valtaosa lähtikin suhteellisen ajoissa liikenteeseen, sillä paluumatka oli monella hyvinkin pitkä — kaukaisimmat osallistujat kun olivat tulleet Turun liepeiltä. Paluumatkalla olikin rutkasti aikaa muistella tuoreita hyviä muistoja onnistuneesta vertaistukiviikonlopusta <3.
PS: Koronatilanteen vuoksi osallistujilta oli kielletty baareihin, ravintoloihin ja kylpylöihin meneminen. Tarjolla oli myös käsidesejä ja maskeja halukkaille. Parin viikon jälkeen tarkasteltaessa koronatartuntoja ei matkan varrelta tai paikan päältä tullut.
Ykköstyypit ry aloitti koronarajoitusten ja ”lockdownin” saapuessa Suomeen tapaamisten järjestämisen videoryhmäpuheluiden avulla. Jotainhan oli tehtävä, koska tuolloin tapaamiset eivät olisi tulleet kuuloonkaan.
Koska kantava rutiinimme pyörii dinnereiden eli yhteisten ravintolaillallistapaamisten ympärillä, luontainen valinta oli nimetä nämä sessiot etädinnereiksi — syötiinpä niiden aikana oikeasti tai ei.
Heti ensimmäisestä etädinneristä lähtien meno onkin ollut suhteellisen mukavaa, ja nyt näitä etäsessioita on kuluvan vuoden aikana ollutkin jo 16 kertaa. Seuraavat vuorossa tammikuussa ja helmikuussa.
Parhaaksi on todettu jättää sana vapaaksi lukitun aiheen sijaan (puhutaan siis paljon muustakin D:n lisäksi/ohella), ja tällä sekä noin 10 hengen keskimääräisellä osallistujamäärällä aikaa on saatu vietettyä aina jotakin 1-6 tunnin väliltä.
Rohkeasti siis mukaan vaikka ajatus alkuun vaikuttaisikin tylsältä, pelottavalta tai muuten vaikealta. Niin kokeneet kuin kokemattomatkin ykköset otetaan lämmöllä vastaan! 🙂
PS: Kiitämme tässä samalla Diabetesliittoa etädinnereiden huomioimisesta toimintapalkinnolla. Etädinnerit jäänevät ohjelmaamme korona-aikojen jälkeenkin.
Abbottin Libre-sensorin yksi yleisimmistä lisäkilkkeistä on Nightriderin ohella ollut MiaoMiao, eli palikka joka mahdollistaa Libre-sensorin päälle asennettuna sokeriarvojen jatkuvan seuraamisen, hälytykset jne ilman huitomistarvetta.
MiaoMiaon toinen iteraatio, MiaoMiao2, on ulkomuodoltaan täysin uudistunut, jota helposti kuvista voi ensin ajatella kooltaan suurempana kuin alkuperäistä MiaoMiaota. Todellisuudessa uusi versio kuitenkin vie loppujen lopuksi vähemmän kokonaistilaa Libressä kiinni ollessaan.
MiaoMiao 2 kiinnitetään Libre-sensorin päälle kuten edeltäjänsäkin, tarroilla jotka sijoitetaan MiaoMiao 2:n alapinnalle kahteen eri kohtaan. Kuukausien testiemme aikana nämä tarrat pitivät kamppeen paikoillaan oikein hyvin, niin ihossa kuin itse sensorissakin, eikä iho kärsinyt ärsytysoireista tai vastaavista (tämä tottakai käyttäjäkohtaista, olemme siis kuulleet myös allergiareaktioista liiman suhteen).
Laitteen voi vaihtoehtoisesti pitää paikallaan myös lisämaksusta saatavalla remmillä. Tätä kokeiltaessa remmin todettiin olevan riittävä silloin kun Libren/MiaoMiaon asennuskohta ei ole pahemmin kosketuksissa muun kuin vaatteiden kanssa. Sen sijaan vaikkapa yöllä sängyssä pyöriessä remmi valui pois paikoiltaan melkoisen helposti ihan vain ollessaan kosketuksissa lakanoiden ja peiton kanssa, joten loppupeleissä jatkuvaluonteiseen käyttöön tuota remmiä ei voi suositella.
Toimintaperiaate ennallaan
MiaoMiao 2 lukee siis Libre-sensorin arvoja muutaman minuutin välein NFC:llä, välittää tiedon Bluetoothilla älypuhelimeen (iPhone tai Android), jossa puolestaan sovellus näyttää kaiken graafina, tilastoineen kaikkineen.
Siinä missä Tomato App (iOS ja Android) on sovelluksena hieman xDripiä (Android) yksinkertaisempi, on se toimiessaan oikein mainio sovellus. Hälytyksiä voi säätää esimerkiksi matalille ja korkeille sokereille, tai liian nopeasti nouseville/laskeville sokereille.
Tomato
Suuri ongelma Tomatossa on kuitenkin ollut — jo siis alkuperäisen MiaoMiaon kanssa — se, että sovellus menettää yhteyden MiaoMiaoon ärsyttävän usein. Toisinsanoen sen jatkuvaluonteiseen sokeriseurantaan ei voi sokeasti luottaa, vaan toimivuuden joutuu ajoittain tarkastamaan, ja tarvittaessa sovellus tulee pakkolopettaa jotta se lähtee taas toimimaan.
Sama toimimattomuus peilaantuu tottakai myös Tomaton Apple Watch -versioon, joka lähtee toimimaan ongelmatilanteen jälkeen vasta kun itse iPhone-sovelluskin on saatu taas toimimaan. Näitä ongelmia Tomaton kanssa on allekirjoittaneen testailuissa ilmennyt erittäin paljon, huolimatta jopa uudelleen tehdyistä Bluetooth-parituksista ja muista resetoinneista. Ongelma ei vaikuta olevan itse Bluetooth-yhteydessä, vaan sovelluksen sisällä.
Apple Watch ja iPhone Spiken kera
Pientä valoa tunnelin päässä iPhone-käyttäjillä kuitenkin näkyy, sillä Android-puolelta tuttu xDrip+ on vähitellen tulossa myös iPhone-käyttäjien saataville. Tällä hetkellä rajatusti saatavissa oleva kehitysversio xDripin iOS-versiosta onkin rumasta kehitysversio-ulkoasustaan huolimatta miltei 100% luotettava, kun tarkkaillaan yhteyden toimimista MiaoMiaon ja sovelluksen välillä.
Sen sijaan xDripin iOS-version kehitysversiossa on ajoittain havaittavissa selkeästi sovelluksen algoritmeihin liittyviä ongelmia, joiden vuoksi sovelluksen näyttämien sokeriarvojen paikkaansapitävyys ei välttämättä ole parhaimmillaan. Tilannetta voi onneksi korjata kalibroimalla (joka ei onnistu Libren omalla sovelluksella), ja versio versiolta tämä vaikuttaa kuitenkin paranevan.
XDripin iOS-kehitysversio
xDripin lisäksi myös monipuolisin iOS:lle saatava sovellus Spike on edelleen saatavilla jos jaksaa nähdä hieman vaivaa sen buildaamiselle Xcode-kehitysohjelmiston kautta. Ohjeita tarkkaan noudattaen voi sen kuitenkin sanoa olevan kaiken sen vaivannäön väärti, ja nyt kuukausien MM2-käytön jälkeen valtaosa ajasta onkin kulunut Spiken parissa allekirjoittaneen luurissa.
Spike on MiaoMiaon kanssa toimivista iOS-sovelluksista monipuolisin
Android-laitteilla emme MiaoMiao 2:a päässeet testailemaan, mutta mikäli olet itse Androidilla MiaoMiao 2:a käyttänyt, otamme mieluusti kokemuksiasi vastaan sähköpostitse, info@ykkostyypit.fi. Samoin Android Wear -kokemukset kiinnostavat, ja päivitämme niitä tähän artikkeliin mikäli teiltä kokemuksianne sähköpostiimme saamme. Myös keskusteluryhmässämme Facebookissa näitä jaellaan harvase päivä.
Spiken varoituksia
akulle miinusta
Akkukestoltaan MiaoMiao 2 tuntuu häviävän alkuperäiselle MiaoMiaolle melkoisesti. Siinä missä lataus täyteen onnistuu parissa-kolmessa tunnissa, sillä yhdellä latauksella voi käytännössä käyttää maksimissaan noin 1,5 Libre-sensoria, eli kolmisen viikkoa. Alkuperäisen MiaoMiaon akkukesto oli parhaimmillaan jopa 40 päivän luokkaa.
Summa summarum, ulkoisesti onnistunut, järkevän näköinen Libre-lisäkilke, joka kuitenkin kärsii iPhone-puolella heikosta sovellustoimivuudesta joka vaatii hieman työtä käyttäjältään. xDripin kehitysversion kanssa luotettavampi tietyiltä osin, kuten myös Spiken kanssa, mutta täydellistä luotettavaa kokemusta tuotteesta ei oikein näillä yhtälöillä iPhone-käyttäjänä saa. Pitää siis seurata mihin suuntaan sovellukset ja niiden vakaus kehittyvät. Samat ongelmat kun koskevat myös MiaoMiaon originaaliversiota.
Erilaisia pumppujen, sensorien, mittareiden ja muiden ykköstyypin diabetekseen liittyvien vermeiden koristelutarroja on ollut olemassa jo pitkään. Sen sijaan maalattuihin pumppuihin törmää hieman harvemmin.
Instagramissa kuviaan julkaiseva Tiina (@diabetes1_kaisa) on ottanut asiakseen tuoda väriä letkuttomien Omnipod-pumppujen käyttöön. Seitsemän vuotta sitten LADA-diagnoosin saanut Tiina päätyi jatkuvaan insuliinihoitoon toukokuussa 2018, ollen näin ykköstyyppinä vielä suhteellisen noviisi.
Pumppuna Omnipod
Omnipod koostuu itse pumpusta (kroppaan kiinnitettävä osuus) sekä Personal Diabetes Managerista (PDM, erillinen laite), jolla ohjataan pumpun toimintaa. PDM:ään annetaan syötävät hiilihydraatit ja verensokeritaso, joiden perusteella PDM laskee ruokainsuliinin määrän käyttäen apuna laitteen asetuksia (mm. hiilihydraattisuhde, tavoitesokeri sekä insuliinin vaikutusaika). Lisäksi PDM:n asetusten perusteella pumppu antaa tietyn määrän insuliinia joka tunti, joka vastaa kynähoidon pitkävaikutteista insuliinia.
Omnipodin varsinaiset, hieman tulitikkuaskia pienemmät insuliinipumput eli podit voivat ottaa sisäänsä maksimissaan 200 yksikköä insuliinia, ja toiminta-aika per podi on maksimissaan 3 päivää ja 8 tuntia. Podeja vaihdetaan siis runsaan kolmen päivän välein, jonka myötä niiden maalailu onkin ollut hyvä päätös arjen piristämistä ajatellen.
Ajatuksen podien personoinnista Tiina sai liityttyään viime vuonna Instagramiin hieman ennen kuin siirtyi Omnipod-pumppuhoitoon huhtikuussa (2019). Instagramista löytyi useita tilejä joiden omistajat maalasivat Omnipod-podejansa, ja nämä nähtyään Tiinalle oli samantien selvää, että omatkin podit tulee koristella.
Valintana akryylimaalit
Alussa Tiina maalasi podeja kynsilakalla, koristellen niitä myös tarroilla ja koristekivillä. Näitä koristelutapoja on tarkoitus edelleen jatkaa, mutta Tove Janssonin Muumien maalaamiseen Tiina on valinnut akryylimaalit.
Ensimmäiset akryylimaalatut podit saivat odottaa maalien ostopäivästä muutaman viikon, sillä kokemattomana maalaajana tehtävään piti kerätä uskallusta. Kun uskallusta lopulta löytyi, malliksi maalaamiselle valikoituivat Muumi-mukit, vaikkei Tiina tunnustakaan varsinainen Muumi-mukikeräilijä olevansa.
Muumit olivat sekä luonnollinen että melkeinpä ainoa mahdollinen aihe malliksi soveltuen. Tiina kertoo pumppujen koristelun vaikuttavan psykologisesti siihen, kuinka hän suhtautuu diabetekseensa. Visuaalisesti tuunatut pumput saavat unohtamaan, että pumppuja käytetään kohtuullisen vakavan sairauden vuoksi.
Asusteita, magneetteja ja puuhaa lapsille
Maalauksen myötä podit ovat ikäänkuin asusteita, joita on kiva katsoa ja näyttää muillekin. Maalaamattomana podit puolestaan muistuttavat jatkuvasti siitä, että kyseessä on lääkinnällinen laite, jota ilman normaali elämä on jokseenkin mahdotonta. Lisäksi itse maalaaminen on puuhana hyvin mieluisa tehtävä Tiinalle.
Maalattujen podien ollessa käytössä vain runsaat 3 päivää per podi, sai Tiina ajatuksen myös niiden muuntamisesta jääkaappimagneeteiksi käytön jälkeen. Tämän projektin vielä ollessa kesken yhtään podia ei vielä jääkaapin ovesta löydy, mutta tulevaisuudessa tämäkin tulee toteutumaan.
Tiina uskoo lisäksi, että monille lapsille joilla Omnipod on käytössä, podin maalaaminen voisi vaikuttaa mahdollisesti siihen, kuinka lapsi suhtautuu sairauteensa. Ja miksei Tiinan lisäksi sama voisi toimia myös muillakin aikuisilla :).
Ykköstyypit ry sai jokin aika sitten testiinsä PIHQA-pihkavoidetuubeja, joita nyt on käytetty jo muutaman kuukauden ajan.
Siinä missä osalle testaajista itse pihkan tuoksu ei yleisestikään ole mieleen, esimerkiksi hallituksemme puheenjohtajaa se kovasti miellytti, tehden fiiliksestä jotenkin luonnonläheisen.
PIHQAn koostumus on juuri sopiva levittyäkseen helposti iholle, olipa kyseessä sitten kuivan ihon rasvaaminen, ihorikkojen tai hiertymien hoitaminen tai ihan vain ylläpitotyyppinen perusrasvaus. Rohtuneet suupieletkin saatiin parempaan kuntoon PIHQAn avulla.
Käyttötarkoituksina oikeastaan tuntuivat toimivan melkeinpä samanlaiset kuin mihin vaikkapa jotakin Bepanthen-lajeista on tottunut käyttämään, mutta bonuksena toimii ilmassa sopivasti leijuva pihkan tuoksu.
Käsiin voide jättää hetkeksi rasvaisen tuntuman, mutta sekin poistuu mukavasti melkoisen lyhyessä ajassa. Voide koostuu valkovaseliinista ja suomalaisesta kuusen pihkasta. Limakalvoille, silmiin tai suuhun sitä ei tule laittaa, eikä käyttää raskauden tai imetyksen aikana. Ei sovellu hartsiyliherkille.
Testaamisen arvoinen tuote, erityisesti mikäli pihkan tuoksu on mieleesi :). PIHQAsta löytyy lisäksi omat versiot myös lemmikeille ja hevosille (ja poneille).
Meitä on moneksi, ja tässä juttusarjassa esittelemme erilaisia ykköstyypin diabeetikoita. Jos haluat itse osallistua juttusarjaan, lähesty meitä sähköpostitse, info@ykkostyypit.fi.
IT-ammattilainen Helsingistä
Helmikuussa 39 vuotta täyttävä Ilkka Koski on matkustanut pitkän matkan syntymäpaikkakunnaltaan Tampereelta nykyiseen kotikuntaansa Helsinkiin. Matkan varrelle kertyneitä asuinpaikkoja vuosien varrella ovat olleet mm. Tammisaari, Karjaa, Jyväskylä, Oulu, Tornio sekä Vantaa.
Ruotsissakin Ilkka ehti asua ala-asteen aloittelun ympärillä muutaman vuoden ajan. Ruotsista mieleen on jäänyt positiivinen ja hyväksyvä ilmapiiri, sekä tottakai ”riikinruotsi” jota Ilkka osaa ääntää, muttei välttämättä uskalla sitä julkisesti puhua. Jostakin syystä myös popcornia tekevä, kolikoilla toimiva automaatti lähikaupan lähettyvillä on jäänyt mieleen (se soitti popcorn-biisiä poppareiden valmistumista odotellessa).
IT-alalle päätyminen lieni väistämätöntä, sillä ensikosketuksen koneisiin Ilkka sai jo Ruotsin vuosina. Työt toimittajana IT-alan julkaisuissa alkoivat jo yläasteen aikana, ja luontaisena jatkumona varsinainen työura lähti kunnolla käyntiin teknisen tuen tehtävissä eräällä pääkaupunkiseudun silloisista Internet-yhteysoperaattoreista.
Muutaman pitkäaikaisen työsuhteen ja monipuolisten teknisten tehtävien jälkeen Ilkka päätyi borrelioosin vuoksi sairaslomalle joulukuussa 2016. Tuo sairasloma on jatkunut tähän päivään saakka, ja se on samalla ollut kova pala 24/7 töitä tekemään tottuneelle jonka vahvuuksiin ei kuulu toimettomana oleminen.
Erityisesti läheisten, mutta myös mm. someseuraajien tuella vaikeasta jaksosta on tähän saakka selvitty, ja virallinen diagnoosi borrelioosista parin muun punkkiliitännäisen kera saatiin vihdoin marraskuussa 2019. Tuolloin käynnistettiin myös vahva lääkitys, jonka edelleen ollessa tätä kirjoitettaessa päällä odotetaan mahdollisia helpotuksia oireisiin. Osittaista etenemistä onkin jo tapahtunut! Kiitos tästä kuuluu saksalaiselle borreliaklinikalle jossa diagnoosi tehtiin.
Borrelioosin ja Charcotin jalan yhdistelmän myötä pyörätuolilla kesästä 2019 lähtien liikkuneena Ilkka on innostunut tehostamaan matkailuharrastustaan, toteuttaen useita ulkomaanmatkoja soolona pyörätuolin kera. Samaa hän toivoo pystyvänsä jatkamaan kuluvana vuonna, sillä matkat kasvattavat henkistä hyvinvointia vaikeassa tilanteessa.
Diagnoosi juuri ennen kutsuntoja
Ykköstyypin diabeteksen diagnoosin Ilkka sai juuri ennen kutsuntoja, ja tuon myötä myös vapautus merkittiin kutsuntatodistukseen. Palvelukelpoisuusluokkahan oli D niinkuin diabetes.
Taudin hoito on asia jossa Ilkalla on vuosien varrella ollut haasteita, ja HbA1c:n heiluessa vuosikausia korkealla lopputulos useine liitännäisongelmineen ei ole hänelle yllätys. Molemmat silmät on laseroitu miltei täyteen, erilaisia neurologisia ongelmia on paljon, ja viimeisimpänä oikean jalan kaikki viisi varvasta murtuivat Charcotin jalan aktivoiduttua.
Syitä haasteelliseen hoitoon on ollut aina hoitoväsymyksestä muihin elämäntilanteisiin, mutta itse diabeteksen hyväksyminen ei vaikuta koskaan olleen Ilkalle ongelma. Piikitykset hän suorittaa julkisilla paikoilla tai vaikkapa asiakaskokouksissa, ja hienoja muistikuvia löytyy myös esimerkiksi asiakaskäynnistä jossa asiakas tarjosi Ilkalle hypoihin banaania.
Avoimuus ja jopa jonkinlainen ylpeys diabeteksen kantamisesta näkyy myös vapaaehtoistyössä, jota Ilkka toteuttaa juurikin Ykköstyypit ry:n puikoissa. Muiden ykkösten tapaamisista ja niihin liittyvistä positiivisista kokemuksista Ilkka saa itsekin lisävoimia jaksaa taas eteenpäin.
Hoitovälineiden kehittymisen myötä Ilkka toivoisi että myös hoitopaikat sekä niiden budjeteista päättävät elimet pysyisivät ajan tasalla, ja toteuttaisivat tehokkaammin tasa-arvoista mahdollisuutta kehittyneimpien hoitovälineiden saamiseksi käyttöön.
Hän kertoo olevansa huolestunut siitä, kuinka mullistavia hoitotuloksia mahdollistavia välineitä pidetään lukkojen takana, ja samalla niitä toisaalta jaetaan täysin sekalaisilla ja alati vaihtuvilla kriteereillä milloin kellekin.
Mahdollisuus niihin kuuluu kaikille ykkösille jotka niiden käyttöön ovat motivoituneet, sillä tällä estetään samalla myös järkyttävät lisäkulut sairaanhoitopiireille lisäsairauksien kuten nefropatian esiintyvyyttä tyrehdyttämällä.
”…on vaikea perustella tilannetta jossa nopeammalla toiminnalla mitä todennäköisimmin lisättäisiin elinvuosia lukemattomien ykköstyypin diabeetikoiden elämiin.”
Byrokratia on hidasta, kyllä, mutta sillä on vaikea perustella tilannetta jossa nopeammalla toiminnalla mitä todennäköisimmin lisättäisiin elinvuosia lukemattomien ykköstyypin diabeetikoiden elämiin.
Oman keinohaiman rakentelu on ollut Ilkalla pitkään mielessä, mutta vielä siihen ei löydy jaksamista borrelioosin ja sen hoidon viedessä tällä hetkellä miltei kaiken energian.
Terveiset muille ykkösille
Vastadiagnosoiduille ykkösille Ilkka toivottaa voimia ja jaksamista. Ykkösen kanssa pärjää kyllä tavalla tai toisella, kunhan diagnoosin hyväksyy mahdollisimman pian.
Ilkka suosittelee jokaista ykköstä liittymään Facebookin diabetesryhmiin (mm. Ykköstyypin diabetes aikuiset), sillä niistä löytyy tukea runsain mitoin jokapäiväiseen D-elämään.
Tottakai hän toivottaa myös kaikki ykköset tervetulleiksi Ykköstyypit ry:n tapaamisiin, mutta muistuttaa että live-vertaistuki ei korvaa nettivertaistukea ja toisinpäin. Molemmat siis täydentävät toisiaan! 🙂
PS: Ilkkaa ja erityisesti matkailuansa voit seurata Instagramissa tunnuksella @neurotraveleu.
Meitä on moneksi, ja tässä juttusarjassa esittelemme erilaisia ykköstyypin diabeetikoita. Jos haluat itse osallistua juttusarjaan, lähesty meitä sähköpostitse, info@ykkostyypit.fi.
Ykköstyypit ry laajentaa toimintaansa vuonna 2020 kahdella haaralla.
Alamme tukemaan ykköstyypin diabeteksen parantamiseen ja ehkäisyyn tähtääviä tutkimuksia osuudella jäsenmaksutuloista, alkaen 1.1.2020 ja siitä eteenpäin saapuvat jäsenmaksutulot.
Tuen varsinaisesta kohteesta kerromme alkuvuoden aikana tarkemmin erillisessä artikkelissa.
Suurta kiinnostusta keränneen hoitoväsymyskyselymme myötä päätimme myös tehdä kyselytutkimuksistamme vuotuisia. Näin ollen jatkossa toteutamme vuosittain vähintään 3 ykköstyypin diabetekseen liittyvää kyselyä, ja toimitamme näiden tuloksia omien julkaisukanaviemme ohella myös eduskunnan diabetestyöryhmälle sekä medialle.
Näiden toimien ohella jatkamme vertaistukitoimintaamme entiseen malliin, joten jäseneksi liittymällä tuet nyt siis:
Ykköstyypit ry:n ja Diabetesliiton toimintaa
Ykköstyypin diabeteksen parantamiseen ja ehkäisyyn liittyviä tutkimuksia
Ykköstyypin diabeetikoiden vertaistukitoimintaa
Vuotuisia ykköstyypin diabetekseen liittyviä kyselytutkimuksiamme
Ykköstyypit ry järjesti joulukuussa avoimen kyselyn hoitoväsymyksestä tai muusta vastaavasta joskus kärsineille ykköstyypin diabeetikoille. Kysely keräsi 217 anonyymiä osallistujaa ajalla 15.-27.12.2019.
Vastanneiden kesken hoitoväsymyksen esiintyvyys oli valtaosan mukaan aallottaista (51,15%). Satunnaiseksi (21,66%) tai harvinaiseksi (10,60%) hoitoväsymystään kuvaili noin kolmannes, kun taas jatkuvasta hoitoväsymyksestä kertoi kärsivän yllättävän suuri määrä vastaajista (16,59%).
Muu-kategoriaan vastasi vain 5 osallistujaa seuraavin tarkentein:
Jatkunut vuoden verran
Aallottaista JA jatkuvaa. Hoitoväsymyksen syvyydet vain vaihtelevat.
Huonoa enemmän kuin hyvää jaksoa
Erittäin harvinaista
Ajoittaista ja kausivaihtelua
Tähän kysymykseen vastaajat pystyivät valitsemaan vain yhden vastausvaihtoehdon.
Vaikuttavat tekijät
Kaksi selkeästi suurinta vaikuttajaa hoitoväsymykseen olivat sokerien hallinnan vaikeus (sahalaitakäyrät, selittämättömät ylhäällä/alhaalla pysymiset jne, 79,26%) sekä elämän muiden osa-alueiden tuoma kuormitus yhdistettynä D:n hoitoon (54,38%).
Runsas kolmannes vastaajista piti diabeteksensa nykyistä tilaa (34,10%) sekä potentiaalisesti jatkossa ilmeneviä lisäsairauksia/-ongelmia (35,02%) oleellisina vaikuttajina.
Epätietoisuus diabeteksen vaikutuksesta tulevaisuuteen (28,11%), muista syistä lähtöisin oleva masennus/ahdistus (27,65%) sekä jo esiintyneet lisäsairaudet/-ongelmat (26,27%) valikoituivat melko tasaisesti keskenään vastauksiksi.
Hoitohenkilökunnan asenteen tai kohtelun, sekä selkeästi hoitoa helpottavien hoitovälineiden haasteellisen saatavuuden valitsi kumpaisenkin vastaajista 16,59%. Diabeteksen vaikutus uravalintoihin, koulutukseen tai haaveisiin keräsi 14,75% potin, ja kahdeksi listan häntäpään vastauksista päätyivät lähipiirin suhtautuminen tai kauhistelu (6,45%) sekä D:n pitäminen salassa muilta ihmisiltä (3,69%).
Muihin, vapaasti avattaviin syihin kertyi tuloksia 8,29% osuudelta vastaajista, sisältäen muun muassa seuraavia vaikuttajia:
Nuorena kohdattu traumaattinen tapahtuma, johon D vahvasti liittyy
Diabeteshoitajan riittämätön tietotaito
Raskaus (vahingoittavatko korkeat sokerit lasta)
Ruuhkavuodet
Huono omatunto siitä ettei jaksa hoitaa
Toimimattomat hoitovälineet
Tarve jatkuvaan sitoutumiseen ja ottaa D huomioon 24/7
Epätietoisuus diabeteksen lajista
Insuliinin aiheuttama lihominen
Ruokataukojen sovitus kiireisissä työvuoroissa
Hallitsemattomat sokerit ja sokereiden mukaan eläminen
Tähän kysymykseen vastaajat pystyivät valitsemaan useampia vastausvaihtoehtoja.
Ahdistuksen aiheuttajat
Kysyttäessä tilanteita jotka aiheuttavat suurta ahdistusta juuri kyseisen tilanteen ollessa päällä, kolme selkeästi suurinta aiheuttajaa olivat sahalaitaiset sokerit (66,82%), korkeat sokerit (60,83%) sekä kontrollin katoamisen tunne (42,86%). Miltei kolmannesta ahdisti muiden ykköstyypin diabeetikoiden hyvä hoitotasapaino omaan verrattuna (31,80%).
Hypot keräsivät 27,19% vastauspotin, syöksyhypot (rajulla vauhdilla hypoille) 25,81% ja hypotankkauksien jälkeiset olotilat myös huomattavan 23,04% osuuden. Yli kymmeneksellä ahdistuksen aiheuttajana toimivat myös hoitovälineiden toimimattomuus (14,29%), piikitys (13,82%) sekä ketoasidoosit (11,52%).
Alle 10% kerhoon lukeutuivat piikitys julkisella paikalla (9,68%), muiden kauhistelut mihin tahansa D liittyen (9,22%), mahdolliset tajuttomuudet (7,37%), kanyylin tai sensorin asentaminen (6,91%) sekä diabeteksesta johtuvat akuutit sairaalareissut (5,07%).
Muihin, vapaasti avattaviin ahdistuksen aiheuttajiin kertyi tuloksia 7,37% osuudelta vastaajista, sisältäen muun muassa seuraavia vastauksia:
Diabeteshoitaja ei osaa vastata kysymyksiin ja lääkäri vastaa, että pitkä sokeri on hyvä vaikka arvot sahailevat, nousevat ja laskevat hitaasti. En saa vastauksia kysymyksiini, miten tiedän, että en syö liikaa mataliin ja päädy korkeisiin arvoihin.
Esimerkiksi teatterissa tms tilaisuudessa on vaikeaa huolehtia insuliinin piikittämisestä
Verenpaineet, insuliiniresistenssi, silmän ongelmat, erektiohäiriö
Jatkuva syömisten, hiilihydraattien, insuliinimäärien sekä verensokerien miettiminen ja muiden asioiden mahdollinen vaikutus sokereihin. Tietty kontrolli koko ajan.
Yksin vastuussa kaikesta vanhempana. Selviäminen päivästä toiseen, ei jaksa hoitaa asioita / yhtään ylimääräistä, jos pakollisiakaan.
Ei mikään juuri sillä hetkellä, vaan diabeteksen kehno hoitotasapaino yleensä. Ahdistus siitä voi aktivoitua, kun tapahtuu muuta ikävää, on stressiä tai tulee pieni diabetekseen liittyvä takaisku (esim. unohtaa pistää)
Tieto siitä, että on pakko pistää insuliineja vaikka ne lihottavat
Hoitovälinejakelun huonot aukiolot eli välineet aina loppu. Lääkäriajat aina työpäivinä, yleinen väsymys huonosta hoitotasapainosta, mutta silti pakko jaksaa kuten terveiden ihmisten jne.
Ei mikään
Rutiineista poikkeaminen aiheuttaa ylimääräistä päänvaivaa
Huonosti toimiva insuliini
Uupumus, voimaton olo, vatsaongelmat, liian vähän unta
Diabeteksen vaikutus parisuhde-elämään
Piikityksen / mittaamisen (Libre) ajoittaminen muun elämän ja arjen haasteisiin (kasvatusalan opiskelu, kasvatusalan kentällä toimiminen, hektiset päivät)
Ettei D-hoitotahossa oteta huomioon kokonaisuutta
Tähän kysymykseen vastaajat pystyivät valitsemaan useampia vastausvaihtoehtoja.
Jaksamisen tiedustelu ja aiheesta keskustelu
Henkistä jaksamista ykköstyypin diabeteksen hoitoon liittyen ei valtaosalta (53,46%) vastaajista oltu kertaakaan kyselty hoitohenkilökunnan puolesta. Noin viidennekseltä (20,74%) tätä oli kyselty kerran, ja noin neljännekseltä (25,81%) useammin kuin kerran.
Vastaajista 39,63% on itse avautunut hoitoväsymyksestä hoitopaikassa, muttei ole kokenut saaneensa kaivattua apua. Toisaalta 23,96% kertoi ettei ole avautunut aiheesta hoitopaikassa, mutta haluaisi (tai olisi halunnut) niin tehdä. Tarpeettomaksi avautumisen koki 20,74% ja 15,67% kertoi saaneensa kaipaamaansa apua avautumisensa jälkeen.
Mielenterveystyön ammattilaisen kanssa kontaktiin hoitoväsymykseen liittyen oli päätynyt miltei viidennes (19,82%) vastaajista. Noin kolmannes (32,72%) ei ollut päässyt kontaktiin mutta kokisi sen tarpeelliseksi, ja vajaat puolet (47,47%) ei kokenut sitä tarpeelliseksi.
Läheistensä kanssa hoitoväsymyksestä kertoi pystyneensä keskustelemaan 47,47% vastanneista. Vastaavasti 31,34% ei ollut pystynyt näihin keskusteluihin, ja 21,20% ei kokenut moisia tarpeelliseksi.
Valtaosa vastaajista (54,38%) ei ollut käsitellyt hoitoväsymystä muiden ykköstyypin diabeetikoiden kanssa lainkaan. Loput prosentit jakautuivat netissä ja livenä (20,28%), vain netissä (17,05%) sekä vain livenä (8,29%) tätä toteuttaneisiin.
Näihin neljään kysymykseen vastaajat pystyivät valitsemaan vain yhden vastausvaihtoehdon per kysymys.
Löydettyjä keinoja jaksamiseen
Vastanneista jopa 42,40% jakoi löytämiään tai kehittämiään keinoja hoitoväsymyksen kanssa jaksamiseen.
Vastausten kirjon ja keinojen ollessa niinkin monipuolisia, koostamme näistä erillisen jatkoartikkelin tammi-helmikuun aikana sivuillemme — ja tiedotamme tästä tietenkin Facebookissamme, Instagramissamme sekä muissa Facebookin D-ryhmissä :).
Ykköstyypit ry järjesti perinteisen talven mökkiviikonlopun Rukalla 14.-17.11.2019. Maailman Diabetespäivänä startanneeseen pidennettyyn viikonloppuun saapui ykköstyypin diabeetikkoja mm. pääkaupunkiseudulta, Turusta, Kuopiosta, Oulusta ja Kemijärveltä.
Laaja ikäjakauma rikasti porukan yhteistä meininkiä, ja reissun aikana ehdittiin vertaistuen ohella harrastaa lumilautailua, murtsikkahiihtoa, luontoon tutustumista, kylpylässä lillumista sekä karaokea. Mökillä puolestaan vietettiin yhteistä iltaa ja saunottiin luonnollisesti jokaisena iltana.
Keskusteluja, havaintoja ja vinkkejä
Vertaistuki konkretisoitui pitkin mökkeilyä osallistujien kertoessa henkilökohtaisia kokemuksiaan lukemattomista eri aiheista, mukaanlukien toimimattomat insuliinit, sensorien allergiaoireet, hormonien vaikutukset sokereihin sekä epätasa-arvoiset kokemukset hoitopaikoissa kovasta hoitomotivaatiosta huolimatta. Raskaus ja synnytyskin pääsivät käsiteltyjen aiheiden listalle.
Keskustelua syntyi runsaasti myös eri pumppumalleista ja sensoreista, niiden hyvistä ja huonoista puolista sekä niiden pitopaikoista ja asetuksista. Vertailtiin markkinoilla olevaa keinohaimapumppua tee-se-itse -versioihin ja pääsipä yksi osallistujista vaihtamaan kanyylinkin ensimmäistä kertaa (itse kynillä).
Omana itsenä koko reissun
Osallistujien palautteesta huokuu käsitys vertaistukikokemuksen onnistumisesta, sillä monet nostivat esiin mahdollisuuden olla koko reissun ajan omana itsenään, ”omien” joukossa.
Paikalla oli niin ensikertalaisia kuin aiempien mökkiviikonloppujen osallistujia, ja aikatauluttomuuden myötä kaikki saivat tehdä erityisesti päiväsaikaan haluamiaan asioita pitkin viikonloppua. Osan käydessä kylpylässä muut saattoivat vaikkapa käydä mäessä tai lötkötellä mökillä :).
Hoitomotivaation havaittiin saaneen boostia yhteisistä hetkistä, ja yksi jos toinenkin oppi jälleen uusia asioita hoitoon ja ykköseen liittyen. Myös uusia ystävyyksiä syntyi.
Näillä näkymin ensi vuonna järjestetään sekä kevät/kesämökkireissu, että marraskuinen Levin mökkireissu. Vinkkinä myös kuvaprojektimme, johon osallistuneiden kesken on jaossa sekä ilmainen mökkiviikonloppu, että alennuksia mökkiviikonloppujen hinnoista.
Ykköstyypit ry järjesti Maailman Diabetespäivänä 14.11.2019 sokerimittaustempauksen Punkalaitumen Keskuskoululla.
Noin sadasta testatusta koululaisesta kaksi oppilasta ohjattiin vanhempiensa kanssa jatkoyhteyteen julkisen terveydenhuollon pakeille. Prosenttien valossa tulos oli siis hyvä ja odotettu.
Lähihoitaja Janika Halla-Aho mittaa Venla Tapioharjun sokerit. Kouluterveydenhoitaja Katriina Kalliokorpi (vas) ja Niina Vainio (2. vas) seuraavat.
Odotettu tempaus
Mittaustempauksen tavoitteena oli kertaluontoinen seulontatyyppinen katsanta siihen, löytyykö kohderyhmän keskuudesta olennaisesti poikkeavia tai hälyttäviä arvoja.
Sellaisia, jotka voisivat viitata esimerkiksi tavallista hitaammin puhkeavaan ykköstyypin diabetekseen jossa haima vielä tuottaa jonkin verran insuliinia, mutta muu oireilu kuten vessassa juokseminen tai janotus vielä ole huomattavasti esillä.
Janika Halla-Aho mittaa Emilia Suorannan sokerit
Mittaustempaus tapahtumana on ollut Ykköstyypit ry:n hallituksen varajäsen Niina Vainion haaveena jo pidemmän aikaa, ja Diabetespäivänä myös syntymäpäiviään viettävä Niina haluaisikin nähdä samanlaisia tempauksia myös muissa Suomen kouluissa.
Haluammekin yhdessä kiittää oppilaiden vanhempia sekä Punkalaitumen Keskuskoulun rehtoria Ville Ahvenusta tempauksen järjestämisen mahdollistamisesta.
Mikäli sinä — siis lukija itse — työskentelet jossakin kouluympäristössä, voit ottaa meihin yhteyttä mikäli haluaisit että myös teillä järjestetään vastaavanlainen tempaus.
Meitä on moneksi, ja tässä juttusarjassa esittelemme erilaisia ykköstyypin diabeetikoita. Jos haluat itse osallistua juttusarjaan, lähesty meitä sähköpostitse, info@ykkostyypit.fi.
Sairaanhoitaja ja jalkaterapeutti Joutsasta
Miltei 30 vuotta sitten lähes kuusivuotiaana ykköstyypin diabetekseen sairastunut Anu Pessala asustelee Joutsassa Oliver-kissansa kanssa. Juhannuksena joukkoon liittyy vielä uusi koiranpentu arkea ilostuttamaan.
”Tiesin jo lapsesta asti, että haluan tehdä työkseni jotain sellaista, että voin auttaa toisia.”
Ulkoilua ja kuntosalikuntoilua harrastava Anu toimii tällä hetkellä sairaanhoitajana, mutta toteuttaa sivutoimisena yrittäjänä myös jalkaterapeutin uraa. Myös opiskelut kuuluvat arkeen.
Diagnoosi siskon kanssa
Suvussaan Anulla on sekä kakkostyypin että ykköstyypin diabeetikkoja. Oma sairastuminen ykköstyyppiin tapahtui samanaikaisesti siskon kanssa vuonna 1990. Vanhemmat osasivat epäillä ykköstä jo perusoireiden eli janoisuuden ja vessarumban myötä, ja kotona sokereita mitattaessa arvot kohosivat lähes 20 mmol/l tasolle — siskolla lähelle 15 mmol/l rajaa.
Tästä lähti matka kohti terveyskeskusta yhdessä vanhempien ja viisi vuotta vanhemman siskon kanssa, ja pian terveyskeskuksen jälkeen matka jatkuikin jo Keski-Suomen keskussairaalaan Jyväskylään. Matkalle Anu pakkasi tavaroita jo innoissaan, vielä tässä vaiheessa ajatellen pääsevänsä lomalle ilman vanhempia.
Siskon lähtö matkalle ei sujunut yhtä mallikkaasti, sillä hän ymmärsi tilanteen todellisuuden ikänsä myötä paremmin. Lopulta Keski-Suomen keskussairaalaan päästyään Anu oli siskonsa kanssa viikon siellä. Sisko olisi päässyt jo aiemmin kotiin, mutta jäi onneksi Anun tueksi lopun sairaalajakson ajaksi.
Sairaalassa siskoksille opetettiin taudin perusasioita, insuliinin pistämisiä ja sokereiden mittailua. Alkuvuosien aikana Anun insuliinien pistämisen hoitivat vanhemmat.
Ensimmäisen sairausvuoden aikana koettu paha insuliinishokki jätti Anulle pahan pelon matalia verensokereita kohtaan. Äiti oli mitannut lauantaiaamuna verensokerin molemmilta siskoksilta, mutta normaalista poiketen Anu ei noussutkaan syömään aamupalaa vaan päätyi insuliinishokkiin.
Isosisko oli pelännyt Anun kuolevan tilanteeseen, mutta ambulanssin toimitettua Anun terveyskeskuksen päivystykseen sokerit olivat onneksi nousseet jo kympin pintaan.
Vanhempien ja hoitajan mielipiteistä huolimatta lääkäri pistätti lapsen 10 mmol/l sokereille pikainsuliinia, jonka myötä kotiutumisen jälkeen päädyttiin jälleen uuteen shokkiin joka vei Anun keskussairaalaan. Herättyään hän huomasi ympärillään perheen lisäksi myös muita sukulaisia.
90-luvulta 2000-luvulle
Seitsemänvuotiaana Anu totesi vanhemmilleen ettei ole hätää, sillä hän ei kuollut aiempiin shokkeihin ja selviää kyllä. Tästä huolimatta pelko matalia sokereita koskien pysyi vahvasti mukana, sillä takuuta seuraavista matalista sokereista selviämiseen ei ollut olemassa.
Käytännöt sokeripitoisen ruoan suhteen olivat 90-luvulla sellaiset, ettei ykköstyypin diabeetikoille suositeltu mitään sokeripitoisia antimia. Tästä johtuen myös lähipiirissä painiskeltiin asian kanssa, sillä ei tiedetty mitä diagnosoidulle ykköselle voidaan tarjota vaikkapa sukujuhlissa.
Sokerittomat valmisteet tulivat siis monellakin tapaa tutuksi, vaikka näin jälkeenpäin ajatellen myös sokerilliset olisivat olleet OK kunhan niihin vain reagoidaan tarvittavin insuliiniannoksin. Vanhempien valistuksesta huolimatta monille ykkösille Anu mukaanlukien jäivät muistot elämään pahanmakuisista sokerittomista tuotteista.
Kahden ensimmäisen kouluvuoden aikana ala-asteella Anua hävetti sairaus todella paljon. Muovipussissa tarjoillut, epähoukuttelevat välipalat syötiin samalla kun muut lapset olivat välitunnilla. Monesti leipä oli murskaantunut pussissa pieneksi muruksi, leivänpäällisiä ei käytännössä ollut, ja hedelmiä sai hyvin harvoin. Leipäkin oli aina ruisleipää, joten vaihtelua ei ollut.
Keittiövaa’alla punnittujen, usein syötävien leipien määrä tuntui Anun ikäiselle valtavalta, ja välttämiskeinoksi kehittyikin tapa piilottaa leipiä milloin minnekin — vessan kaappiin, sängyn alle, mihin vain. Viikkosiivouksen yhteydessä salainen piilottelu kuitenkin paljastui.
Neljännen luokan alkua odotellessa Anun elämä muuttui, kun paras ystävänsä sairastui ykköstyypin diabetekseen. Vihdoin vierellä oli ystävä joka ymmärsi diabetesasioista, ja samalla hoitojen mmonipuolistuessa myös tietoisuus diabeteksesta lisääntyi. Opeteltiin laskemaan paremmin hiilarien määriä ja insuliinimääriä.
”Aina se ei ollut helppoa, mutta jossain vaiheessa tuntui, että osasin ulkoa hiilareiden käsikirjan.”
Hypopelkoja ja komplikaatioita
Hypopelko oli asia josta Anu ei osannut puhua ääneen. Se pysyi mukana elämässä koko peruskoulun ajan ja sairaanhoitajaopiskelujenkin aikana, aiheuttaen sokereiden tahallista korkeammalla pitämistä varmuuden vuoksi, ja lopulta jopa paniikkihäiriöön sairastumisen. Aikuisena Anu muisteli myös isällään olleen samanlaista matalien sokereiden pelkoa, joten kenties pelko periytyi isältä lapselle.
Anun maailma murskautui lokakuussa 2000, kun monista diabetekseen liittyvistä komplikaatioista ja lisäsairauksista kärsinyt isä nukkui pois. Menetys oli valtava ja ikävä suunnaton. Ikävä on edelleen suuri, mutta läsnä on myös kiitollisuus siitä että isä saatiin pitää niinkin pitkään mukana.
”Joskus tulee mieleen ajatus, että tämän asian haluan kertoa iskälle, kunnes muistan, ettei se ole mahdollista.”
Vaikka Anu näki isänsä kautta diabeteksen nurjan puolen, ei siitä ole kehittynyt uusia pelkoja. Tulevaisuus tuo varmasti mukanaan kaikenlaisia asioita, mutta ne otetaan vastaan ja niiden kanssa tullaan toimeen.
Hypopelosta Anu on keskustellut lääkärin ja hoitajan kanssa, mutta ratkaisua siihen ei oikein ole löytynyt. Diabeteshoitajan mukaan onkin mahdollista ettei Anu koskaan pääse hypopelostaan eroon.
Mahdollisesti sokereiden korkeammalla pitämisen myötä Anun silmiin on vuonna 2009 kehittynyt proliferatiivinen retinopatia, joka johti yhteensä 14 silmäleikkaukseen Kuopion yliopistollisessa keskussairaalassa. Jotkut ehkä saattavat muistaa Anun esiintyneen Ylen Veitsen terällä -ohjelmassa.
Verenvuotojen myötä näkökyky oli toisinaan niin heikko, ettei sitä käytännössä ollut. Osa leikkauksista tehtiin nukutuksessa, ja vaikka puudutukset tuntuivat pelottavilta, luottoa silmäkirurgiin kuitenkin löytyi. Nyt 10 vuotta myöhemmin Anu onkin äärimmäisen kiitollinen saamastaan hoidosta ja tuesta.
”En halua pelotella silmäleikkauksillani, vaan ennemmin haluan kertoa, että nykyajan hoidot ovat niin huippuluokkaa, että kaikesta voi selvitä.”
Nykyisin Anu elää suhteellisen normaalia arkea diabeteksen kanssa. Silloin tällöin D yrittää ottaa vallan ja joskus hoitaminen ei kiinnostaisi pätkääkään, mutta Anun pyrkimyksenä on hallita diabetesta eikä antaa sen hallita häntä.
Diabeetikkosiskon tuoman tuen ja ymmärtämisen suhteen Anu on suuresti kiitollinen, sillä todellisuudessa kuitenkin diabetesasioiden selostaminen terveelle on täysin erilaista kuin ihmiselle jolla on ykköstyypin diabetes.
Pitkäaikaissairaudesta huolimatta Anu ei koe itseään varsinaisesti sairaaksi. Enemmänkin diabetes on osa häntä, ja se kuuluu päivittäiseen elämään. Helppo kumppani D ei ole, mutta sen kanssa pärjää.
Terveiset vastasairastuneille
Vaikka Anun tarina diabeteksen kanssa saattaa kuulostaa negatiiviselta, ei hän sitä itse sellaiseksi koe. Nuoresta sairastumisiästä johtuen muistikuvaa siitä, minkälaista elämä on ilman diabetesta, ei ole. Kuten yleisesti tiedossa on, ykköstyypin diabeetikko ei myöskään ole voinut itse vaikuttaa millään tavalla siihen, että sairastuu.
Diabetesystävistä Anu löytää voimaa ja tukea hoitoon ja jaksamiseen liittyen, ja nykypäivän kehittyneempien hoitokeinojen myötä hoidon laatukin on parantunut.
Vaikka Anu itse on siirtynyt pumpulta takaisin kynille (Tresiba & Humalog) nyt, suosittelee hän pumppuhoitoa silti helppoutensa vuoksi. Tottakai kaikissa hoitotavoissa on omat huonot ja hyvät puolensa — Anulla pumppu on kertaalleen mennyt rikki.
”Diabetes ei mene minkään käsikirjan mukaan, se on aina yksilöllinen ja jokaisella erilainen.”
Ykköstyypin diabetekseen liittyvä tutkimustyö on kehittynyt valtavasti ja uutta tietoa saadaan kokoajan. Anu onkin kovin toiveikas tulevaisuuden suhteen, sillä jo nyt on havaittavissa hyviä tuloksia.
Meitä on moneksi, ja tässä juttusarjassa esittelemme erilaisia ykköstyypin diabeetikoita. Jos haluat itse osallistua juttusarjaan, lähesty meitä sähköpostitse, info@ykkostyypit.fi.
Dexcomin tuorein glukoosisensori G6 on paraikaa rantautumassa Suomeen.
Dexcom G6 on paperilla katsottuna edistysaskel edeltäjäänsä Dexcom G5:een verrattuna, sillä sensorin käyttöikä on 10 vuorokautta eikä päivittäisiä kalibrointeja ole pakko tehdä.
Lisäksi aiemmin manuaalisesta asettimesta on nyt tehty automaattinen yhden painalluksen vehje, ja lähettimen fyysistä olemustakin on saatu pienennettyä.
Mistä kaikki koostuu
Kuten edeltäjänsä, myös Dexcom G6 koostuu kahdesta osasta — itse sensorista, sekä sensorin päälle asetettavasta lähettimestä.
Asetin
Sensorin käyttöiän pidennyttyä 10 vuorokauteen lähettimen käyttöikä on sama kuin G5:n lähettimen kohdalla, noin 3 kuukautta.
Lähetin on ohentunut
Dexcom valmistaa G6:lle myös erillistä vastaanotinta, joka tosin jäänee valtaosassa turhaksi mobiilisovelluksen ja kännyköiden toimiessa korvaajana.
Dexcomin aiempia sensoreita käyttäneelle uusi asetin vaikuttaa luksukselta, sillä kaikki tarvittava on pakattu yhteen helppokäyttöiseen möhkäleeseen.
Sensorin ampuminen tapahtuu yhdellä napinpainalluksella, eikä G4/G5-ajoilta tuttua manuaalista ujuttamista enää tarvita. Testatuista 9 sensorista minkään kohdalla ei havaittu kipukokemuksia.
Seuraavaksi paikoilleen napsautetaan itse lähetin, ja tämän jälkeen on vielä hyvä painella yhden kierroksen verran sensoriini tarraa ihoa vasten, jotta sen kiinnitys on mahdollisimman hyvä.
Asennusvaihe on ohjeistettu hyvin, kuten sensorin vaihtoprosessikin
Asennusprosessi on kuvattu tästäkin eteenpäin yksityiskohtaisesti sovellukseen integroiduilla opasvideoilla, ja järjestys kulkee Dexcom-pilvitilin luomisesta, lähettimen asennuksesta ja aktivoinnista itse sensorin aktivointiin.
Kun sovellus lopulta pyytää sensorin nelinumeroista koodia, sen voi joko näpytellä tai ottaa puhelimen kameralla sensorin suojapaperin QR-koodista talteen.
Tämän jälkeen käynnistetään sensorin lämmittelyjakso, jonka oletuspituus on 2 tunnin luokkaa. Riippuen olosuhteista lämmittelyjakso saattaa kuitenkin hurahtaa nopeammin, samaan tapaan kuin G5:n kanssa silloin tällöin huomasi tapahtuvan.
Lämmittelyjakson päätyttyä sensori on käyttövalmis, ja sovellus tästä myös käyttäjälle ilmoittaa vaikkei olisi avoinna, kunhan sovellukselle on antanut luvan lähettää ilmoituksia silloinkin kun se ei ole päällimmäisenä.
Ei pakollisia kalibrointeja
Sensori ei vaadi kalibrointia osakseen missään vaiheessa, mutta sen voi kalibroida halutessaan milloin vain. Ainoastaan jos sovelluksen algoritmi laskee kalibroinnin järjettömäksi sen tekohetkellä (esim todella nopeassa nousussa olevan glukoosin vuoksi), se ehdottaa uutta kalibrointiaikaa hieman myöhemmäksi.
Maahantuojan edustajan mukaan kalibrointia suositellaankin vain poikkeustilanteissa, joissa sensori näyttää pidempään yli 30% eroavaisuuksia sormenpäämittarin antamaan arvoon verrattuna. Omissa testeissämme varsinaista huomattavaa eroa tarkkuudessa ei havaittu, olipa alkuun tehty kalibrointeja tai ei.
Toisaalta yhden sensorin kohdalla parannettiin tarkkuutta huomattavasti kesken käytön, koska ilmeisesti asennusalueen kudoksessa tapahtui jotain jonka vuoksi sensori antoi hetken aikaa hyvin poikkeavia tuloksia. Tähän kohtaan tehtiin kalibrointi, ja sensori toimi loppuun saakka moitteetta.
Sovelluksen käyttö
Dexcomin aiempaa G5-sensoria käyttäneet tunnistavat G6:n kanssa käytettävän sovelluksen samankaltaisuudet edeltäjänsä kanssa. Käytännössä ulkoasultaan kyseessä onkin lähes identtinen sovellus G5:n vastaavan kanssa, vaikka todellisuudessa sovellukset ovat toisistaan erillään.
Päänäkymä koostuu tämänhetkisestä glukoosilukemasta ja sen suuntaindikaattorista, glukoosikäyrästä sekä muutamasta lisänappulasta joiden kautta käyttäjä pääsee mm. lisäämään tapahtumia ja säätämään hälytys- ja jakoasetuksia.
Rehellisesti sanoen ulkoasu tuntuu liiankin pelkistetyltä ja karulta, mutta toisaalta tarvittava data on näkyvillä – käyttäjä saa glukoosilukemaa ympäröivän indikaattorin myötä tietoa siitä, ovatko sokerit vakaat, nousemassa / laskemassa, ja tekevätkö sitä liian nopeasti.
Pystyasennosta vaakatasoon puhelinta käännettäessä tosin koko tämänhetkinen glukoosilukema poistuu näkyvistä, antaen tietä laajennetulle glukoosigraafille. Kunkin hetken lukemat toki saa näkyville vaakatasossakin, siksi aikaa kun sormea pitää alaspainettuna jossakin kohtaa graafia.
Päänäkymän nappien kautta käyttäjä pääsee säätämään asetuksia koskien tietojen jakamista Dexcom Followiin sekä Dexcomin verkkoportaaliin.
Testiemme aikana onnistuttiin pariin kertaan kadottamaan signaali nukkumalla sensorin päällä. Oikealla merkintöjen lisäysnäkymä.
Tallennettavissa ovat myös tiedot pistetyistä pika- ja pitkävaikutteisista insuliineista, nautituista hiilihydraateista, liikunnasta sekä terveydentilaan muuten vaikuttavista asioista (esim sairaus, stressi, alkoholi jne).
Hälytykset
Asetuksien kautta säädettävissä ovat sekä graafin skaala, että raja-arvot ja äänivalinnat koskien hälytyksiä.
Dexcom-sovelluksen push-ilmoituksia
Hälytyksiä on tarjolla todella matalille, matalille ja korkeille sokereille. Lisäksi lähestyvälle todella matalalle sekä nopeille nousuille/laskuille on olemassa omat hälytyksensä.
Myös sensorin vikatiloihin liittyvät varoitukset voi laittaa päälle/pois.
Lähettimen ja sensorin loppumista ennakoivat push-ilmoitukset
Älykellot
Apple Watchissa arvot voi määritellä näkymään esimerkiksi kellonäytön alalaidassa. Lukemaa täpätessä päästään itse graafiin.
Sensorin arvot saa kätevästi näkyviin Apple Watch -älykellon kellonäyttöön ns. komplikaationa, josta selviää sekä viimeisin glukoosiarvo että suunta minne sensori tulkitsee glukoosin olevan menossa.
Push-ilmoitukset tulevat selkeästi näkyviin Apple Watchiin
Lisäksi Dexcomin Apple Watch -sovellus mahdollistaa rajatun graafin näyttäminen muutamalla eri historiapituudella, jos ohjelma varsinaisesti avataan täppäämällä esimerkiksi kellotauluun sijoitettua komplikaatiota.
Dexcomin arvot Apple Watchin kellonäytön alalaidassa
Dexcom Followin (iOS / Android) kautta käyrää ja hälytyksiä voi jakaa esimerkiksi diabeetikkolapsen vanhemmalle tai muulle läheiselle. Käyttöönotto on helppoa ja hyvin ohjeistettua, mahdollistaen seuraajalle vielä omat asetuksensa hälytyksiä koskien.
Dexcom Follow
Dexcom Clarity -verkkoportaaliin data taas menee käyttäjän alussa luoman Dexcom-tilin kautta, ja esimerkiksi lääkärikäyntejä ajatellen tuo portaali on oikea osoite josta näyttää tai tulostaa lääkärille tai hoitajalle graafeja & tilastoja.
Dexcom Clarity -verkkopalvelusta saa irti jos jonkinmoisia graafeja
Molemmat toimivat käytännössä kuten aiemminkin G5:n kohdalla, joten näistä tarkemmat kuvaukset löydät Dexcom G5 -artikkelistamme.
Kokemukset
Dexcom G5:ttä kokeilleena G6:n voi mainita olevan selkeä parannusaskel jo muutenkin hyvään sensoriin. Lähettimen ohentuminen aiemmasta toimii mukavana lisänä pidennetylle sensorin iälle. Lisäksi kalibrointipakon poistuminen on monelle se maaginen raja, jonka jälkeen sensori alkaa kiinnostamaan todellisuudessa.
Asettimen helppokäyttöisyys kohosi testaajien joukossa yhdeksi tärkeimmistä positiivisista ominaisuuksista, joskin ”alliin” eli olkavarren takaosaan sensoria tuikatessa sen operointi oli jokseenkin haasteellista ergonomian kannalta. Muille alueille sensorin ampuminen tapahtui äärimmäisen helposti, yhdellä napautuksella ilman ongelmia.
Käyttökokemuksia kerättiin testijakson aikana 9 sensorilla ja 4 eri käyttäjältä, joista valtaosan sensoreista käytti allekirjoittanut. Omakohtaisesti testijakson voi todeta olleen vallan mainio, sensorin tarkkuuksien pysyessä oletetulla tasolla yhtä poikkeusta lukuunottamatta, joka sekin korjautui kalibroinnilla. Hälytykset toimivat kuten kuuluu, ja myös datan siirtyminen muille seuraajille Dexcom Follow -sovellukseen toimi kuin elokuvissa.
Täysin ongelmatonta testailu ei kuitenkaan ollut, sillä muutamaan otteeseen Dexcomin iOS-sovellus bugaili siten, että sovellukseen palattaessa sen ensimmäinen ns. ”hyväksyn kaiken” -näkymä piti kuitata napinpainalluksella, vaikka se oli jo käyttöönottovaiheessa tehty (eikä sitä tulisi kysellä jälkikäteen uudelleen). Joitakin mietitytti myös jäljelle jäävän tavaran kierrätettävyys, johon Dexcom on ottanut kantaa täällä.
Lisäksi edelleen, kuten jo G5:n kohdalla, Dexcomin sovellukseen toivoisi rutkasti enemmän panostusta visuaalisen ilmeen puolella. Kyllä, olennainen data on saatavilla, mutta näkymästä voisi tehdä houkuttelevamman, sillä sitä kuitenkin seurataan jatkuvaluonteisesti, lukemattomia kertoja päivässä. Osviittaa voisi hakea esimerkiksi Spike -sovelluksen käyttöliittymästä.
Esimerkkituloksia
Esimerkkitulokset sisältävät valtaosin tuloksia ei-kalibroidusta Dexcom G6:sta versus sormenpäämittari (Contour Next One).
Pääsääntöisesti eroavaisuudet pysyivät jotakuinkin samalla tasolla kuin muidenkin sensoreiden kanssa saman käyttäjän kohdalla.
Kaikkien sensoreiden kohdalla tulee muistaa, että kudoksesta mitattu tulos on keskimäärin 5-15 minuuttia verestä mitattua arvoa ”jäljessä”.
– iOS-applikaation UI
– Tarve uusia lähetin 3kk välein
– Ajoittaiset ongelmat tiedon kulussa Apple Watchille saakka
Saatavuus ja yhteensopivuus
Dexcom G6 on näillä näppäimillä rantautumassa Suomeen, ja mikäli sensorista on kiinnostunut, kannattaa sitä ehdottomasti kysellä omasta sairaanhoitopiiristä. Lopulta lääkäri on se, joka päätöksen tekee sensorien kohdalla.
Omakustanteisena G6 on myös saatavissa suoraan maahantuojalta NordicInfu Carelta (info@infucare.fi). Tätä kirjoitettaessa vuosikustannukseksi tulee 4638 eur, sisältäen sensorit ja lähettimet. Yksittäisenä lähettimen hinta on 150 eur, ja kolmen sensorin hinta 334,80 eur. Kaikki sisältäen alv. Alaspäin on siis tultu reilusti G5:n hinnoista, mutta toisaalta onhan kyseessä kuitenkin korkea summa.
Dexcom G6
Valmistaja: Dexcom, Inc Maahantuoja: NordicInfu Care Malli: G6 Sensorin kesto: 10 vrk Lähettimen kesto: 3 kk Erillinen vastaanotin: Saatavissa Erillisen vastaanottimen takuu: 1v Älypuhelintuki: iOS, Android (yhteensopivuustaulukko) Älykellotuki: Apple Watch (watchOS), Google Wear (yhteensopivuustauluko) Hälytykset: Äärimmäisen alhainen sokeri, alhainen sokeri, korkea sokeri, liian nopeasti laskeva sokeri, liian nopeasti nouseva sokeri, signaalin katoaminen, sensorin vaihto, sensorin virheet Hälytykset kolmansille osapuolille: Kyllä, Dexcom Follow Muuta: Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkeviranomainen FDA sisällytti Dexcom G6:n ensimmäisenä sensorointijärjestelmänä iCGM-luokitukseen vuonna 2018. Lisää tietoa tästä.
Iloinen tervehdys puheenjohtajaltanne! Ykköstyypit ry:n kehitys on jatkunut vuoden 2017 alusta lähtien tiiviinä, ja nyt on aika päivittää tilannetta missä mennään.
Kuluneiden runsaan kahden vuoden aikana olemme saaneet runsaasti odotettua suuremman määrän ihmisiä liikkeelle, siitä suuri kiitos sekä hallitukselle, vapaaehtoisille, yhteistyökumppaneille että tottakai itse osallistujille :).
Tapahtumien määrän lähestyessä tänä vuonna jo kolmattasataa (toiminnan alusta lähtien), olemme tekemässä pieniä muutoksia tapahtumia koskien.
Siinä missä suuremmissa kaupungeissa tapahtumat miltei poikkeuksetta keräävät oikein mukavasti porukkaa, osan pienemmistä kaupungeista kohdalla tilanne on edennyt siihen, että ihmisiä tulee ensimmäiseen ja toiseen tapaamiseen, mutta tuosta eteenpäin uusia ei tule ja lopulta alkuperäiset 2-4 henkeä kahvittelevat keskenään.
Siinähän ei sinänsä mitään pahaa ole :D, ja asiaan vaikuttavat tottakai myös ykkösten silkka määrä per pienempi alue, mutta jotta toiminta pysyy järkevänä ja mielenkiintoisena, teemme seuraavia muutoksia.
1. Tapahtumat ja tapaamiset keskitetään isommille paikkakunnille
2. Lisäksi tapahtumia keskitetään pienemmillekin paikkakunnille joissa kysyntää selkeästi on (toistaiseksi on menty tarjonta edellä)
3. Kulminaatiopisteinä pidetään vuotuisia 1-4 kertaa vuodessa tapahtuvia suurempia tapahtumia, kuten mökkiviikonloppuja, risteilyjä, minimessuja / luentopäiviä yms.
Näin saamme sekä virtaviivaistettua hallituksen työpanoksen ja vapaaehtoisten panokset, että päädytään vähempiin sellaisiin tapaamisiin joiden kohdalla huolestuneita kysymyksiä kuuluu, kuten ”Onko meitä oikeasti tulossa vain 3” jne. (Kyllä, useat hyvistä tapaamisistakin ovat olleet 3 hengen settejä, vaikka niitä 20-40 hengenkin tapaamisia on ollut).
Laitamme aiheesta lähipäivinä yhteydenottoa nykyisille vapaaehtoisvoimille ympäri maan, jotka saavat olla päättävässä asemassa tapahtumien jatkon osalta kaupungissaan.
Samalla pyydämme myös teitä kaikkia, jotka haluatte tapahtumia alueellenne, olemaan rohkeasti yhteyksissä meihin sähköpostitse info@ykkostyypit.fi, niin kehitetään sitä toimintaa sinne missä sille on kysyntää :).
Muistutamme myös, että tapaamisten järjestäminen ei todellakaan ole mikään kilpailu esimerkiksi alueiden tai henkilöiden välillä. Vilpitön ja tärkein päämäärä on saattaa ykköset yhteen, ja antaa virran viedä siitä eteenpäin. Olemme kaikki tärkeitä. Teemme mieluusti myös yhteistyötä paikallisyhdistysten kanssa kuten tähänkin mennessä.
Ykköstyypit ry:n vuosi 2018 on nyt paketissa. Tapahtumia ja tapaamisia ehdittiin järjestää noin 70 kappaletta yli 30 kaupungissa, ja yhteensä liikkeelle saatiin lopulta satoja ykköstyypin diabeetikoita.
Dinner Tikkurilassa
Kevätristeily 2018
Suomessa tapahtumia oli aina Turusta Leville saakka, ja kotimaan lisäksi käytiin tapaamassa paikallisia ykköstyypin diabeetikoita myös Lontoossa ja Tukholmassa.
Lontoon tapaaminen
Lontoon tapaamisesta paluulentoa odottelemassa
Haluamme tässä vaiheessa kiittää lämpimästi kaikkia dinner-emäntiä/isäntiä, muita vapaaehtoisia, yhteistyökumppaneita ja yhteistyötä kanssamme tehneitä yhdistyksiä, jäsenetuja tarjoavia yrityksiä sekä tottakai aivan kaikkia osallistujia. Vuosi oli ilahduttavan onnistunut, eikä se tietenkään olisi onnistunut ilman teitä.
Vuodelle 2019 meillä on jos jonkinmoista jälleen suunnitteilla, ja näistä tapahtumista ja tapaamisista tiedotamme sekä kotisivuillamme, Facebookissa että postituslistallamme, johon voit liittyä tästä (kyllä, voit myös poistua listalta helposti myöhemmin).
Hohtokeilaus Espoossa
Jäseneksemme ja samalla Diabetesliiton jäseneksi voit liittyä täältä. Tapahtumiin voit tottakai osallistua vaikket olisi jäsen, mutta jäsenenä tuet sekä meidän että Diabetesliiton tärkeää toimintaa.
Dinner Oulussa
PS: Kuluvana vuonna siirrytään useista syistä johtuen myös käytäntöön, jossa ilmoittautumiset tapahtuvat sivujemme kautta (Facebookin sijaan). Ilmoittautumisesta tulee automaattinen vahvistusviesti sähköpostiisi, ja mahdolliset perumiset voi hoitaa yksinkertaisesti replyämällä ko viestiin.
Meitä on moneksi, ja tässä juttusarjassa esittelemme erilaisia ykköstyypin diabeetikoita. Jos haluat itse osallistua juttusarjaan, lähesty meitä sähköpostitse, info@ykkostyypit.fi.
Opiskelijana Ruotsissa
Lundin yliopistossa Ruotsissa kauppatieteitä opiskeleva Annika Joukama on opinahjossa toista vuotta, ja vuosia koulun penkillä on näin luvassa vielä muutamisen vuotta.
Tammikuussa 2019 opintoihin tulee kuitenkin pieni breikki, sillä Annika on lähdössä Hong Kongiin puolen vuoden pituiseen vaihtoon. Matkailua ja uusia kulttuureja rakastavana hän odottaa reissua innokkaasti, sillä Annikan tuntuma on että maailmalla oppii lopulta enemmän kuin koulun penkillä.
Kuntosali- ja kävelyharrastusten lisäksi Annikan repertuaariin kuuluvat mahdollisuuksien mukaan kesäiset vaellukset. Kiinnostusta löytyy myös ravintoasioihin, erityisesti erilaisten superfoodien vaikutukseen diabeteksen suhteen.
Silloin tällöin Annika ottaa uusia superfoodeja kokeiluun, tehden omia ”ihmiskokeita” kehollaan erityisesti verensokereita silmällä pitäen.
Kuukautiset poistuivat, vettä kului
Annika kertoo sairastuneensa ykköstyypin diabetekseen 16-vuotiaana joulukuussa 2013. Kuukautisten poistumisesta johtuva käynti lukion kouluterveydenhoitajalla päätyi lopulta verikokeisiin, joista äärimmäisen korkea verensokeritaso selvisi.
Muita oireita Annika ei tuolloin huomannut, mutta jälkeenpäin ymmärsi juoneensa litroittain vettä. Lisäksi painon hienoinen pudotus vaikutti jälkeenpäin selkeältä oireelta tilanteeseen nähden.
Ikäisenään hyvin raskaasti asian ottaneelle Annikalle diagnoosi tuntui käytännössä maailmanlopulta. Hyväksymisprosessi kesti vuosia, opettajille aiheesta kertoi kyynelten varjostaman yrityksen jälkeen terveydenhoitaja, ja käytännössä Annika itse kertoi diagnoosista vain muutamalle kaverilleen.
Omahoito kaikkine pistoksineen, mittauksineen ja muine kommervinkkeineen tuntui ylitsepääsemättömältä asialta, ja masennus valtasi alaa. Vasta lukion päätyttyä Annika alkoi päästä piilottelusta ja häpeästä eroon.
Suurin taitekohta taistelussa negatiivisia tuntemuksia kohtaan toimi ylioppilaskokeiden jälkeen toteutettu reppureissu, josta Annika on erikseen kertonut myös Diabetesliiton Inspis-lehden artikkelissa. Tuon matkan yhteydessä Annika oppi olemaan avoin sairauden suhteen, sekä ymmärtämään että sairaudesta huolimatta unelmat ovat tavoitettavissa.
Nykypäivänä Annika ei koe ykköstyypin diabeteksen estävän mitään, ja toteaa samalla olevansa täysin sujut ykkösen kanssa. Piilottelulle ei siis enää ole tarvetta, ja diabetekseen liittyvissä asioissa nykyisin jopa innostus tulee esiin, sillä siinä Annika kokee olevansa ammattilainen.
Hoitotasapaino on vihdoin päässyt hyvälle tasolle, joskin aina voi tavoitella vielä parempaa. Teknologian kehittyessä mahdollisuudet paremmalle hoidolle paranevat jatkuvasti.
Keväällä Annika vaihtoi Libren sensoreista Dexcom G5:een, jotta hälytykset korkeista ja matalista ovat tehokkaasti käytettävissä.
”Kesän alussa ostin haaveilemani Apple Watchin ja se on ehdottomasti ollut hintansa arvoinen. Verensokerin tarkistaminen ei ole koskaan ollut helpompaa.”
Sokeritasapainon lisäksi myös korkeiden/matalien hälytykset näkyvät suoraan ranteessa.
Annika seurailee hoitovälineiden kehitystä aktiivisesti, ja on valmiina kokeilemaan uusia ratkaisuja aina sitä mukaa kun niitä saataville tulee. Omalta osaltaan Annika kokee olleensa onnekas, sillä hoitopaikassaan hän on aina saanut pyytämänsä hoitovälineet mukisematta.
Terveiset uusille ykkösille
Annika kertoo tietävänsä monen asian kauhistuttavan tuoreeltaan diagnosoitua ykköstyypin diabeetikkoa. Asioilla on kuitenkin tapana järjestyä, ja vaikka se Annikallakin vei muutaman vuoden, loppujenlouksi hän on edelleen se sama ihminen kuin ennen diagnoosia.
Mistään ei ole tarvinnut luopua ykköstyypin diabeteksen vuoksi, ja vaikkei diagnoosista voi iloita, parasta mitä voi tehdä on keskittyä niihin positiivisiin asioihin mitä diabetes on tuonut tai tulee tuomaan. Kuten ystäviä ja paljon uutta tietoa.
Meitä on moneksi, ja tässä juttusarjassa esittelemme erilaisia ykköstyypin diabeetikoita. Jos haluat itse osallistua juttusarjaan, lähesty meitä sähköpostitse, info@ykkostyypit.fi.
Abbotin Freestyle Libre oli jakeluun tullessaan varsin kätevä edistysaskel pelkkiin sormenpäämittauksiin tottuneelle. Sokeritason saaminen tietoon pelkällä sensorin huitaisulla oli aluksi luksusta, erityisesti jos kokemusta muista sensoreista ei ollut.
Alkuvuonna 2018 Abbott teki monet Libre-lukijan näyttöön turhautuneet tyytyväiseksi tuomalla oman mobiilisovelluksensa saataville, käyttökokemus kun parani kertaheitolla kun pakollista tarvetta erillisen lukijalaitteen käytölle ei enää ollut.
Seuraavan askeleen eteenpäin Libre-sensoreiden hyödyntämisessä ovat ottaneet kolmannet osapuolet. Ambrosia Systemsin Nightriderista moni on kuullut puhuttavan, mutta sen tuoreesta kilpailijasta MiaoMiaosta toistaiseksi harvempi.
MiaoMiao on lisälaite, joka asennetaan Libren päälle ja jolla älypuhelimeen (ja älykelloon) saadaan jatkuvaluonteinen glukoosiarvojen seuranta hälytyksien kera. Laite lukee Libren sensoria NFC:llä 5 minuutin välein ja välittää tiedon Bluetoothilla älypuhelimelle.
Toisinsanoen MiaoMiao tuo Libren lähemmäs esimerkiksi Dexcom G5:n käyttökokemusta, poistaen samalla tarpeen huitoa sensoria jatkuvasti puhelimella tai ulkoisella lukijalla.
Kiinni iholle
MiaoMiao toimitetaan pienessä laatikossa, jonka sisällön oleelliset osat ovat itse MiaoMiao, sen laturijohto (menee mihin tahansa USB-tökkeliin) sekä läjä kiinnitystarroja.
MiaoMiao latauksessa
MiaoMiao siis kiinnitetään Libren päälle tarroilla, joskin saatavilla on myös nauhakiinnitys erillisenä tuotteena. Tarroja tulee paketissa 60 kpl ja niitä voi tilailla netistä lisää.
Kiinnitykseen tarkoitettuja tarroja
Vajaan neljän viikon pituisen testijaksomme ensimmäisen Libre-sensorin kohdalla lisävahvikkeena sekä sensorille että MiaoMiaolle käytettiin kinesioteippiä miltei käyttöönotosta lähtien. Tähän tarpeeseen vaikuttivat selkeästi hellesään tuoma järjetön hikoilu sekä Libren sijainti kädessä.
Ensimmäinen Libre ja MiaoMiao
Ensimmäisen sensorin sijaitessa olkavarren alemmassa ”löllömmässä” kohdassa, jälkimmäinen sensori asennettiin kiinteämpään kohtaan vain muutama sentti olkavarren alusta alaspäin.
Toinen Libre ja MiaoMiao
Tällä kiinteämmällä sijainnilla sekä Libre että MiaoMiao pysyivätkin paikallaan ilman lisäviritelmiä allekirjoittaneelle suht normaalin yli viikon ajan, kestäen useat suihkut (saunaa ei kokeiltu). Loppupäiviksi vähän teippailua päälle.
Tarvittaessa MiaoMiaon voi myös irrottaa Libren päältä ja vaihtaa sen tarrat, kunhan ei vahingossa samalla irrota itse Libreä iholta.
Kuten itse Librenkin kanssa, myös MiaoMiaon tarrojen liiman kanssa erilaiset ihotyypit toimivat eri tavoilla. Oman ihon ja MiaoMiaon tarrakiinnityksen toimivuus selviää siis kokeilemalla, ja apuja voi aina ottaa teippauksista.
Käyttöönotto
MiaoMiaon käyttöönotto sen fyysisen asennuksen jälkeen tapahtuu mobiilisovelluksessa. Tätä ennen uusi sensori pitää skannata joko Libren omalla sovelluksella tai Libren ulkoisella lukijalla käyttövalmiiksi, ja odottaa normaalit 60 minuuttia jotta sensori on käytettävissä.
Android-käyttäjille MiaoMiao suosittelee sovellukseksi joko xDripiä tai Glimpiä, iOS-käyttäjille puolestaan tarjolla on Spike, jolla myös testijaksomme toteutettiin. Spike asennetaan iPhoneen App Storesta löytyvän TestFlight-sovelluksen kautta.
Bluetooth-paritus tapahtuu lähetinasetuksissa, jossa myös akun varaustila näkyy
MiaoMiao otetaan käyttöön lisäämällä se Spikeen lähettimeksi (Transmitter). Paritus tapahtuu nopeasti Bluetoothilla, ja sen jälkeen Spike pyytää käyttöönottovaiheen kalibrointiarvoa sormenpäämittauksesta.
Käyttöönottovaiheen kalibrointi
Graafi, algoritmi ja kalibroinnit
Päänäkymässä Spike näyttää viimeisimmän arvon suuntaviivoineen, ja piirtää graafia Libren sensorista hakemistaan arvoista valitulla aikajaksolla (1, 3, 6, 12 tai 24 tuntia). Oletusarvoisesti arvoja haetaan 5 minuutin välein, mutta tarvittaessa arvon voi päivittää myös on-demandina sovelluksen ylävalikon kautta.
Graafia pistos- ja hiilarimerkintöineen
Graafin tavoitehaarukkaa ja ulkoasua voi säätää asetuksista, ja itse glukoosiviivan lisäksi näkymä sisältää tiedon viimeisimmästä päivityshetkestä sekä kyseisen arvon eroavaisuuden edelliseen haettuun arvoon (esim +0.13 mmol/L).
Puhelimen ollessa pystysuunnassa graafin alalaidassa näytetään statistiikkaa
Puhelinta pystysuunnassa pidettynä näytön alalaidassa näytetään tilastoja arvojen haarukassa pysymisestä. Tämän lisäksi saatavilla ovat keskimääräinen glukoosiarvo, A1C-arvio sekä skannattujen lukemien määrä.
Kropassa aktiivisena olevat hiilihydraatti- ja insuliinimäärät voi merkitä sovellukseen ja ne näkyvät graafissa palleroina. Hiilihydraattien vaikutusviive ja imeytymisnopeus määritellään asetuksissa, kuten insuliinienkin vaikutusajat.
Spike mahdollistaa myös kalibroinnin sormenpäämittauksilla, mutta vaikka kalibrointeja ei tekisi lukuisiin päiviin, silti tulostarkkuus pitää kutinsa. Vaikka kalibrointeja voikin siis tehdä, niiden jatkuva toteuttaminen ei ole pakollista. Testijaksomme aikana kalibrointeja tehtiin vain muutamia.
Sovelluksen algoritmi vaikuttaa hyvin toimivalta ja älykkäältä, sillä näytetyt arvot olivat testijaksollamme miltei poikkeuksetta lähempänä sormenpäämittausten tuloksia kuin Libren oman sovelluksen arvot.
Tänään -näkymän widget
Itse sovelluksen lisäksi Spike sisältää iOS:n Tänään -näkymään suunnitellun widgetin, joka näyttää graafin minimaalisena yhteenvetona. Halutessaan Spikelle voi antaa myös luvan kirjoittaa glukoosiarvot iOS:n HealthKitiin.
Hälytykset ja notifikaatiot
Hälytysten suhteen Spike tarjoaa suhteellisen monipuoliset säätömahdollisuudet. Kullekin seuraavista tilanteista on määriteltävissä omat hälytyksensä:
Nopea nousu
Hyvin korkea arvo
Korkea arvo
Nopea lasku
Matala arvo
Hyvin matala arvo
Kalibrointipyyntö
Virhe lukeman hakemisessa
Mykistetty puhelin
Lähettimen akku vähissä
Hälytyksen asetukset
Jokaisen tilanteen kohdalle on luotavissa joko 24h tai vain tietyn ajan päivästä voimassa olevia hälytysasetuksia.
Kullekin hälytysasetukselle puolestaan on valittavissa tyyppi, ja kullakin tyypillä taas on omat oletusarvoiset torkkuasetuksensa, toistoasetus, äänivalinta sekä värinävalinta (päällä/pois).
Hälytyksen ääni- ja värinävalinnat
Ääntä ei ole kuitenkaan pakko valita, ja toisaalta Spikeä voi käyttää halutessaan myös täysin ilman hälytyksiä. Mikäli hälytykset kuitenkin ottaa käyttöön, niitä voi luoda vaikkapa kaikille seuraaville skenaarioille saman käyttäjän kohdalla:
Nopea lasku
voimassa 08-22, hälytyksenä värinä
voimassa 22-08, hälytyksenä ääni 1 + värinä
Matala arvo
voimassa 24h, hälytyksenä värinä
Hyvin matala arvo
voimassa 08-22, hälytyksenä värinä
voimassa 22-08, hälytyksenä ääni 2 + värinä
Nopea nousu
voimassa 08-22, hälytyksenä värinä
voimassa 22-08, hälytyksenä ääni 3 + värinä
Korkea arvo
voimassa 24h, hälytyksenä värinä
Hyvin korkea arvo
voimassa 08-22, hälytyksenä värinä
voimassa 22-08, hälytyksenä ääni 4 + värinä
Spiken sisäinen äänivalikoima on hyvinkin riittävä jotta erilaisille hälytyksille saa helposti tunnistettavan äänimaailman luotua. Ja kyllä, puhelimen mykistyksen voi yliajaa niin että hälytykset huutelevat vaikka puhelin olisi mykistystilassa.
Liian alhaisen sokerin hälytys
Liian nopeasti laskevan glukoosin hälytys
Hälytykset aktivoituvat puhelimessa push-notifikaatioina, jollaista täppäämällä Spiken sovellus tulee esiin ja antaa mahdollisuuden torkkuajastukselle. Jos torkkua ei aseta, jatkuvat hälytykset tiuhaan tahtiin niin kauan kun kriteerit täsmäävät.
Torkkuajastus
Arvot älykelloon
Applen laitteita käyttäville tervetullut ominaisuus Spikessä on tuki Apple Watch -älykelloille. iPhoneen Spikeä asennettaessa sen älykelloversio asentuu Apple Watchiin automaattisesti.
Apple Watchissa Spike näyttää viimeisimmän glukoosiarvon, graafin ja statistiikkojen kera. Graafin aikajaksoa voi iPhone-sovelluksen tapaan vaihtaa 1-24 tunnin väliltä.
Spike Apple Watchissa
Sovellus pyrkii myös ennustamaan missä glukoosiarvot menevät 30 minuutin päässä viimeisimmästä arvosta.
Spiken komplikaatio kellonäytön alalaidassa
Apple Watchin kellonäyttöön Spiken viimeisimmät arvot saa pienen kalenterikikkailun myötä, johon sovellus tarjoaa selkeät ohjeet. Niinsanottu komplikaatio näyttää viimeisimmän arvon suuntanuolineen ja erotuksineen edelliseen arvoon nähden.
Notifikaatio Apple Watchissa
iPhoneen tulevat hälytykset välittyvät Apple Watchille normaaleina push-notifikaatioina, joiden ääni- tai värinäasetuksiin ei voi vaikuttaa sovellustasolla, vaan ne saapuvat Apple Watchiin samalla tavalla kuin esimerkiksi notifikaatiot tekstiviesteistä. Hälytyksiä niistäkin voi kuitenkin torkuttaa.
Android Wear -pohjaisia älykelloja käyttävät voivat hyödyntää MiaoMiaota xDripin ja Glimpin älykellotuen kautta. Näistä lisää esimerkiksi täällä ja täällä.
Esimerkkituloksia
Itse Libren sensorin arvojen tullessa normaalisti noin 15 minuuttia sormenpään tuloksia jäljessä (koska kudos vs veri), Spike vaikuttaa onnistuvan tuomaan omalla algoritmillaan arvoja lähemmäs totuutta eli sormenpäästä mitattuja arvoja.
Alla muutamia pistoesimerkkejä kahden eri sensorin ajalta sormenpäämittarin, Libren oman sovelluksen sekä Spiken välillä. Graafissa lähimpänä 0,0 mmol/l rajaviivaa olevat tulokset ovat tarkimpia.
Käyttökokemukset
Vajaan neljän viikon koejakson ja kahden Libre-sensorin aikana aikana MiaoMiaoon on ehtinyt tottua niin syvästi, ettei ilman sitä todellakaan halua olla. Mahtava pieni kapistus. Ladattava sellainen vieläpä.
Hälytysten toimiessa tärkeänä lisätyökaluna tilanteiden ehkäisyssä ja korjaamisessa myös arvojen näkeminen suoraan älykellosta on vakuuttanut suuresti, kenties oleellisimpana boostina halulle pitää sokerit paremmassa kunnossa.
Spike -sovellusta päivitetään melkoisen tiuhaan tahtiin, ja se vaikuttaa pääosin vakaalta paria jumiutumista lukuunottamatta. Päivitysten myötä mahdollisia ongelmia korjataan nopeasti, ja uusia ominaisuuksia / parannuksia ilmenee tasaiseen tahtiin.
Algoritmien myötä lähempänä sormenpäämittauksia olevat arvot auttavat reagoimaan tilanteisiin karvan verran nopeammin kuin Libren oman sovelluksen tai ulkoisen lukijan kautta arvoja tutkailtaessa.
Ja mikäli kinesioteippiä tai muuta teippausta silloin tällöin tarvitsee, on se pieni hinta MiaoMiaon tuomiin etuihin nähden.
Testijakson perusteella tätä pientä kapistusta ei voi kuin suositella.
PS: Spike tukee myös tietojen seurantaa toiselta iPhonelta käsin niiden ollessa samassa WiFi-verkossa. Lisäksi epävirallinen tuki löytyy myös esimerkiksi Dexcom Share -jakopalvelulle, eikä Nightscoutiakaan ole unohdettu.
Päivitys 27.4.2019
Spiken kohtalo
iPhonessa eli iOS-laitteissa MiaoMiaon kanssa käytettävä, tässäkin jutussa esillä ollut Spike -sovellus on kokenut kovia Applen tiukennettua jakeluoikeuksia ja sertifikaatteja koskevia säännöksiään. Tästä johtuen Spike ei ole enää ladattavissa alkuperäisellä tavalla, ja Spiken kehittäjät miettivät tätä kirjoitettaessa uusia tapoja jaella sovellusta.
Niin kauan kun Spike ei ole saatavissa, kakkosvaihtoehtona iPhone- eli iOS-käyttäjillä MiaoMiaon yhteydessä toimii Tomato App. Itse sovellus on ilmainen, mutta jotkin ominaisuuksista maksullisia. Tarkemmat tiedot App Storesta.
Päivitys 26.9.2018
Alla lisätietoja esiin tulleista, kysellyistä ja muuttuneista asioista.
Suomennos
Spiken versio 2.5.2 toi mukanaan suomennoksen. Ensituntumalta suomennos vaikuttaa järkevältä, eikä niinkään Google Translate -tyyppiseltä mitä monissa sovelluksissa näkee.
Suomenkielinen notifikaatio
Kielen voi valita Spiken asetuksista, kohdasta General (Yleiset).
Etäilmoitukset
Spike sisältää epävirallisen tuen Dexcom Sharelle, jonka myötä hälytykset esimerkiksi matalista sokereista saa toimitettua seuraajien puhelimiin.
Ominaisuuden käyttöönotto vaatii Dexcom Share -tilin luomisen, jonka lisäksi Spiken asetuksista kytketään Dexcom-jako päälle.
Seuraajan puhelimeen asennettavaan Dexcom Follow -sovellukseen (App Store / Google Play) määritellään raja-arvot hälytyksille. Kullekin näistä voi lisäksi määritellä oman hälytysäänensä.
Ilmoitukset näkyvät ja kuuluvat seuraajan puhelimessa push-notifikaatioina, ja Dexcom Followin äänivalikoima takaa sen että niihin todella havahtuu.
Dexcom Followilla voi myös seurata glukoosikäyrää etänä
Hälytysten vastaanottamisen lisäksi seuraajalla on mahdollisuus myös tarkkailla glukoosikäyrää viimeisimmän 24h ajalta.
Pienten alkukankeuksien jälkeen Dexcom-jaon hälytykset toimivat testeissämme moitteetta. Korostettava on kuitenkin, että tämä ominaisuus perustuu epäviralliseen tukeen, ja tämä kannattaa pitää mielessä. Dexcom itse ei ole tekemisissä tämän epävirallisen tuen kanssa.
Android-käyttäjille sama tuki on saatavissa xDripin kautta.
Muut integraatiot
Spike mahdollistaa datan syytämisen Nightscoutiin, joka on verkkoon palvelimelle asennettava ohjelmisto diabeetikon arvojen monitorointiin (monine lisäominaisuuksineen).
Nightscout puolestaan mahdollistaa arvojen seuraamisen (sekä hälytysten hyödyntämisen) useiden sovellusten kautta, niin puhelimien kuin älykellojen näytöillä. Nightscoutista lisää täällä.
Lisäksi Spikestä saa vietyä kertaluontoisena CSV-tiedoston jolla datat saa tuotua SiDiary -sovellukseen. Tuki löytyy myös IFTTT -triggereille. IFTTT:stä lisää täällä.
Akun kestävyys
Ensimmäisellä täydellä latauksella MiaoMiaon akku kesti noin 40 vuorokautta, ja tuon jälkeen akun kuluvuus on jatkunut käytännössä samalla kaavalla.
Akun lataamisessa uudelleen täydeksi kesti noin 1-2 tuntia.
Sauna
Saunassa allekirjoittanut itse ei ole MiaoMiaota kokeillut, joten henkilökohtaista kokemusta laitteen kestävyydestä siellä ei ole.
Muilta käyttäjiltä kuuultuna ja luettuna vaikuttaa kuitenkin siltä, ettei MiaoMiao ole moksiskaan saunomisesta. Varovaisuutta kannattaa kuitenkin harjoittaa, sillä valmistaja ei kuitenkaan tuota saunakestävyyttä voi luvata.
MiaoMiaonhan saa myös otettua väliaikaisesti Libren päältä pois. Tätä tehtäessä tulee muistaa painaa Libren sensoria ihoa vasten, jottei sensori irtoa samalla kun MiaoMiaota irrotetaan.
META
Spiken jakelukanava on muuttunut. Aiemman TestFlightin tilalle on jakelukanavaksi tuotu App Center. Lisätietoa ja asennusohjeet täällä.
Aktiivisen käytön jatkuessa Spiken sovellus on jumiutunut joitakin kertoja, mutta palannut toimivaksi heti sovelluksen pakotetun uudelleenkäynnistyksen myötä. Ongelma vaikuttaa enimmäkseen versiokohtaiselta, eikä sinänsä ole varjostanut muilta osin mainiota käyttökokemusta.
Ykköstyypit ry järjesti verensokerien mittaustempauksen lauantaina 28.7.2018 Punkalaitumella. Paikalla mittaamassa olivat hoitajat, ja mittausvälineet tempaukseen sponsoroi Punkalaitumen Apteekki.
Aurinkoisen päivän aikana Punkalaitumen Y-torilla järjestetyssä tempauksessa mitattiin sokereita kaikkiaan 200 ihmiseltä, ja tarjolla oli luonnollisesti myös mehu-, keksi- ja kahvitarjoilut.
Tempauksen tarkoituksena oli ohjata ihmisiä ottamaan yhteyttä hoitotahoon potentiaalisen diabeteksen tiimoilta — mikäli mittaustulos siis olisi poikkeava — olipa epäilynä sitten ykkös- tai kakkostyypin diabetes.
Mitattujen 200 arvon joukosta löytyi kymmenisen yli 10,0 mmol/l arvoa, korkeimman ollessa 13,8 mmol/l. Kyseiset henkilöt ohjattiin uusintamittaukseen omalle terveysasemalle. Matalin mitattu arvo oli 3,8 mmol/l.
Fiilis paikan päällä oli varsin hyvä, ja kävijöiden ollessa lomapäällä ei juurikaan tarvittu suostuttelua — osa ihmisistä kun tuli suorastaan sormi ojossa mitattavaksi.
Vastaavia tempauksia pyritään järjestämään myös muille paikkakunnille siellä täällä, mahdollisuuksien mukaan. Punkalaitumen tempauksesta yhdistyksemme kiittää aktiivijäsen Niina Vainiota, hienoa työtä! 🙂
Meitä on moneksi, ja tässä juttusarjassa esittelemme erilaisia ykköstyypin diabeetikoita. Jos haluat itse osallistua juttusarjaan, lähesty meitä sähköpostitse, info@ykkostyypit.fi.
Koulunkäynninohjaaja Suonenjoelta
Anne Talja, 32, ajautui ammattiinsa koulunkäynninohjaajana täysin sattumalta, ja saavutti pätevyyden ammattiin opiskelujen myötä seitsemisen vuotta sitten. Suonenjoella Annen kanssa asustelevat aviopuoliso, kaksi koiraa sekä kissa.
Työn ohella Annen arki kuluu koirien ja omakotitalon parissa — ”Perheemme koirat pitävät huolen päivittäisestä lenkkeilystäni, ja omakotitaloasujana pientä ja isompaa harrastelua riittää ympäri vuoden oman kodin sisä- ja pihapuolella.”
Nykyisestä ammatista huolimatta Anne kertoo haaveilevansa vielä uuden ammatin opiskelusta jonakin päivänä, ja tottakai myös se pakollinen haave lottovoitosta on listalla.
Diabetekseen liittyen Anne jatkaa: ”D tavallaan kuuluu elämääni enkä muusta tiedä, mutta kukapa ei haaveilisi olla vaikka viikko ilman tätä tautia ja miltä se tuntuisi.”
Vain pieniä flashbackeja
Ykköstyypin diabetekseen Anne sairastui 3,5 -vuotiaana vuonna 1989. Sairastumisajasta on muistona vain pieniä flashbackeja, joiden tukena toimivat vanhempien tyypilliset kertomukset erittäin suuresta janoisuudesta ja väsyneistä olotiloista.
Koska olin aivan lapsi sairastuessani, en osaa ajatella elämääni ilman diabetestä, se on kulkenut vain koko elämäni matkassa.
Kertakäyttöiset ruiskut Anne muistaa vielä hyvin — ”ruiskut täytettiin ampulleista ja ’kopsuteltiin’ ilmakuplat pois, ja se oli tarkkaa puuhaa.” Lääketieteen kehittymisen myötä monipistoshoitoon siirtyminen on tehnyt asioista helpompaa, vaikka Annen omahoito olikin teinivuosista pitkälle aikuisuuteen ”hieman sinnepäin”.
Insuliinit pistettiin kyllä, mutta verensokerin mittaus oli haastavaa, ja lääkärikäynneillä pitikin aina varautua saarnaan puuttuvista mittaustuloksista. Hypoihin Anne on aina reagoinut, mutta reagoimattomuus hypereihin on ollut selkeä pitkäaikaista sokeria korkealle nostanut ongelmakohta.
Runsas vuosi sitten Anne löysi kuitenkin kiinnostuksen omahoitoonsa — kenties iän myötä — ja alkoi etsimään tietoa muun muassa verensokereiden vaihtelusta ymmärtääkseen niitä paremmin. Insuliinipumput alkoivat kiinnostaa, ja pettymys onkin ollut suuri kun lääkäri ei pumppua toistaiseksi ole myöntänyt.
Nyt kokeilussa on pikainsuliini Fiasp, jolla katsotaan tasaantuvatko sokerit, ja pumppua lääkäri harkitsee vasta tämän kokeilun jälkeen. Libre-sensorointia Anne pääsi kokeilemaan pariin otteeseen ennenkuin lopulta sai sen omakseen kuluvan kesän aikana.
Elämän suhteen Anne kokee ettei ykköstyypin diabetes ole luonut minkäänlaisia rajoitteita tai esteitä. Tulevaisuudessa Anne toivoo uusimman tekniikan ja lääketieteen annin olevan jokaisen diabeetikon saatavilla helposti, ilman rasittavia anomisprosesseja. Tarvittavista ja helpottavista laitteista tulisi kertoa heti, ja niitä tulisi myös tarjota automaattisesti potilaalle.
Juuri diagnosoiduille ykköstyypin diabeetikoillel Annella on lyhyet ja ytimekkäät terveiset:
Diabetes on vain hidaste, ei este!
Meitä on moneksi, ja tässä juttusarjassa esittelemme erilaisia ykköstyypin diabeetikoita. Jos haluat itse osallistua juttusarjaan, lähesty meitä sähköpostitse, info@ykkostyypit.fi.
Meitä on moneksi, ja tässä juttusarjassa esittelemme erilaisia ykköstyypin diabeetikoita. Jos haluat itse osallistua juttusarjaan, lähesty meitä sähköpostitse, info@ykkostyypit.fi.
Leipomista rakastava kotiäiti
Vaasan sairaanhoitopiiriin kuuluvassa Mustasaaressa asuvan viiden lapsen kotiäidin Jonna Häggmanin, 41, perheeseen kuuluvat mies, 12-, 9-, 7- ja 6-vuotiaat tytöt, 3-vuotias poika sekä kaksi koiraa. Tytöistä kahdella on Jonnan tavoin diabetes.
Kolmevuotiaan kultaisennoutajan Chicon ohella perheestä löytyy myös 2-vuotias labradorinnoutaja Pepe, jonka hypokoirakoulutus on vienyt oleellisen osan Jonnan vapaa-ajasta viimeisen 1,5 vuoden aikana.
Lasten harrastukset vievät muusta Jonnan ajasta valtaosan, mutta jäljelle jäävät omat hetket kulutetaan pitkälti jo pikkutytöstä mielenkiintoa herättäneen jääkiekon parissa. ”Olen seurannut katsomosta isoveljien pelejä, itse pelannut, ollut tuomarina jäällä ja tällä hetkellä olen Vaasan jääkiekkoerotuomarikerhon toimitsijavastaava.”
Jonnan tehtäviin kuuluu muun muassa toimitsijalistojen luominen kaikkiin Vaasassa pelattaviin Liiga- ja Nuorten SM-liiga-otteluihin. Itse otteluissa hän toimii toimitsijaesimiehenä, jonka tehtävänä on huolehtia kaiken tilastoinnin toteutumisesta sääntöjen mukaisella tavalla. Kaikki toimitsijoiden kautta kulkeva data päätyy lopulta esimerkiksi liiga.fi -sivustolle.
Mikäli muuta vapaa-aikaa vielä jää, hakeutuu Jonna itselleen rakkaan leivontaharrastuksen pariin.
Tulevaisuudessa Jonna toivoo pääsevänsä matkustelemaan kaikessa rauhassa miehensä kanssa — jotakin, minkä toteuttaminen odottaa vielä lasten kasvamista. Lähitulevaisuudessa realistisesti toteutettaviin haaveisiin kuuluu muun muassa pienten reissujen tekeminen lasten kanssa.
”Lapset ovat tällä hetkellä se asia joka määrittelee meidän perheen menemiset ja tulemiset. Aikansa kutakin sanoi jo mummoni aikoinaan.”
Ykkönen vuodesta 1984
Ykköstyypin diabetes Jonnalla diagnosoitiin 13.1.1984. Päivämäärä on jäänyt mieleen tarkasti. Äiti alkoi ihmettelemään muutamaa päivää aiemmin 7v täyttäneen ekaluokkalaisen juomista ja jatkuvia pissahätiä — ”Ulkoa tulin kesken leikkien kotiin juomaan, ja tietysti pissalla käymään.”
Koulun terveydenhoitaja lupasi pitkien maanittelujen jälkeen ottaa pissanäytteen, ja muutamaa päivää myöhemmältä hoitajakäynniltä soiteltiinkin jo äitiä kuljettamaan tyttö vataanotolta sairaalaan. Testeissä sokerit olivat olleet kolmella plussalla.
Seuraavat kolme viikkoa kuluivat Auroran sairaalassa Helsingissä ennen kotiutumista. Tuoretta diagnoosia Jonna ei muista kokeneen raskaana itselleen — ”mutta myöhemmin olen saanut kuulla, että äiti itki aina illalla kotona kun oli ollut reippaana päivän kanssani sairaalassa.”
Nykyiseen pumppuhoitoon nähden 80-luvun hoito oli hyvin erilaista, sillä sokerit mitattiin aluksi tikuilla virtsasta ja ruokailuillakin kaikki ruoka punnittiin jotta pysyttiin ennaltamääriteltyjen hiilihydraattirajojen sisällä. Jopa sairaalasta kotiutumisen edellytyksenä oli että kotona on vaaka.
Insuliinit pistettiin kaksi kertaa päivässä, kummallakin kerralla sekä pitkä- että lyhytvaikutteista. Alkuun vanhemmilla oli suuri rooli hoidon toteutumisessa, mutta pikkuhiljaa iän karttuesa hoitovastuu siirtyi Jonnalle itselleen.
Sikainsuliineista pumppuun ja raskauksiin
Taitekohdista ensimmäisenä mieleen muistuu siirtymä sikainsuliineista nykyaikaisiin insuliineihin, sillä tuolloin Jonnalta katosivat matalan tuntemukset lähes täydellisesti pitkäksi aikaa.
Pumppuhoitoon Jonna siirtyi ystävänsä suosituksesta vuonna 2009, antamalla samalla periksi lääkärille joka pumppua oli jo kauan ehdotellut. Siirtymän myötä matalan tuntemuksetkin ovat alkaneet tehdä paluutaan pikkuhiljaa, ja myös muilta osin Jonna kokee pumppuhoidon aloittamisen olleen yksi elämänsä parhaista päätöksistä.
Mukana roikkuva laite ei häiritse, vaan tuo enemmänkin vapautta elämään. Pumpun ja jatkuvan sensoroinnin yhdistelmään Jonna on todella tyytyväinen, ja lähellä sijaitseva hoitotarvikejakelukin toimii kuin Strömsössä.
Tämänhetkisestä hyvästä hoitotasapainosta Jonna kiittää osaksi myös raskauksiaan, jotka ovat aina saaneet skarppaamaan pikkuisen enemmän hoidon kanssa. ”Nythän minulla on muitakin ihmisiä ympärilläni joiden vuoksi täytyy pysyä kunnossa ja hengissä.”
Yhtenä suurena helpotuksena sairauden ymmärtämiseen ovat toimineet myös vertaistukiryhmät sosiaalisessa mediassa, sillä niistä Jonna löytää lukemista tutuista ongelmista ja ilonaiheista. Ihan uusia ystäviäkin vertaistukiryhmien kautta on löytynyt.
Life goes on
Uusia diagnosoituja Jonna ohjeistaa ottamaan heti alkuun hyvän otteen hoidosta. ”Kysy aina kun mietityttää, hoida itseäsi itsellesi parhaalla tyylillä, älä odota että verensokerisi olisi aina tavoitealueella, ja elä.”
Vakavan sairauden kanssa ei kannata pelleillä, mutta sille ei myöskään kannata antaa suurinta osaa elämästä. Siispä ”Life goes on, with that new ’friend’.”
Meitä on moneksi, ja tässä juttusarjassa esittelemme erilaisia ykköstyypin diabeetikoita. Jos haluat itse osallistua juttusarjaan, lähesty meitä sähköpostitse, info@ykkostyypit.fi.
Meitä on moneksi, ja tässä juttusarjassa esittelemme erilaisia ykköstyypin diabeetikoita. Jos haluat itse osallistua juttusarjaan, lähesty meitä sähköpostitse, info@ykkostyypit.fi.
Jalkaterapeutiksi Jyväskylässä
Vuonna 2016 kosmetologiksi valmistunut ja niitä töitä myyntipainotteisesti tehnyt Anniina Salmela, 23, päätti jatkaa koulutietä, ja valmistuminen jalkaterapeutiksi häämöttää keväällä 2019 mikäli opiskelut etenevät suunnitelmien mukaan.
Jyväskylässä asuvan Anniinan mukaan jalkaterapia koulutuksena on äärimmäisen kiinnostava, ja diabeteksella oli selkeästi oma vaikutuksensa hakuprosessiin.
Ajatus diabeetikkojen parissa työskentelemisestä toimi kannustavana tekijänä, sillä itsekin diabeetikkona Anniinalla on ymmärrystä jota voi hyödyntää diabeetikoiden jalkoja hoidettaessa. Diabeetikoiden jalkojenhoidon parantaminen käypähoito-suositusten mukaiseksi on asia johon Anniina haluaa tulevaisuudessa panostaa.
Ensi vuonna jalkaterapeuttikoulutuksesta valmistuttuaan plakkarissa on jo kaksi ammattia 25-vuotiaana, saavutus josta täytyy olla iloinen. Opiskelut kuitenkin vaativat myös veronsa, ja tulevaisuuden haaveisiin kuuluukin ”tylsään” työntekijän arkeen eteneminen opiskelujen päätyttyä.
Anniina ei koe diabeteksen rajoittavan elämäänsä, kunhan asenteesta pystyy pitämään kiinni. Jyväskylässä Anniinan kanssa saman katon alla asuvat myös kissa ja mies, joista jälkimmäisen kanssa on jo keskusteltu ulkomaille muutosta. Tässäkään diabetes ei Anniinan mielestä ole este.
Muistoissa keskussairaalan leikkikenttä
Ykköstyypin diabetekseen Anniina sairastui 5-vuotiaana, vuoden 1999 juhannuksena. Ilma oli tuolloin aurinkoinen ja lämmin, ja eniten muistikuvia on Seinäjoen keskussairaalan leikkikentästä jossa Anniina vietti paljon aikaa.
Vanhemmille diagnoosi oli tiukka paikka, sillä tuolloin diabeteksesta ei ollut vielä niin paljon tietoa kuin nykyisin. Anniina oli kuulemansa mukaan kuitenkin reipas ja rohkea, eikä muista itkeneensä tai jännittäneensä esimerkiksi pistämistä tai verensokerien mittaamista.
Lapsuuteen kuului siis oleellisesti uuteen elämänkumppaniin tutustuminen, ja monipistoshoitoon siirryttiin kesällä 2005. Tuolloin kuvioon tuli myös uudenlainen vastuu diabeteksen hoidossa, sillä koulussa piti muistaa pistää lounaalle insuliinia.
Verensokerimittareita on tullut vaihdettua usein — ”tuntuu hassulta muistella, kun verensokerien mittaus kesti 30 sekuntia ja se oli silloin todella nopea”. Liuskoja ja rei’ittäjiäkin on nähty jos jonkinmoisia.
Diabeteksen kanssa eläminen on opettanut ottamaan vastuuta tulemisista ja menemisistä — hypoeväiden on kuljettava kaikkialla mukana. ”En ole koskaan unohtanut insuliineja, tai edes lompakkoa, kun lähden vaikka kaupungille”.
Oman itsensä hyväksymisessä diabetes on myös auttanut. ”Meillä kaikilla on piirteitä, ominaisuuksia, tapoja tai sairauksia, joiden hyväksyminen voi olla uuvuttavaa ja niitä vastaan taisteleminen vie meitä vain kauemmaksi hyväksymästä itseämme”.
Hoitonsa tasaisuudesta Anniina osoittaa suuret kiitokset vanhemmilleen, jotka olivat suuressa roolissa diabeetikkolapsen arjessa. ”En voi kieltää, etteikö äiti minulle vieläkin soita jokaisen d-lääkärin jälkeen ja tiedustele pitkäaikaista”.
Nuorena Anniina ymmärsi, että kun diabetesta hoitaa hyvin, elämä on hyvin pitkälti normaalia myös itselle. Liitännäissairauksilta hän on välttynyt lukuunottamatta lievää taustaretinopatiaa, joka ajoittain näyttäytyy silmänpohjakuvissa.
Kuluvana vuonna Jyväskylän kaupunki antoi kaikille halukkaille Libren ja 9 sensoria vuoteen, kun aiemmin Anniina oli päässyt vain kahden viikon koejaksolle ennen lääkärin vastaanottoa. ”Huomasin heti, että tämä on mun juttu, ja tuossa se Libre nytkin hengailee käsivarressa”.
Anniina toivoo Libreä kehitettävän vielä pidemmälle, jotta sensorin irtoamisen riski saataisiin minimoitua. Ihonalaisenakin sensori kiinnostaisi, ja Anniina jääkin mielenkiinnolla odottamaan minkälaisella tekniikalla diabetesta hoidetaan esimerkiksi 10 vuoden päästä.
Terveiset tuoreille diabeetikoille
Vastikään ykköstyypin diabeteksen diagnoosin saaneille Anniina kertoo sen olevan ihan OK olla välillä ”huono diabeetikko”.
”Rakasta itseäsi ja hyväksy itsesi juuri sellaisena, arvokkaana ihmisenä, jota olet. Tämä sairaus ei ole este elämiselle ja siitä nauttimiselle.”
Meitä on moneksi, ja tässä juttusarjassa esittelemme erilaisia ykköstyypin diabeetikoita. Jos haluat itse osallistua juttusarjaan, lähesty meitä sähköpostitse, info@ykkostyypit.fi.
Perinteisten verensokerimittareiden saralla loppukäyttäjälle oleellisesti näkyvä kehitys on ollut viime vuosina suhteellisen maltillista.
Älypuhelinsovelluksia on toki ollut tarjolla mittareiden Bluetooth-yhteyksien myötä, mutta varsinaiselle mittari + pistin + liuskat -konseptille ei ole tapahtunut oikein mitään.
Näinpä mielenkiinnolla otimmekin testiin Rochen uuden Accu-Chek Guiden, jonka liuskapurkki on oleellisesti perinteisistä poikkeava.
Pyöreään purkkiin tottuneelle Guiden liuskapurkki tuntuu ensikosketuksella omituiselta, sillä se on muodoltaan enemmänkin tulitikkuaskin luokkaa, pyöristetyillä kulmilla.
Purkin kannen avaamalla selviää, että liuskat ovat purkissa tiiviisti jonossa. Mikä ilahduttava oivallus, joskus kun ärsyttää kaivella pyöreistä purkeista liuskoja ulos niiden sekalaisen järjestyksen myötä.
Liuskaa sormella jonosta yrittäessä ongelmaksi koituu kuitenkin se, ettei liuskasta saa pelkällä sormen ja liuskan välisellä kitkalla otetta. Allekirjoittaneella ongelma esiintyi miltei jokaisella liuskanottokerralla, muilla testiryhmän käyttäjillä useilla kerroilla. Tähän varmasti vaikuttaa käyttäjän sormen koko sekä ihon kuivuusaste.
Osasyynä ongelmaan saattaa olla myös liuskajonoa ympäröivä silikonireunus, joka estää liuskoja lentämästä purkista jos liuskapurkki vaikkapa kaatuu.
Tästä pettyneenä allekirjoittanut siirtyi pääsääntöisesti kahden sormen taktiikkaan, jonka hitauden myötä etu pyöreän purkin liuskojen kanssa työskentelyyn käytännössä nollaantuu. Hieno ajatus siis, mutta toteutus voisi olla parempi.
Onnistuneita osuuksia Guidesta kuitenkin löytyy myös — ensimmäisenä liuskaportin valo joka vaikuttaa kirkkaammalta kuin muissa vastaavissa toteutuksissa.
Toinen positiivinen ominaisuus on mahdollisuus ampua käytetty liuska napinpainalluksella liuskaportista ulos. Tähän tarkoitettu nappi löytyy mittarin sivusta, ja ammutun liuskan lentoradan pituus vaihtelee riippuen mittarin asennosta ampumahetkellä (kts oheinen hidastettu video).
Ohjelmistopuolella Guide juttelee MySugr -sovelluken kanssa, joka löytyy sekä Androidille että iPhonelle. Parituksen jälkeen mittari osaa lähettää mittaustuloksen automaattisesti Bluetooth-teitse älypuhelimelle.
Applen laitteissa tiedot on mahdollista asettaa synkronoitumaan MySugrin kautta myös Apple Health -rekisteriin. Android-puolella MySugr integroituu Google Fitin kanssa.
Joissakin satunnaisissa tilanteissa arvojen lähetys ei onnistunut ennen kuin itse MySugr -sovellus oli avattu päällimmäiseksi. Tämän ei pitäisi kuitenkaan olla tarpeen, joten jonkinlaisesta bugista todennäköisesti kysymys.
Muilta osin itse mittarin toiminnot vastaavat valtavirran muidenkin mittareiden ominaisuuksia.
Itse mittaaminen tapahtuu alle 4 sekunnissa, mittaliuska imaisee veren nopeasti hyvin suunnitellulle leveälle mittausalueelle, ja mittarin näytön laatu on sieltä paremmasta päästä tummine taustoineen.
Tuloksia mittari säilyttää omassa muistissaan 720 kpl, ja 7 päivän jaksotuloksista mittari osaa myös etsiä toistuvia kaavoja (esim 2 matalaa tai 3 korkeaa arvoa).
Erityinen plussa on annettava mittarin FastClix-pistolaitteelle, joka tuntui käytössä vankimmalta kirjoittajan tähänastisen vajaan 20-vuotiaan diabetesuran aikana kokeilluista. Toimii erityisen hyvin yhdellä kädellä operoituna.
Accu-Chek Guide
Valmistaja: Roche Sisäinen muisti: 720 mittausta Asteikko: 0,6 – 33,3 mmol/l Mittausaika: Alle 4 sekuntia Erityistä: Liuskanpoistonappi ja liuskapurkin muotoilu Bluetooth: Kyllä Integrointi: MySugr (iPhone / Android)
+ Liuskaportin valo
+ Liuskan poisto ”ampumalla”
+ Integrointi MySugr -sovellukseen
+ Laadukas näyttö ja toimivat näppäimet
+ Uusittu FastClix -pistolaite
– Uudenmallisen liuskapurkin käyttö käytännössä
– Ajoittaiset ongelmat Bluetooth-tiedonsiirroissa
Vaasan sairaanhoitopiiriin kuuluvassa Mustasaaressa asuvan viiden lapsen kotiäidin Jonna Häggmanin, 41, perheeseen kuuluvat mies, 12-, 9-, 7- ja 6-vuotiaat tytöt, 3-vuotias poika sekä kaksi koiraa. Tytöistä kahdella on Jonnan tavoin diabetes.
Vuonna 2016 kosmetologiksi valmistunut ja niitä töitä myyntipainotteisesti tehnyt Anniina Salmela, 23, päätti jatkaa koulutietä, ja valmistuminen jalkaterapeutiksi häämöttää keväällä 2019 mikäli opiskelut etenevät suunnitelmien mukaan.
