Tulokset Osa 1 | Osa 2 | Osa 3

Ykköstyypit ry järjesti viime vuoden puolella kyselyn ykköstyypin diabeetikoille. Vastaajia kertyi 747, joista osa alaikäisten ykköstyypin diabeetikoiden huoltajia jotka vastasivat lapsen puolesta.

Huomaathan, ettei kyseessä ole virallinen lääketieteellinen tutkimus. Sen sijaan avoin verkkokysely, jonka tulokset toimivat pääasiassa suuntaa-antavana tietolähteenä.

Julkaisemme tulokset useammassa osassa, kysymysaluejärjestyksessä. Tässä toisessa osuudessa aiheina hoitovälineiden kestävyys, pysyvyys iholla ja tyytyväisyys niihin.

Sensoreiden tekninen kestävyys

Kysymys kuului, kuinka hyvin nykyiset sensorisi ovat kestäneet teknisesti viimeisen noin vuoden ajan? Tässä ei siis kysytty mahdollisia irtoamisia ovenkarmeihin jne.

Koostettuna

Koostettuna kaikkien sensoreiden kohdalla todettiin, että valtaosa sensoreista on toiminut hyvin, sillä noin 63% kertoi vuoden sisällä ”kuolleen” vain 1-2 sensoria tai kaikkien toimineen vuoden aikana oletetun ajan.

Vastanneista joilla sensoreita ylipäätänsä oli kuollut, tapahtui se runsaan 32% kohdalla 2-3 päivää ennen sensorin oletettua lopetuspäivää. Heti käyttöön otettaessa tai 14 päivää ennen sensorin lopetuspäivää tapahtuneita oli prosentuaalisesti hyvinkin oleellinen määrä 14,61%, ja viikkoa ennen lopetuspäivää vastattiin myös jopa runsas 10%.

Sensoreittain jaoteltuna

Jaoteltuna sensorien mukaan tuloksista löytyy jonkin verran mielenkiintoisia eroavaisuuksia.

Sensorin toimineen teknisesti aina oletetun ajan kertoivat Dexcomin (50,67%), Libre 1/2:n (31,67%) sekä Libre 3:n (38,98%) kohdalla melkoisen suuri osuus vastaajista. Medtronicilla sama prosenttiosuus oli 15,50%. Myös 1-2 sensorin kuolemisia ilmoitettiin kaikkien sensoreiden kohdalla toiseksi suurin tai suurin (Medtronic) määrä.

Kun katsotaan vielä tiheämpiä sensorin menetyksiä, löytyi 11-20+ kuolleen sensorin vastauksia Dexcomin ja kaikkien Libre-sensoreiden joukosta vain noin 1-3% luokkaa, kun Medtronicin käyttäjissä prosentti oli vajaat 15%.

Porauduttaessa vielä siihen, missä vaiheessa näitä sensoreiden kuolemisia tapahtuu, niitä ylipäätään tapahtuvaksi ilmoittaneet jakautuivat tilastoissa seuraavasti. Dexcomien kohdalla yleisin ajankohta oli 3 päivää ennen toiminta-ajan loppua, Libre 1/2:n kohdalla 14 päivää ennen tai heti käyttöönotettaessa, Libre 3:n kohdalla 7 päivää ennen ja Medtronicin kohdalla 2 päivää ennen.

Sensoreiden liimojen kestävyys

Koostettuna

Liimojen kestävyyteen liittyen lähes 42% kertoi kaikkien sensoreiden pysyneen paikalla ilman lisäapuja koko oletetun kokonaistoiminta-ajan. Vajaa 31% kertoi 1-2 sensorin irronneen liimoiltaan ennen aikojaan, ja noin 17% puolestaan 3-4 sensorin irronneen vuoden aikana. Toisinsanoen liimoiltaan sensoreiden voidaan tällä otannalla todeta toimineen pääosin hyvällä prosentilla.

Niiden kohdalla joilla irtoamisia kuitenkin on tapahtunut liimoihin liittyen, oli se yleisintä 3 päivää ennen toiminta-ajan loppumista, 4 päivän ja 2 päivän tullessa perässä listan top 3:ksi.

Myös 5-7 päivää ennen toiminta-ajan loppumista edusti huomattavaa osuutta sensoreita irronneiksi ilmoittaneista.

Sensoreittain jaoteltuna

Kun tutkitaan liimojen pysyvyyttä ilman lisäliimoja sensorikohtaisesti, tuloksista löytyi jonkin verran eroavaisuuksia mallien välillä.

ilman lisäliimoja sensorit pysyivät paikallaan 38-51% :lla vastaajista, merkkikohtaisen ykkössijan mennessä Medtronicille ja viimeisen sijan Libre 1/2:lle.

Vain 1-2 sensorin irronneen ilmoitteli Dexcom-käyttäjistä 41,33%, Libre 1/2 käyttäjistä 31,63%, Libre 3 -käyttäjistä 25,21% sekä Medtronic-käyttäjistä 26,77%.

Kun katsotaan vielä tarkemmin irtoamisesta ilmoittaneiden joukkoa ja kuinka pitkään kestää ennen kuin sensori on irronnut liimoiltaan, sensorikohtaiset tulokset näyttävät seuraavalta.

Irtoamiset tapahtuivat Dexcom-käyttäjillä useimmiten 2-3 päivää ennen sensorin oletettua lopetusaikaa, Libre 1/2 -käyttäjillä valtaosin 4 tai 7 päivää ennen ja Libre 3 -käyttäjillä 5 tai 3 päivää ennen. Medtronic -käyttäjillä valtaosa irtoamisista tapahtui 2-3 päivää ennen lopetusaikaa.

Käytetäänkö sensoreiden kanssa lisäteippejä tai tarroja?

Vastanneista runsas kolmasosa (37,25%) kertoi käyttävänsä lisävermeitä sensoreiden pysyvyyttä tehostaakseen.

Sensoreittain jaettuna selkeästi eniten lisäapuja kiinnityksessä hyödynsivät Dexcom-käyttäjät, seuraavina Libre 1 ja Libre 2 -käyttäjät, ja kolmantena Medtronic -käyttäjät. Vähiten teippiapuja kaipasivat Libre 3 -käyttäjät.

Kaikkien lisäapuja käyttäneiden joukossa kinesioteippi (44,93%) ja ihoteippi (39,49%) olivat suosittuja, muita mainittavia mm. kolmanneksi päätynyt 3M Tegaderm sekä yli 1% vastauksista saanut sukan varsi.

Muu-kategorian vastauksista löytyi vähän kaikkea mahdollista, tässäpä suodattamaton lista niistä.

• 3D tulostettu muovikuori teipin ja sensorin välissä
• ”Putkiharso” Tubifast
• Cavilon
• Coban
• Coban ryppyteippi
• Ei voi käyttää allergian takia
• Elisse, Skin Tac
• Hefta
• Ideaaliside
• Ihon puhdistus desinfiointiaineella ennen kiinnitystä
• Itsekiinnittyvä tukiside
• Itsetarttuva teippi
• Joustava kangas päällä kierrettynä käsivarren ympärille, diabeteskaupasta tilattu kiriste käsivarren ympärille ja sensorin kokoinen muoviympyrä libren päälle
• Kalvo
• Keinoiho ja valmistajan oma lisäteippi
• Kiinasta tilattuja lappuja
• Leukoplast
• Librelle tarkoitetut teipit diabeteskaupasta
• Liima harso
• Mefix ja mepitac
• Mefix kiinnitysside
• Mepode Film ja Pad, Aquastop kiinnittyvä haavatyyny. Vedenpitävä ei tarvitsisi olla, mutta nämä osoittautuneet hyviksi useiden tuntien uintireissuilla, jos useampana päivänä uinut
• Mepore
• Micropore kuituteippi
• Powerflex
• Sensorin omia teippejä
• Skin Grip ja TypeOneStyle tarrat ja 3M micropore teippi
• Skin Tac (lopetettu juuri vaikka monella käytössä!! Ainoa allergisoimaton tuote), ihonsuojasuihke
• Vanhojen enlite sensoreiden teippi

Profiilit, liikuntatila ja unitila

Osana kyselyä perehdyttiin käyttöasteisiin koskien insuliinipumppujen profiileja, liikuntatilaa sekä unitilaa.

Vastanneista 44% ei kokenut tarvitsevansa ja 21% ei pystynyt käyttämään profiileja pumpussaan, eli loppupeleissä yhteensä 65% ei käyttänyt profiileja. Profiileja hyödyntäneitä oli noin 34% vastaajista.

Liikuntatilaa ilmoitti käyttävänsä ainakin silloin tällöin noin 40%, erinäisin tuloksin, ja usein sitä käyttäviä oli noin 33% vastaajista. Noin 27% vastasi ettei liikuntatilaa käytetä edes silloin tällöin.

Murskaava enemmistö eli 88,2% kertoi ettei käytä insuliinipumpun unitilaa lainkaan. Tämä jätti osuuksia unitilaa usein käyttäville 10,1% ja silloin tällöin käyttäneille vaivaiset 1,7%.

Pumppujen parhaat puolet

Pumppujen positiivista puolista avautui kyselyssä 255 vastaajaa.

Kuten arvata saattaa, kaikista pumppumalleista löytyy niin positiivisia kuin negatiivisia kokemuksia, joten näitä lukiessa kannattaa muistaa että pumppukokemuksia on yhtä monta erilaista kuin on pumppuilevia ykköstyypin diabeetikoitakin.

Insuliinipumppujen, merkistä välittämättä, parhaiksi puoliksi mainittiin ylivoimaisesti eniten kaikki mahdollinen algoritmien mahdollistama automatiikka silloin kun se toimii, sekä letkuttomuus niiden kohdalla joilla letkuton pumppu oli käytössä.

Käyttäjät arvostavat erityisesti pumppujen kykyä muokata insuliinin annostelua itsenäisesti, joka pääsääntöisesti tarjoaa usein (muttei aina) monipistoshoitoa tasaisempia sokereita ympäri vuorokauden. Erityisesti yöt, jotka aiemmin saattoivat olla täynnä herätyksiä ja epätasaisia verensokereita, ovat parantuneet merkittävästi pumpun tekemien korjausten avulla. Kun pumppu ennakoi matalat ja korkeat arvot ja tekee päätöksiä ennusteidensa perusteella, vähentää tämä mm. yöhypoglykemian riskiä ja parantaa unta.

Pumppujen pienestä koosta pidettiin paljon, kuten myös helppokäyttöisyydestä, mahdollisuudesta säätää basaalit jopa päivän jokaiselle tunnille erikseen, sekä profiilien käyttömahdollisuudesta automatiikan yhteydessä osassa pumppuja. Annosopas on myös löytänyt pumppukäyttäjien sydämiin, tehden helpommaksi paremman hoitotasapainon tavoittelun ja vähentäen mm. virheitä hiilihydraateille tarvittavien insuliinimäärien kanssa.

Moni kokee, että insuliinipumppu on kuin ”keinohaima”, joka säätelee sokeritasapainoa ilman jatkuvaa valvontaa ja tekee päivittäisestä hoidosta huomattavasti vähemmän työlästä. Joillekin pumppu jopa antaa silloin tällöin vapauden ”unohtaa” sairauden hetkeksi, vaikkei sitä tietenkään voi kokonaan unohtaa sillä pumppujenkin toimiminen vaatii todellisuudessa töitä käyttäjältään — joskus enemmän, joskus vähemmän.

Pumppujen huonot puolet

Positiivisten puolien ohella insuliinipumppujen käytössä voi luonnollisesti ilmetä myös monia haasteita liittyen vaikkapa tekniikkaan, käytettävyyteen, sensorin ja pumpun yhteistoimintaan sekä huollon vaivalloisuuteen. Tämä voi johtaa turhautumiseen ja vaikeuksiin saada pumpusta optimaalista hyötyä.

Toistaen jo aiemmin mainittua, kaikista pumppumalleista löytyy niin positiivisia kuin negatiivisia kokemuksia, joten näitä lukiessa kannattaa muistaa että pumppukokemuksia on yhtä monta erilaista kuin on pumppuilevia ykköstyypin diabeetikoitakin.

Seuraavassa yhteenveto 252 vastaajan yleisimmistä negatiivisista kokemuksista, pumppumallista välittämättä.

Teknisiä ongelmia

• Sensorit: Sensorit voivat olla epäluotettavia, rikkoutua ennenaikaisesti, ja niiden kalibrointi vie aikaa. Sensorien kiinnitys voi aiheuttaa ihoärsytystä, ja niiden odotettua lyhyempi käyttöikä tai irtoaminen kesken kaiken ärsyttää niitä joilla se on yleistä.
• Pumppu ja sensoriyhteys: Pumppu ei aina kommunikoi sensorin kanssa kunnolla, mikä voi johtaa virheellisesti tulkittaviin tilanteisiin mikäli sormenpäämittauksen tekeminen ei juuri silloin ole mahdollista tai tuntuu liian vaivalloiselta. Lisäksi pumppu voi jäädä poikkeustilaan jos sensori ei toimi kunnolla, sillä (puoli)automaattisten korjauksien ja muiden reagointien yksi tärkeimmistä peruskivistä on tietää missä sokerit menevät.
• Hälytykset: Pumppu hälyttää usein turhista asioista, ja hälytykset voivat olla kovia ja pitkäkestoisia, erityisesti yöllä. Hälytyksistä voi olla vaikea päästä eroon ilman pumpun räpelöintiä, ja osaa hälytyksistä ei saa lainkaan pois päältä asetuksista.
• Pumppuohjaus ja reagointi: Pumppu ei aina reagoi riittävän nopeasti korkeisiin tai mataliin verensokereihin, ja se voi olla liian varovainen insuliinin annostelussa. Se ei myöskään korjaa korkeita sokereita riittävän nopeasti tai tehokkaasti, huolimatta esimerkiksi diabeteshoitajan kanssa tehdyistä muutoksista asetuksiin.

Käytettävyys ja mukautuvuus

• Koko ja sijoittaminen: Pumppu voi olla iso ja hankala kuljettaa mukana, ja sen letku voi olla tiellä (jos käytössä letkullinen pumppu). Se voi myös olla vaikea piilottaa vaatteiden alle tai käyttää aktiivisesti liikkuessa. Pumppu on joskus myös hankala kiinnittää niin että se pysyy paikoillaan.
• Liikunta ja aktiivisuus: Liikunnan aikana pumppu voi olla hankala, koska se saattaa aiheuttaa hypoja tai ei reagoi tarpeeksi nopeasti liikunnan jälkeisiin verensokerimuutoksiin. Liikuntatila ei aina toimi kunnolla.
• Kanyylit: Kanyylit voivat olla vaikeita asentaa, ne voivat mennä tukkoon tai vuotaa, ja niiden kesto voi olla heikko. Myös niiden ihoärsytys ja liima voivat aiheuttaa ongelmia.
• Sensorin ja pumpun yhteistoiminta: Jos sensori ei ole luotettava, pumpun toiminta on myös heikompaa.

Muut haasteet

• Pumpputarvikkeet: Tarvikkeiden vaihto, kuten säiliöiden ja kanyylien vaihto, on työlästä ja saattaa aiheuttaa ärsytystä. Pumppu voi joissakin tapauksissa myös aiheuttaa lukuisia yhteydenottoja valmistajan tekniseen tukeen tai huoltoon, milloin minkäkin teknisen ongelman vuoksi. Tukipalvelu voi olla hidas vastaamaan tai ei joskus vastaa lainkaan, ja tämä tekee ogelmanratkaisusta entistä hankalampaa.
• Älytön pumppu: Jos käytössä on ns. ”älytön” pumppu, se ärsyttää helposti jo ihan sellaisenaan koska se ei osaa itse säädellä insuliinin määrää sensorin tietojen perusteella, toisin kuin modernit pumput. Adaptoituminen erilaisiin tilanteisiin ei tunnu siis olevan aina riittävän tarkkaa ei-älypumpun kanssa.

Tyytyväisyys sensoreihin

Sensoreiden kohdalla kysellyt tyytyväisyydet jakautuivat valtaosin 3-5 tähden välille,. Kysymyksenä oli siis, kuinka tyytyväinen olet sensoriisi?

Tyytyväisyys vaikuttaa siis olevan kuitenkin selkeästi paremmassa kuin huonommassa päässä asteikkoa, hyvä niin.

Osa 3/3 päättää sarjan

Tästä pääset kyselyn vastausten ensimmäiseen osaan.

Vuoden 2025 puolella julkaisemme kolmannen ja viimeisen osan, joka kattaa kyselyn tulokset koskien hoitopaikkoja, hoitoa sekä yhteisöllisyyttä. Vuoden 2025 aikana pyrimme myös toteuttamaan päivitetyn ja tarkemman kyselyn palautteen perusteella parannetuin kysymyksin ja tehokkaammalla julkaisuaikataululla :).

Jos et ole jo ilmoittautunut postituslistallemme, kannattaa se tehdä nyt koska postituslista on yksi kanavistamme missä seuraavasta julkaisusta ilmoittelemme.

Suosittelemme odotellessa tutustumaan myös WhatsApp- sekä Facebook-ryhmiimme. Erityisesti WhatsAppin puolella on mahdollista keskustella ykkösten kanssa niin valtakunnallisesti kuin paikalliskanavilla.

Tulokset Osa 1 | Osa 2 | Osa 3

Ykköstyypit ry järjesti viime vuoden puolella kyselyn ykköstyypin diabeetikoille. Vastaajia kertyi 747, joista osa alaikäisten ykköstyypin diabeetikoiden huoltajia jotka vastasivat lapsen puolesta.

Huomaathan, ettei kyseessä ole virallinen lääketieteellinen tutkimus. Sen sijaan avoin verkkokysely, jonka tulokset toimivat pääasiassa suuntaa-antavana tietolähteenä.

Julkaisemme tulokset useammassa osassa, kysymysaluejärjestyksessä. Tässä ensimmäisessä osuudessa aiheina ikä- ja sukupuolijakaumat, sairastumisajankohta ja hoidon taso, sekä käytössä olevat hoitovälineet.

Ikä, diagnosointi ja osastomajoitus

Selkeästi suurin osa osallistuneista sijoittuu ikähaarukkaan 31-60, pari-kolmekymppisten seuratessa perässä myös hyvällä prosentilla. Vastaajista kolme neljännestä oli naisia, ja ykköstyypin diabeteksen ollessa luonnollisesti yleisin diagnoosi, oli myös LADA-diagnoosillisia lähes yhdeksän prosenttiyksikköä.

Kysyttäessä kuinka kauan diagnoosista on vastaushetkellä ollut aikaa, jakaantui kärki 21-30 / 11-20 / 31-40 vuotta sitten sairastuneiden kesken melko tasaisesti. Puolestaan 1-3 vuotta sitten sairastuneitakin oli miltei 13%, ja alle vuoden sisään sairastuneita viitisen prosenttiyksikköä. Myös 61-70 vuotta sitten diagnosoituja löytyi muutamia.

Valtaosa vastaajista yöpyi diagnoosin myötä osastolla 4-7 yön verran, muttta myös yli 8 yötä osastolla alussa olleita oli huomattava määrä, noin 27%. Mielenkiintoisena yksityiskohtana jopa 16% vastasi ettei ollut diagnosoinnin yhteydessä lainkaan osastolla yötä.

Suuri enemmistö 73% koki saaneensa alussa tarpeeksi kattavan perehdytyksen hoitopaikan ammattilaisilta – toisinsanoen 27% ei kokenut saaneensa tarpeeksi kattavaa perehdytystä ykkösen saloihin.

Sensorit, piikit, pumput ja muut

Hoitovälineiden osalta sormenpäästä mittaava verensokerimittari oli suhteellisen odotetusti suurella osalla osana hoitoa ja yleisin hoitoväline. Tästä huolimatta yli 55% jätti sormenpäämittarin merkitsemättä hoitovälineitä kyseltäessä — asia johon sensorit jotka eivät vaadi kalibrointia, varmasti vaikuttaa vahvasti.

Toiseksi yleisin hoitoväline oli sensoriosastoa edustava kaksikko Libre 1 tai 2. Kolmas ja neljäs sija menivät kertakäyttöisille sekä kestoversioille insuliinikynistä, ja viideksi yleisimmäksi selvisivät Medtronicin MiniMed -insuliinipumput.

Tästä alaspäin listalta poimittavissa olevia huomioita ovat mm. sensoreiden yleisyys merkkikohtaisesti. Kärjessä Libre 1 ja 2, seuraavana Medtronic Guardian, Libre 3 sekä Dexcom. Eversensen kapselina ihon alle asennettavaa pitkäkestoista sensoria ei yksikään ilmoittanut käyttävänsä.

Insuliinipumpuista yleisimmän Medtronic MiniMedin jälkeen toista paikkaa piti letkuton Omnipod/Omnipod Dash, Tandemin ottaessa kolmannen ja Accu-Chekin neljännen sijan. Myös YpsoPumpin käyttäjiä löytyi muutamia. Niin pumppujen kuin sensoreiden saatavuustilanteet tuntuvat jatkuvasti muuttuvan, joten teemme näistäkin uusintakyselyn aina jollakin aikavälillä.

Hankaliin hypotilanteisiin tarkoitettu Glucagen löytyi yli viidennekseltä, ja tabletteja/pillereitä diabeteksen hoidon osana käyttäviäkin oli yli 10% vastaajista.

Kyselyn luomisvaiheessa tekemämme virheen vuoksi hypokoirien tarkkoja lukuja emme julkaise, mutta varman käsityksen saimme kuitenkin siitä että hypokoiria tai sellaiseksi koulutettavia oli alle kymmenellä vastaajista.

Jatka tästä seuraavaan osaan, Diabeteskysely 2023: Tulokset 2/3.

Heissuli hyvä ykköstyypin diabeetikko! Kevään ja kesän aikana ykkösillä on mahdollisuus tutustua toisiinsa perinteisten dinnereiden lisäksi myös mökkeilyn, messujen ja matkojen muodossa. Huomaathan, että mikään näistä EI vaadi jäsenyyttä missään yhdistyksessä/liitossa, ja voit aina osallistua vaikket olisi koskaan vielä ollut tapahtumissa mukana :). Tottakai arvostamme jokaista jäsenyyttä ja ne auttavat meitä monin tavoin.

Toukokuun 13.-19. päivinä suunnataan Ruovedelle (tottakai ykköstyypin diabeetikon ylläpitämään) mökkikylään, josta meille on varattu luonnonläheiset puitteet lätäköineen, saunoineen kaikkineen koko viikoksi. Lippulajeja on kaksi – koko viikko tai to-su. Jälkimmäisellä voit olla myös esimerkiksi vain pe-su. Viime vuonna oltiin ensimmäistä kertaa samassa kohteessa, ja todettiin se sen verran hyväksi että uusi reissu sinne sopii mitä parhaiten! 🙂 Mökkireissulle on vielä jonkin verran tilaa jäljellä, ja yöpyä voit joko yhdessä mökeistä tai halutessasi (omassa) teltassasi.

Seuraavan viikon lauantaina eli 25.5.2024 järjestämme jo viidennet vuotuiset messut ykköstyypin diabeetikoille, tällä kertaa Helsingissä (Hotel Haaga Central Park). Ohjelma tarkentuu tässä huhtikuun edetessä vielä monta kertaa, mutta jo nyt näet osan kattauksesta tapahtumasivulta. Tulossa siis näytteilleasettajia, luentoja ja workshopeja + päätteeksi vielä yhteinen ravintolailta. Lippujen hinta 15€, ja suosittelemme ostoa etukäteen. Myös ovelta saa lippuja, mikäli kapasiteettia riittää vielä silloin. Käy siis tutustumassa: Ykköspäivä 5.0.

Kesäkuun alussa 7.-9.6.2024 toteutamme ties kuinkamonennen risteilyn ykköstyypin diabeetikoille, ensimmäistä kertaa kohteena Ahvenanmaa ja Maarianhamina, jossa yövymme hotellissa kaksi yötä. Tämä Turusta lähtevä reissumme on jo myyty loppuun, MUTTA mikäli varmoja lähtijöitä vielä löytyy, pystymme mahduttamaan mukaan kyllä. Lisätiedot ja liput tapahtumasivulta.

Heinäkuun 3.-8. päiviksi lähdemme hieman pidemmälle matkalle, kun suuntaamme nokkamme omatoimimatkalle Berliiniin Saksaan. Berliinissä tarkoitus on luoda aikaa riittävästi yhteisen ajanvieton lisäksi myös omalle ajanvietolle, toisinsanoen voit ottaa mukaasi vaikkapa kumppanisi, ystäväsi tai perheenjäseniäsi. Tällä hetkellä näyttää myös siltä, että saamme järjestymään tapaamisen myös sikäläisten ykköstyypin diabeetikoiden kanssa — näissä yleensä pärjää englannilla, mutta jos matkaajissa on saksaa puhuvia, se se vasta oliskin! 😀 Tutustu matkaan tästä JA tule höpöttelemään matkasuunnitelmia tälle WhatsApp-kanavalle (liittyminen ryhmään ei millään tavalla sitouta sinua lähtemään matkaan).

Kaikenlaista siis tarjolla nyt kevään ja kesän aikana! Loppukesästä ja loppuvuodesta alustavasti luvassa myös risteilyt Tukholmaan ja Tallinnaan. Viime vuoden Tallinna-reissuilta saatiin niin hyvää palautetta, että pakkohan niitä on jatkaa :).

Pitäkää huoli itsestänne ja toisistanne! Olette kaikki tärkeitä <3.

Kevätterveisin,
Ilkka / Ykköstyypit ry
info@ykkostyypit.fi
+358449880357

Tilannekatsauksen paikka!

Ykköstyypit ry pyörii ja puksuttaa täydellä teholla. Viime vuoden 106 tapaamisen innoittamana tänäkin vuonna tähdätään yli tuon maagisen rajapyykin 😊.

Runkotoimintaan kuuluvien tapaamisten kuten dinnereiden ja illanviettojen ohella vuosi 2024 tulee sisältämään mukavasti muutakin toimintaa.

Samalla kun kartoitamme aktiviteettien (esim liikunta, megazonet, teatterireissu, jooga jne) lisäämistä, on tietyt valikoidut suunnitelmat jo lyöty lukkoon.

Risteilyjä tulee tälle vuodelle useampi. Tulemme käymään Tallinnassa, Tukholmassa ja toisenkin kerran Tallinnassa. Ahvenanmaa on myös todennäköisesti toteutumassa kesälle. Kesällä kokeillaan myös Saksan matkaa, tästä lisää myöhemmin.

Mökkireissuista puolestaan ainakin kaksi vakiota toteutuu. Toukokuussa käydään jo toistamiseen Ruovedellä jossa Kevätmöksä 13.-19.5.2024. Liput Ruovedelle ovat jo myynnissä ja niistä vajaat puolet onkin jo mennyt.

Vuorovuosin Rukalla ja Levillä toteutettava talven mökkiviikko❄️ tapahtuu puolestaan Levillä viikolla 46 eli 11.-17.11.2024. Kannattaa ottaa jo nyt huomioon lomavarauksissa siis 😊.

Keväällä järjestämme ykkösten omat minimessut Helsingissä lauantaina 25.5.2024. Ohjelma rakentuu paraikaa ja lipunmyynti alkaa pian. Tilaa tulee olemaan noin 300 hengelle. Viime vuonna messut pidettiin Jyväskylässä ja edellisenä Tampereella. Kenties ensi vuonna Oulussa.

Toimintamme tukemiseksi tuomme myös uusia palveluja käytettäviin kauttamme. Ensimmäinen tulokas on lämpökuvantaminen (Thermidas), jolla selvitetään diabeetikon jalkojen mahdollisia lämpötilaeroja.

Osa teistä saattaakin muistaa Charcot-jalkani seikkailuista mainintoja jalkojen lämpötilaeroista ja niiden merkityksestä – samassa aihepiirissä nämä kuvaukset siis. Yhdistämme kuvaussessioita dinnereiden ja muiden tapaamisten kylkeen, joten kuvausmahdollisuuksia on tulossa eri puolille Suomea.

Etätapaamiset jatkuvat Zoomissa ja Discordissa kuukausittain, ja sosiaalisessa mediassa toimivat keskusteluryhmämme palvelevat jatkuvasti niin valtakunnallisesti kuin paikallisestikin. Keskustella voi Facebookissa, WhatsAppissa sekä Discordissa.

Näistä puheenollen, olen myös saanut apuja ihanilta vapaaehtoisilta mm. Instagramin ja Discordin saralla. Jos SINÄ haluat mukaan edistämään toimintaamme, laita mulle rohkeasti viestiä WhatsAppissa +358449880357 😊🙏. Meillä saa olla aktiivi ilman että kukaan pakottaa mukaan hallitukseen.

Alkuvuoden tapaamiset on jo olleet kivoja, kiitos niistä osallistujille 😊. Ajantasaisen listan kaikesta toiminnasta näet aina osoitteessa ykkostyypit.fi. Face ja Insta jne eivät toimi yhtä koostetusti, mutta teemme parhaamme 😎.

Ja vielä viimeiseksi: Jos haluat alennuksia mm. kuntosaleista, silmälaseista ja labrapalveluista, niitä saat liittymällä jäseneksemme 19€/vuosi. Jäsenenämme kun saat käyttöösi Diabetesliiton kumppaneiden jäsenedut 👌.

Kevättä odotellessa,

Ilkka Koski,
pj/toiminnanjohtaja (työkokeilussa)
+358449880357
info@ykkostyypit.fi

Yhteisössämme silloin tällöin puhuttaa insuliinipumppuihin liittyen niiden fyysiset koot ja mitat. Näitä mietitään usein esimerkiksi vaatetusta ajatellen.

Kokosimme mitat nyt tähän yhteen, ja yleisön vinkistä lisäsimme mukaan myös pumppujen säiliöiden tilavuudet, eli tiedon siitä kuinka paljon insuliinia kuhunkin mahtuu kerralla.

Lähteinä käytimme sekä valmistajien käyttäjädokumentaatioita että fimlabilta löytyvää tietoa.

Pumput kuutiosenttimetreinä

Tässä pumput järjestettynä tilavuuden eli kuutiosenttimetrien perusteella. Huomaathan, että tällä tilavuudella ei viitata itse insuliinisäiliön kapasiteettiin, vaan koko pumpun fyysisiin ulkomittoihin.

Omnipod kaukosäätimineen tässä myös mukana, joskaan ei mukana järjestyksessä koska sitä kaukosäätimineen on vaikea verrata letkullisiin pumppuihin.

Pumput paksuuden mukaan

Tässä pumput listattuna paksuuden mukaan. Jälleen Omnipod omanaan, koska ei suoraan vertailtavissa. Omnipod on siis letkuton pumppu, jonka pumppuosuus eli ”podi” asennetaan iholle. Tätä puolestaan ohjataan kaukosäätimellä (PDM, Personal Diabetes Manager).

Heip! Ykkösten tapaamiset muotoutuvat pieneksi pohjoiseksi kiertueeksi heinäkuussa, kun vuorossa ovat peräkkäisinä päivinä Oulu, Rovaniemi ja Kemi.

Näihin tapaamisiin osallistuaksesi sinun EI tarvitse olla minkään yhdistyksen jäsen, eli miitteihin voi osallistua täysin avoimesti. Huomioituna kuitenkin että nämä ovat omakustanteisia, jokainen kustantaa siis omat ruokansa/juomansa.

Ilmoittaudu mukaan! Lisätiedot ja ilmoittautumisohjeet:

• Oulu pe 14.7. klo 18
• Rovaniemi la 15.7. klo 18
• Kemi su 16.7. klo 13

Shooting Ones

Huhtikuun lopussa juuri Sinulla, täysi-ikäinen ykköstyypin diabeetikko, on mahdollisuus tulla kuvattavaksi ulkoilmasessioon Helsingin Suomenlinnaan.

Tarkoituksena on kuvata ykköstyypin diabeetikkoja asetelmassa, jossa hoitovälineet/hypoeväät/muut D-liitännäiset ovat jollakin tapaa mukana — joko vain pilkahtaen tai selkeämminkin.

Jokaisesta kuvattavasta on mahdollisuus ottaa lisäksi myös yleisempiä kuvia joissa D:n ei sinänsä tarvitse näkyä ihmeemmin.

Kuvattavia otetaan projektiin max 20 henkeä, ja jokainen kuvattava saa originaalit käsiteltyinä sähköisessä muodossa. Lisäksi jokainen kuvattava saa valitsemastaan kuvasta yhden (1) kappaleen 20×25/30 cm fyysisen valokuvan veloituksetta.

Lisämaksusta valitut kuvat on saatavissa myös kehystettynä (19,90€/kpl) valkoisiin tai mustiin kehyksiin. Jos haluat vielä isompia printtejä, kerro lisätiedoissa minkä kokoista kaipailet. Myös useamman eri kuvan printti tai kehystetty versio ovat toteutettavissa lisämaksusta.

Päivämäärät jolloin kaikki tapahtuu ovat sunnuntai 30.4. sekä tiistai 2.5, säävarauksin. Tarvittaessa voimme siirtyä myös sisätiloihin kuvaamaan. Kuvaajana toimiva Ilkka Koski on noina päivinä jo klo 12 eteenpäin aina iltaan saakka Suomenlinnassa jokatapauksessa, ja kunkin kuvattavan kuvausaikaa sovitaan tarkemmin erikseen.

Osaa kuvista saatetaan käyttää myös Ykköstyypit ry:n markkinoinnissa/somessa.

Jos haluat mukaan, laita meille viesti tästä (Messenger). Sisällytä viestiin nimesi, puhnro, kumpi päivämäärä parempi, sekä mahdolliset lisäkysymykset. Paikat täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä.

Etädinnerit jatkuvat pitkästä aikaa! 😊😎

Korona-aikana suositut etätapaamiset palaavat kuvioihin, ja ensimmäinen comeback-tapaaminen sijoittuu sunnuntai-iltaan 6.11.2022 k1o 20 alkaen.

Ei erillistà agendaa, vapaa sana ja kiva nähdä teitä taas kameroiden kautta! Tervetuloa 🤗

PS: Voit liittyä session myös myöhässä, nou hätä! 😌

Ykköstyypit ry pyysi kokemuksia neljältä testaajalta, joilla kullakin käytössään Libre 2 -sensorointi ja jotka saivat testijaksoksi Dexcom G6:n testiin. Testaajista kolme oli aikuisia, yksi lapsi.

Testin mahdollisti Dexcomin edustaja NordicInfu Care, ja käyttäjiltä pyydettiin luonnollisesti rehellisiä käyttökokemuksia kummastakin järjestelmästä. Tässäpä siis niitä.

Testaaja 1

Ensimmäisen testaajan kokemuksen mukaan Libre 2 on hyvin selkeä voittaja. Libren 14 vuorokauden kesto oli odotetusti Dexcomin 10 päivän kestoa mieluisampi.

Siinä missä hän luki Dexcomin eduksi kivan hälytysäänivalikoiman sekä sen että sokerit voi tarkistaa ilman erillistä mittausliikettä, toisin kuin Librellä, oli Libren sovellus kokonaisuutena kuitenkin parempi. Dexcomin sovellusta kuvattiin yksinkertaiseksi.

Sovelluksen etuihin kuuluivat erityisesti siihen integroidut tilastot, kuten A1c-arvio, aika tavoitteessa, matalan glukoosin tapahtumat, keskimääräinen glukoosi sekä vuorokausikuvaaja. Dexcomin sovelluksesta nämä nähdäkseen tulee kirjautua Dexcom Clarity -palveluun joko erillisen Clarity-sovelluksen tai selaimen kautta.

Dexcomin miinuksiin lukeutuivat useat signaalinmenetykset, kahden tunnin ”lämmittelyjakso” sekä isompi asetinlaite. Yksi Dexcomeista myös irtosi iholta kertaalleen kokonaan.

Testiajan jälkeen käyttäjä jäi kaipailemaan sitä, että Dexcomia ei tarvinnut lukea erikseen lukijalla/kännykällä huitoen.

Testaaja 2

Toisena testaajana toimi 7-vuotias lapsi, joka sairastui ykköstyypin diabetekseen toukokuussa 2018. Testijakso kesti 30 päivää, jotka kaikki Dexcom G6 pysyi kiltisti paikoillaan (3 x 10 päivää).

Tyttären puhelimeen asennettiin varsinainen Dexcom G6 -sovellus, ja äidin puhelimeen Dexcom Follow jotta äiti voi seurata sokereita etänä vaikka tyttö olisi aivan muualla kuin äiti.

Positiivisena yllätyksenä äiti koki hälytys- ja hälytysäänivalikoiman, sekä mahdollisuuden asettaa eri hälytysrajat yöajaksi. Koska lapsi ei aina herää unilla ollessaan mataliin tai hälytyksiin, äiti piti kuuluvia hälytysääniä hyvinä koska heräsi niihin itse toisesta huoneesta saakka.

Libren lukulaitteessa voimakkuudeltaan muutettavia hälytysääniä on käytössä vain yksi (tai värinä), mutta myös siihen äiti herää helposti.

Varsinainen sensorin (tai sensorin ja lähettimen Dexcomin tapauksessa) asentaminen onnistui sekä Dexcomin että Libren kohdalla helposti. Libre on hieman pienempikokoinen kuin Dexcom lähettimineen.

Libren päällä lapsi on joutunut pitämään erillistä lisäteippausta sensorin pysymisen varmistamiseksi, Dexcomin kohdalla sitä taas ei tarvinnut laittaa. Toinen kolmesta Dexcomista asetettiin vatsaan, joka sattui niin että itketti, ja sensori tuntui ikävältä pari päivää jonka jälkeen se ei enää lasta vaivannut. Muut asennukset eivät sattuneet sen enempää kuin Libren asennukset.

Asennuksen jälkeinen sensorin lämmittelyjakso kesti Libressä tunnin ja Dexcomissa 2 tuntia, mutta ensimmäisen vuorokauden äiti huomasi olevan Libressä usein epätarkka. Dexcom oli siis tarkempi heti asennuksen jälkeen.

Ensimmäisen luokan syksyllä aloittaneen lapsen sokereiden seuraaminen työpaikalta käsin Dexcom Followia käyttäen tuntui äidistä helpottavalta, sillä sokerikäyrä on nähtävissä etänä jatkuvasti ja yllättäviinkin tilanteisiin voi reagoida. Dexcomin sovelluksen sisältävä puhelin ja Libren lukija kulkivat lapsen mukana pienessä Puman olkalaukussa.

Negatiiviseksi Libren kohdalla äiti koki tarpeen skannata sensori, jotta lukija näyttää verensokeriarvon. Lisäksi jos Libre hälyttää, varsinaisen verensokeriarvon saa näkyviin vasta kun sensorin skannaa. Libren arvoja — silloin kun niitä on skannattu — voi seurata LibreLink Up -sovelluksella, mutta hälytykset tulevat vain ”jaettuina”, eli seuraaja ei voi säätää itselleen omia hälytyksiä.

Sensoria lukevan lukulaitteen tai puhelimen tulee olla sekä Libren että Dexcomin kohdalla noin 6 metrin etäisyydellä sensorista, jotta yhteys ja sitämyöten hälytykset toimivat. Yhteys pätki molempien kohdalla silloin tällöin, kun etäisyydet kasvoivat pidemmiksi.

Sokeriarvoihin liittyen äiti totesi lapsensa arvot epätarkoiksi mentäessä korkeissa sokereissa. Dexcomin arvot olivat tuolloin toisinsanoen lähempänä sormenpäästä mitattuja arvoja.

Tavanomaisemmilla ja tasaisemmilla sokereilla (4-10 mmol/l) erot sensoreiden välillä kuitenkin olivat miltei samanlaiset keskenään. Matalissa sokereissa Dexcom oli tarkempi, mutta sokerin noustua pois matalista se seurasi suhteellisen hitaasti perässä.

Suurimmaksi hyödyksi äiti koki Dexcomin avun nopeissa laskuissa. Toisin kuin Libre, Dexcom mahdollistaa erillisen nopean laskun (ja nopean nousun) hälytyksen, joka aktivoituu vaikkei vielä oltaisi hypo- tai hyper-lukemissa.

Libren kohdalla esiintyi myös virheilmoituksia nopeiden laskujen kohdalla, jolloin sovellus pyytää kokeilemaan uudelleen 10 minuutin päästä. Tuossa ajassa verensokeri on saattanut laskea jo vaarallisen alas.

Äidin sanoin yöllä Dexcom voittaa Libren 6-0. Lapsen verensokeria voi seurata omasta puhelimesta, siinä missä Libre vaatii aina ylös nousemisen ja sensorin skannauksen, aiheuttaen katkonaisia unia. Lisälaitteitakin kuten MiaoMiaota oli kokeiltu, mutta sen pysyminen Libren päällä oli ollut vaihtelevaa ja yhteydet pätkineet.

Huolimatta viimeisen Dexcomin aikana ilmenneestä pilvipalvelun hetkellisestä katkeamisesta, sekä testijakson jälkeen välinejakelusta lähetteellä saaduista parista maanantaikappaleesta, kiteyttää äiti silti Dexcom G6:n auttaneen lastaan itsenäistymään. Kavereiden luona on ollut helpompi olla enemmän, sillä äiti on aina voinut soittaa mikäli tilanne vaatii reagointia, tytär kun ei aina tunnista matalia vaikka osaa esimerkiksi pistää insuliininsa itse.

Jonkin aikaa testijakson jälkeen (Dexcomin käyttö jatkuu nyt siis välinejakelun kautta) lisäkommentteja tiedustellessamme kertoi äiti muutaman Dexcomin olleen epätarkkoja ensimmäisen vuorokauden aikana, ja parin anturin lopettaneen toimintansa 2-3 päivää liian aikaisin. Lähettimen käyttöiän päättymistä kohti mentäessä yhteydet saattavat äidin havaintojen perusteella myös pätkiä enemmän.

Testaaja 3

Kolmannella testaajalla on kokemusta Libre 2:n ja Dexcom G6:n lisäksi aiemmista versioista, eli ensimmäisestä Librestä sekä Dexcom G5:stä.

Verratessaan Dexcom G6:a ja Libre 2:a, lyhykäisyydessään esille tulivat seuraavat hyvät ja huonot puolet.

Dexcom G6

+ Pitävä liima
+ Törmäilyt ovenkarmeihin jne eivät huoleta, koska sensorin ja lähettimen kaukalon rakenne antavat ”periksi” tarpeeksi jottei irtoamisia tapahdu
+ Ei tarvetta sensorin huitomiselle puhelimella tai lukijalla
+ Tarkempi sormenpäämittauksiin verrattuna kuin Libre 2
+ Näyttää aina myös lukemat, hälytyksissäkin (Libre 2 ei näytä hälytyksissä lukemaa)
+ Sovellus on vakaampi
+ Apple Watch -tuki
+ Äärimmäisen monipuolinen Clarity-pilvipalvelu (ja app)
+ Sisältää hälytykset korkeiden/matalien lisäksi myös nopealle nousu/laskuvauhdille
– Sovellus on melko yksinkertainen käyttöliittymältään
– Sovelluksessa ei laajempia graafeja (mutta ne saa onneksi Clarity -sovelluksesta)
– Lyhyempi sensorin kesto (10 päivää versus Libre 2:n 14)
– Hitaampi lämmittelyjakso (2h versus Libren 1h)

Libre 2

+ Pidempi sensorin kesto (14 päivää versus Dexcomin 10 päivää)
+ Monipuolisempi sovellus
+ Nopeampi lämmittelyjakso (1h versus Dexcomin 2h)
+ Hoitopaikoissa usein LibreView käytössä jolloin hoitaja näkee käyrät
– Huonompi liima
– Saattaa lähteä helposti irti pienistä kolahduksista esim ovenkarmiin
– Tarve jatkuvalle sensorin huitomiselle puhelimella tai lukijalla
– Ei näytä sokeriarvoa hälytyksien mukana (vaatii huitomisen)
– Sovellus ”lagaa” ajoittain siten että sensorin lukeminen ei tunnu onnistuvan (sovelluksen pakkolopettaminen auttaa)
– Vaatii erillisen maksullisen lisäpalikan jos haluaa tietää sokerinsa jatkuvasti ilman huitomista
– Ei sisällä hälytystä nopealle nousuvauhdille tai laskuvauhdille
– Epätarkemmat tulokset versus sormenpäämittaus kuin Dexcomissa
– Enemmän virhetilanteita joissa sensorista ei saa arvoja kymmeneen minuuttiin

Testaaja 4

Sensorien kokoja vertailtaessa neljäs testaaja havaitsee Libren olevan hieman Dexcomia pienempi, mutta toisaalta Dexcomin ulkonäkö on mieleisempi hänen mieleen. Taustalla on osin tarve teippailla Libreä usein ”lisäteippivuoren” alle, jotta Libre pysyisi paikallaan sensorin voimassaolon ajan eli kaksi viikkoa. Dexcom pysyy siis paremmin paikoillaan.

Käyttäjää ei haitannut vaihtaa sensoria hieman useammin kuin Libreä (Dexcom 10pv, Libre 14pv). Suurena etuna Libreen nähden Dexcom oli yhdistettävissä käyttäjän iPhone 6s-puhelimeen, johon Libre 2 taas ei ollut yhdistettävissä.

Sensorin asentaminen vaikutti käytännössä yhtä helpolta molempien kohdalla. Jännittäjälle testaaja suositteli enemmän Dexcomia, sillä siinä painetaan vain nappulaa, joka laukaisee asennuksen. Libressä sensori täytyy voimakkaammin painaa iholle asettimen kanssa ennenkuin ”ampuminen” tapahtuu.

Dexcomin kanssa sattui kertaalleen asennuksen yhteydessä niin, että asennuskohdasta alkoi vuotaa runsaasti verta, ja myöhemmin siihen tuli iso mustelma. Tästä huolimatta sensori toimi hyvin, kunhan sen sai verentulolta asennetuksi loppuun asti. Libren kanssa samanlaista ongelmaa ei ole ollut.

Sensorien tarkkuudessa Libre 2 veti pidemmän korren. Dexcom pyrki näyttämään hieman todelisuutta alempia verensokeriarvoja, ja reagoimaan hieman hitaammin muutoksiin. Erityisesti sensorin elinkaaren alkuvaiheessa erot saattoivat olla melko suuriakin (esim Libre 11,8, verestä 11,1, Dexcom 7,5).

Dexcomin tarkkuus kuitenkin parani sensorin ikääntyessä. Eroa käyttäjä huomasi myös siinä, että tarkkuus vaihteli asennuspaikan mukaan — parhaan tarkkuuden tullessa vatsan alueelta. Dexcomin voi myös kalibroida sormenpäätuloksesta, mutta tätä ominaisuutta harvoin käytettiin.

Jos jomman kumman sensorin kanssa oli jatkuvaluonteista teknistä ongelmaa, oli se tämän testaajan kohdalla Libre. Sensori antoi usein ”glukoosilukema ei saatavilla, yritä 10 minuutin kuluttua uudestaan” -virheilmoituksen. Lisäksi lukulaite ei jostakin syystä aina tunnista sensoria, vaikka lukulaitetta pitäisi sensorin yllä ja yrittäisi skannata sokeria.

Libren kanssa sokeriarvoa ei lisäksi näe koskaan ellei sensoria skannaa, ja tästä syystä päivittäisessä käytössä jatkuvat ongelmat olivatkin melkoinen ärsytyksen aihe. Dexcomin kohdalla vastaavia haasteita ei ollut lähes lainkaan, kaiken toimiessa pääasiassa todella luotettavasti. Kokeilujakson aikana Dexcom hukkasi signaalin kahteen otteeseen, ja tällöin lukema oli hetken saamattomissa — huomattavasti harvemmin kuin Libren kanssa.

Summa summarum: Dexcom toimi luotettavammin ja varmemmin kuin Libre. Jostakin syystä Libre 2 saavutti kuitenkin luotettavammat glukoosiarvot.

Hälytyksien suhteen Dexcomissa oli enemmän muokkausmahdollisuuksia, hälytyksille, hälytysäänille sekä sille kuinka usein ne toistetaan. Urgent low -hälytystä ei saa missään tilanteessa täysin pois päältä.

Libren ääniä puolestaan ei saa yhtä paljon säädetyksi, ja se jää myös toistamaan hälytystä loopilla useampaan otteeseen jos hälytystä ei heti kuittaa. Tätä ominaisuutta ei saanut muutetuksi. Libren saa kuitenkin halutessaan täysin  hiljennettyä ja kaikki hälytykset saa halutessaan pois päältä.

Dexcom Sharea viides testaaja ei kokeillut, mutta Dexcom Clarityyn hän ehtikin rakastua. Sovellus tarjoaa paljon dataa sokerikäyriin liittyen, ja osaa myös tarjota ehdotuksia mitä tehdä havaitsemilleen useina päivinä toistuviin kaavoihin.

Lukijalaitetta käytettäessä Libre on purettava tietokoneelle ennenkuin laajempia käyriä pääsee kunnolla tutkailemaan (Libren sovelluksessa graafeja näkee rajatusti, mutta käyttäjän vanhemman puhelimen kanssa se ei ollut yhteensopiva).

Loppujen lopuksi viimeinen testaaja kertoo Dexcom-kokemuksen olevan hyvä, mutta jos pitäisi valita kumman sensorin pitäisi jatkuvasti käytössä, ei osaisi välttämättä tehdä mustavalkoista päätöstä.

Dexcom kiehtoo varmemman toimintansa, miellyttävämpien hälytysten sekä paremman käytettävyyden vuoksi, mutta toisaalta Libre 2:n tarkkuus vakuuttaa.

Yhteenveto

Kuten huomataan, kyse ei ole ainoastaan yhdestä ratkaisevasta asiasta, vaan kunkin testaajan päätelmät rakentuvat useammasta eri tekijästä, koskivatpa ne sitten käyttöönottoa, tarkkuutta, virhetilanteita tai vaikkapa tarrapintaa jolla sensori on ihossa kiinni.

Ja kuten kaiken muunkin tekniikan kohdalla, myös kaikkien sensorivalmistajien tuotteissa on lähes väistämättä joskus ongelmia ja ”maanantaikappaleita”, kuten näistäkin kokemuksista ilmenee.

Vaikkei täydellistä välinettä vielä ole keksitty, näistä kahdesta järjestelmästä toinen sopii toiselle, ja toinen toiselle. Molemmissa puolensa.

Tutustu tässä artikkelissa mainittuihin tuotteisiin / sovelluksiin:

• Abbott Freestyle Libre 2
  • FreeStyle LibreLink Androidille
  • FreeStyle LibreLink iOS:lle
  • LibreViewin selainversio
• Dexcom G6
  • Dexcom G6 -sovellus Androidille
  • Dexcom G6 -sovellus iOS:lle
  • Dexcom Clarity -sovellus Androidille
  • Dexcom Clarity -sovellus iOS:lle
  • Dexcom Clarityn selainversio
  • Dexcom Follow -sovellus Androidille
  • Dexcom Follow -sovellus iOS:lle

Sosiaalisen median kanavillamme keskustelunaiheeksi on päätynyt kysymys, voiko ykköstyypin diabeetikolla olla samanaikaisesti myös kakkostyypin diabetes.

Diabetesliiton ylilääkäri Pirjo Ilanne-Parikan mukaan oikea vastaus löytyy diagnostiikan logiikkaa tulkiten.

”Ylipäätään erilaisten diabetessairauksien luokittelu on jonkin verran keinotekoinen ja sopimusten varainen.

Tyypin 1 diabetes on selkeämpi eli autoimmuunitulehduksen pohjalta syntynyt vaihtelevan asteinen insuliinin puutos – vaikka ainahan ei todeta vasta-aineita, kun prosessi on voinut jo ”sammua”.

Tyypin 2 diabetes itsessään on monimuotoinen ryhmä sairauksia, mutta se on ns. poissulkudiagnoosi.

Eli ”diabetekseen” sairastustuvalla ei todeta tyypin 1 diabetesta, muusta syystä johtuvaa diabetesta (haiman muu sairaus, muusta hormonitoiminnan häiriöstä johtuva diabetes, lääkkeiden aikaansaama diabetes) tai geenimutaatiodiabetesta.”

Toisinsanoen, jos diabetekselle ei todeta spesifiä syytä, sitä nimitetään tyypin 2 diabetekseksi.

Taustalla on Ilanne-Parikan mukaan yli 100 riskigeeniä, ja osalla tyypin 2 diabetes painottuu insuliiniresistenssiin, osalla insuliinipuutokseen, useimmilla molempiin. Tyypin 2 puhkeamiseen tarvitaan aina myös toimintahäiriö haimassa.

Lopputuloksena Ilanne-Parikka summaa näkemyksekseen, että tyypin 1 diabetesta sairastavalle ei tule tyypin 2 diabetesta, mutta insuliiniresistenssi ja metabolinen oireyhtymä sen sijaan voivat tulla.

”Tyypin 1 diabetesta sairastavalle voi tulla insuliiniresistenssiä samoista syistä kuin muillekin. Taustalla voi olla myös samoja alttiusgeenejä kuin tyypin 2 diabeteksessa, vanhemmilla saattaa olla tyypin 2 diabetes, sekä ympäristötekijöitä ja elintapoja, jotka johtavat painonnousuun.

Ihonalaisen rasvakudoksen kyky varastoida ”terveesti” rasvaa soluihinsa on rajallinen ja yksilöllinen, toisella pienempi painonnousu toisella suurempi painonnousu johtaa rasvasolujen ”hiljaiseen tulehdukseen” ja rasvan kertymiseen sisäelimiin, erityistesti maksaan, joka lisää insuliinintarvetta.

Pistettävä insuliini ei mene suoraan maksaan, kuten haimasta erittyvä insuliini, ja ylisuuret insuliiniannokset nostavat painoa herkästi lisää.

Suomalaisen FinnDiane -tutkimuksen mukaan noin 40 prosentilla tyypin 1 diabetesta sairastavista on metabolinen oireyhtymä.”

Forxigan rooli

Osan aiheeseen liittyvästä keskustelusta on kirvoittanut diabeteslääkärien yleistyvältä tuntuva tapa määrätä tyypin 1 diabeetikolle Forxiga -lääkitys, joka muiden SGLT2-estäjien tapaan on alunperin tarkoitettu tyypin 2 diabeetikoille.

”Vaikka Forxiga ja muut SGLT2 estäjät ovat alun perin tyypin 2 diabeteksen lääkkeitä, niin Forxiga on ensimmäinen tästä lääkeryhmästä, joka on saanut virallisen käyttöaiheen tyypin 1 diabeteksen hoitoon insuliinin lisähoitoina.

Erityisen hyödyllinen se on varmasti silloin kun on tyypin 1 diabetes ja metabolinen oireyhtymä, koska metabolinen oireyhtymä lisää riskiä munuais- ja sydänongelmiin.”

Ilanne-Parikan mukaan SGLT2-estäjät vähentävät näitä riskejä tyypin 2 diabeteksen tutkimuksissa, sekä alentavat painoa, ja toiminevat samaan suuntaan myös tyypin 1 diabeetikoilla. Kääntöpuolena on hyvä kuitenkin muistaa happomyrkytyksen riskin lisääntyminen.

”Nythän kaikilla pitäisi olla Kela-kortissa 2 diabetesnumeroa riippumatta diabetestyypistä: 103 insuliinihoito ja 215 muu kuin insuliinihoito, esim. Forxiga ja Glukagon.”

Ykköstyypit ry aloitti koronarajoitusten ja ”lockdownin” saapuessa Suomeen tapaamisten järjestämisen videoryhmäpuheluiden avulla. Jotainhan oli tehtävä, koska tuolloin tapaamiset eivät olisi tulleet kuuloonkaan.

Koska kantava rutiinimme pyörii dinnereiden eli yhteisten ravintolaillallistapaamisten ympärillä, luontainen valinta oli nimetä nämä sessiot etädinnereiksi —  syötiinpä niiden aikana oikeasti tai ei.

Heti ensimmäisestä etädinneristä lähtien meno onkin ollut suhteellisen mukavaa, ja nyt näitä etäsessioita on kuluvan vuoden aikana ollutkin jo 16 kertaa. Seuraavat vuorossa tammikuussa ja helmikuussa.

Parhaaksi on todettu jättää sana vapaaksi lukitun aiheen sijaan (puhutaan siis paljon muustakin D:n lisäksi/ohella), ja tällä sekä noin 10 hengen keskimääräisellä osallistujamäärällä aikaa on saatu vietettyä aina jotakin 1-6 tunnin väliltä.

Rohkeasti siis mukaan vaikka ajatus alkuun vaikuttaisikin tylsältä, pelottavalta tai muuten vaikealta. Niin kokeneet kuin kokemattomatkin ykköset otetaan lämmöllä vastaan! 🙂

PS: Kiitämme tässä samalla Diabetesliittoa etädinnereiden  huomioimisesta toimintapalkinnolla. Etädinnerit jäänevät ohjelmaamme korona-aikojen jälkeenkin.

(Kaupallinen yhteistyö)

Ykköstyypit ry sai jokin aika sitten testiinsä PIHQA-pihkavoidetuubeja, joita nyt on käytetty jo muutaman kuukauden ajan.

Siinä missä osalle testaajista itse pihkan tuoksu ei yleisestikään ole mieleen, esimerkiksi hallituksemme puheenjohtajaa se kovasti miellytti, tehden fiiliksestä jotenkin luonnonläheisen.

PIHQAn koostumus on juuri sopiva levittyäkseen helposti iholle, olipa kyseessä sitten kuivan ihon rasvaaminen, ihorikkojen tai hiertymien hoitaminen tai ihan vain ylläpitotyyppinen perusrasvaus. Rohtuneet suupieletkin saatiin parempaan kuntoon PIHQAn avulla.

Käyttötarkoituksina oikeastaan tuntuivat toimivan melkeinpä samanlaiset kuin mihin vaikkapa jotakin Bepanthen-lajeista on tottunut käyttämään, mutta bonuksena toimii ilmassa sopivasti leijuva pihkan tuoksu.

Käsiin voide jättää hetkeksi rasvaisen tuntuman, mutta sekin poistuu mukavasti melkoisen lyhyessä ajassa. Voide koostuu valkovaseliinista ja suomalaisesta kuusen pihkasta. Limakalvoille, silmiin tai suuhun sitä ei tule laittaa, eikä käyttää raskauden tai imetyksen aikana. Ei sovellu hartsiyliherkille.

Testaamisen arvoinen tuote, erityisesti mikäli pihkan tuoksu on mieleesi :). PIHQAsta löytyy lisäksi omat versiot myös lemmikeille ja hevosille (ja poneille).

Tuote: PIHQA-pihkavoide
Hinta: 17,90€ / pihqa.com

PS: Koodilla 1TYYPPI2019 saat -25% alennuksen PIHQAn verkkokaupassa. Tarjous voimassa 30.10.2020 saakka.

Ykköstyypit ry laajentaa toimintaansa vuonna 2020 kahdella haaralla.

Alamme tukemaan ykköstyypin diabeteksen parantamiseen ja ehkäisyyn tähtääviä tutkimuksia osuudella jäsenmaksutuloista, alkaen 1.1.2020 ja siitä eteenpäin saapuvat jäsenmaksutulot.

Tuen varsinaisesta kohteesta kerromme alkuvuoden aikana tarkemmin erillisessä artikkelissa.

Suurta kiinnostusta keränneen hoitoväsymyskyselymme myötä päätimme myös tehdä kyselytutkimuksistamme vuotuisia. Näin ollen jatkossa toteutamme vuosittain vähintään 3 ykköstyypin diabetekseen liittyvää kyselyä, ja toimitamme näiden tuloksia omien julkaisukanaviemme ohella myös eduskunnan diabetestyöryhmälle sekä medialle.

Näiden toimien ohella jatkamme vertaistukitoimintaamme entiseen malliin, joten jäseneksi liittymällä tuet nyt siis:

• Ykköstyypit ry:n ja Diabetesliiton toimintaa
• Ykköstyypin diabeteksen parantamiseen ja ehkäisyyn liittyviä tutkimuksia
• Ykköstyypin diabeetikoiden vertaistukitoimintaa
• Vuotuisia ykköstyypin diabetekseen liittyviä kyselytutkimuksiamme

Liity jäseneksemme tästä! 🙂

Ykköstyypit ry järjesti joulukuussa avoimen kyselyn hoitoväsymyksestä tai muusta vastaavasta joskus kärsineille ykköstyypin diabeetikoille. Kysely keräsi 217 anonyymiä osallistujaa ajalla 15.-27.12.2019.

Vastanneiden kesken hoitoväsymyksen esiintyvyys oli valtaosan mukaan aallottaista (51,15%). Satunnaiseksi (21,66%) tai harvinaiseksi (10,60%) hoitoväsymystään kuvaili noin kolmannes, kun taas jatkuvasta hoitoväsymyksestä kertoi kärsivän yllättävän suuri määrä vastaajista (16,59%).

Muu-kategoriaan vastasi vain 5 osallistujaa seuraavin tarkentein:

• Jatkunut vuoden verran
• Aallottaista JA jatkuvaa. Hoitoväsymyksen syvyydet vain vaihtelevat.
• Huonoa enemmän kuin hyvää jaksoa
• Erittäin harvinaista
• Ajoittaista ja kausivaihtelua

Tähän kysymykseen vastaajat pystyivät valitsemaan vain yhden vastausvaihtoehdon.

Vaikuttavat tekijät

Kaksi selkeästi suurinta vaikuttajaa hoitoväsymykseen olivat sokerien hallinnan vaikeus (sahalaitakäyrät, selittämättömät ylhäällä/alhaalla pysymiset jne, 79,26%) sekä elämän muiden osa-alueiden tuoma kuormitus yhdistettynä D:n hoitoon (54,38%).

Runsas kolmannes vastaajista piti diabeteksensa nykyistä tilaa (34,10%) sekä potentiaalisesti jatkossa ilmeneviä lisäsairauksia/-ongelmia (35,02%) oleellisina vaikuttajina.

Epätietoisuus diabeteksen vaikutuksesta tulevaisuuteen (28,11%), muista syistä lähtöisin oleva masennus/ahdistus (27,65%) sekä jo esiintyneet lisäsairaudet/-ongelmat (26,27%) valikoituivat melko tasaisesti keskenään vastauksiksi.

Hoitohenkilökunnan asenteen tai kohtelun, sekä selkeästi hoitoa helpottavien hoitovälineiden haasteellisen saatavuuden valitsi kumpaisenkin vastaajista 16,59%. Diabeteksen vaikutus uravalintoihin, koulutukseen tai haaveisiin keräsi 14,75% potin, ja kahdeksi listan häntäpään vastauksista päätyivät lähipiirin suhtautuminen tai kauhistelu (6,45%) sekä D:n pitäminen salassa muilta ihmisiltä (3,69%).

Muihin, vapaasti avattaviin syihin kertyi tuloksia 8,29% osuudelta vastaajista, sisältäen muun muassa seuraavia vaikuttajia:

• Nuorena kohdattu traumaattinen tapahtuma, johon D vahvasti liittyy
• Diabeteshoitajan riittämätön tietotaito
• Raskaus (vahingoittavatko korkeat sokerit lasta)
• Ruuhkavuodet
• Huono omatunto siitä ettei jaksa hoitaa
• Toimimattomat hoitovälineet
• Tarve jatkuvaan sitoutumiseen ja ottaa D huomioon 24/7
• Epätietoisuus diabeteksen lajista
• Insuliinin aiheuttama lihominen
• Ruokataukojen sovitus kiireisissä työvuoroissa
• Hallitsemattomat sokerit ja sokereiden mukaan eläminen
• Surullisuus
• Muut väsymystä aiheuttavat sairaudet
• Hoitovälineiden poistottamisella uhkailu hoitopaikassa, pelko saatavuuden rajoituksesta
• Hormonien suuri vaikutus ja jatkuva säätäminen
• Perfektionismi
• Tunne ettei mikään riitä

Tähän kysymykseen vastaajat pystyivät valitsemaan useampia vastausvaihtoehtoja.

Ahdistuksen aiheuttajat

Kysyttäessä tilanteita jotka aiheuttavat suurta ahdistusta juuri kyseisen tilanteen ollessa päällä, kolme selkeästi suurinta aiheuttajaa olivat sahalaitaiset sokerit (66,82%), korkeat sokerit (60,83%) sekä kontrollin katoamisen tunne (42,86%). Miltei kolmannesta ahdisti muiden ykköstyypin diabeetikoiden hyvä hoitotasapaino omaan verrattuna (31,80%).

Hypot keräsivät 27,19% vastauspotin, syöksyhypot (rajulla vauhdilla hypoille) 25,81% ja hypotankkauksien jälkeiset olotilat myös huomattavan 23,04% osuuden. Yli kymmeneksellä ahdistuksen aiheuttajana toimivat myös hoitovälineiden toimimattomuus (14,29%), piikitys (13,82%) sekä ketoasidoosit (11,52%).

Alle 10% kerhoon lukeutuivat piikitys julkisella paikalla (9,68%), muiden kauhistelut mihin tahansa D liittyen (9,22%), mahdolliset tajuttomuudet (7,37%), kanyylin tai sensorin asentaminen (6,91%) sekä diabeteksesta johtuvat akuutit sairaalareissut (5,07%).

Muihin, vapaasti avattaviin ahdistuksen aiheuttajiin kertyi tuloksia 7,37% osuudelta vastaajista, sisältäen muun muassa seuraavia vastauksia:

• Diabeteshoitaja ei osaa vastata kysymyksiin ja lääkäri vastaa, että pitkä sokeri on hyvä vaikka arvot sahailevat, nousevat ja laskevat hitaasti. En saa vastauksia kysymyksiini, miten tiedän, että en syö liikaa mataliin ja päädy korkeisiin arvoihin.
• Esimerkiksi teatterissa tms tilaisuudessa on vaikeaa huolehtia insuliinin piikittämisestä
• Verenpaineet, insuliiniresistenssi, silmän ongelmat, erektiohäiriö
• Jatkuva syömisten, hiilihydraattien, insuliinimäärien sekä verensokerien miettiminen ja muiden asioiden mahdollinen vaikutus sokereihin. Tietty kontrolli koko ajan.
• Yksin vastuussa kaikesta vanhempana. Selviäminen päivästä toiseen, ei jaksa hoitaa asioita / yhtään ylimääräistä, jos pakollisiakaan.
• Ei mikään juuri sillä hetkellä, vaan diabeteksen kehno hoitotasapaino yleensä. Ahdistus siitä voi aktivoitua, kun tapahtuu muuta ikävää, on stressiä tai tulee pieni diabetekseen liittyvä takaisku (esim. unohtaa pistää)
• Tieto siitä, että on pakko pistää insuliineja vaikka ne lihottavat
• Hoitovälinejakelun huonot aukiolot eli välineet aina loppu. Lääkäriajat aina työpäivinä, yleinen väsymys huonosta hoitotasapainosta, mutta silti pakko jaksaa kuten terveiden ihmisten jne.
• Ei mikään
• Rutiineista poikkeaminen aiheuttaa ylimääräistä päänvaivaa
• Huonosti toimiva insuliini
• Uupumus, voimaton olo, vatsaongelmat, liian vähän unta
• Diabeteksen vaikutus parisuhde-elämään
• Piikityksen / mittaamisen (Libre) ajoittaminen muun elämän ja arjen haasteisiin (kasvatusalan opiskelu, kasvatusalan kentällä toimiminen, hektiset päivät)
• Ettei D-hoitotahossa oteta huomioon kokonaisuutta

Tähän kysymykseen vastaajat pystyivät valitsemaan useampia vastausvaihtoehtoja.

Jaksamisen tiedustelu ja aiheesta keskustelu

Henkistä jaksamista ykköstyypin diabeteksen hoitoon liittyen ei valtaosalta (53,46%) vastaajista oltu kertaakaan kyselty hoitohenkilökunnan puolesta. Noin viidennekseltä (20,74%) tätä oli kyselty kerran, ja noin neljännekseltä (25,81%) useammin kuin kerran.

Vastaajista 39,63% on itse avautunut hoitoväsymyksestä hoitopaikassa, muttei ole kokenut saaneensa kaivattua apua. Toisaalta 23,96% kertoi ettei ole avautunut aiheesta hoitopaikassa, mutta haluaisi (tai olisi halunnut) niin tehdä. Tarpeettomaksi avautumisen koki 20,74% ja 15,67% kertoi saaneensa kaipaamaansa apua avautumisensa jälkeen.

Mielenterveystyön ammattilaisen kanssa kontaktiin hoitoväsymykseen liittyen oli päätynyt miltei viidennes (19,82%) vastaajista. Noin kolmannes (32,72%) ei ollut päässyt kontaktiin mutta kokisi sen tarpeelliseksi, ja vajaat puolet (47,47%) ei kokenut sitä tarpeelliseksi.

Läheistensä kanssa hoitoväsymyksestä kertoi pystyneensä keskustelemaan 47,47% vastanneista. Vastaavasti 31,34% ei ollut pystynyt näihin keskusteluihin, ja 21,20% ei kokenut moisia tarpeelliseksi.

Valtaosa vastaajista (54,38%) ei ollut käsitellyt hoitoväsymystä muiden ykköstyypin diabeetikoiden kanssa lainkaan. Loput prosentit jakautuivat netissä ja livenä (20,28%), vain netissä (17,05%) sekä vain livenä (8,29%) tätä toteuttaneisiin.

Näihin neljään kysymykseen vastaajat pystyivät valitsemaan vain yhden vastausvaihtoehdon per kysymys.

Löydettyjä keinoja jaksamiseen

Vastanneista jopa 42,40% jakoi löytämiään tai kehittämiään keinoja hoitoväsymyksen kanssa jaksamiseen.

Vastausten kirjon ja keinojen ollessa niinkin monipuolisia, koostamme näistä erillisen jatkoartikkelin tammi-helmikuun aikana sivuillemme — ja tiedotamme tästä tietenkin Facebookissamme, Instagramissamme sekä muissa Facebookin D-ryhmissä :).

Ykköstyypit ry järjesti perinteisen talven mökkiviikonlopun Rukalla 14.-17.11.2019. Maailman Diabetespäivänä startanneeseen pidennettyyn viikonloppuun saapui ykköstyypin diabeetikkoja mm. pääkaupunkiseudulta, Turusta, Kuopiosta, Oulusta ja Kemijärveltä.

Laaja ikäjakauma rikasti porukan yhteistä meininkiä, ja reissun aikana ehdittiin vertaistuen ohella harrastaa lumilautailua, murtsikkahiihtoa, luontoon tutustumista, kylpylässä lillumista sekä karaokea. Mökillä puolestaan vietettiin yhteistä iltaa ja saunottiin luonnollisesti jokaisena iltana.

Keskusteluja, havaintoja ja vinkkejä

Vertaistuki konkretisoitui pitkin mökkeilyä osallistujien kertoessa henkilökohtaisia kokemuksiaan lukemattomista eri aiheista, mukaanlukien toimimattomat insuliinit, sensorien allergiaoireet, hormonien vaikutukset sokereihin sekä epätasa-arvoiset kokemukset hoitopaikoissa kovasta hoitomotivaatiosta huolimatta. Raskaus ja synnytyskin pääsivät käsiteltyjen aiheiden listalle.

Keskustelua syntyi runsaasti myös eri pumppumalleista ja sensoreista, niiden hyvistä ja huonoista puolista sekä niiden pitopaikoista ja asetuksista. Vertailtiin markkinoilla olevaa keinohaimapumppua tee-se-itse -versioihin ja pääsipä yksi osallistujista vaihtamaan kanyylinkin ensimmäistä kertaa (itse kynillä).

Omana itsenä koko reissun

Osallistujien palautteesta huokuu käsitys vertaistukikokemuksen onnistumisesta, sillä monet nostivat esiin mahdollisuuden olla koko reissun ajan omana itsenään, ”omien” joukossa.

Paikalla oli niin ensikertalaisia kuin aiempien mökkiviikonloppujen osallistujia, ja aikatauluttomuuden myötä kaikki saivat tehdä erityisesti päiväsaikaan haluamiaan asioita pitkin viikonloppua. Osan käydessä kylpylässä muut saattoivat vaikkapa käydä mäessä tai lötkötellä mökillä :).

Hoitomotivaation havaittiin saaneen boostia yhteisistä hetkistä, ja yksi jos toinenkin oppi jälleen uusia asioita hoitoon ja ykköseen liittyen. Myös uusia ystävyyksiä syntyi.

Yhteiset terveiset osallistujilta kiteytyvätkin vahvaan suositukseen osallistua yhdistyksemme seuraaville mökkiviikonlopuille :).

Näillä näkymin ensi vuonna järjestetään sekä kevät/kesämökkireissu, että marraskuinen Levin mökkireissu. Vinkkinä myös kuvaprojektimme, johon osallistuneiden kesken on jaossa sekä ilmainen mökkiviikonloppu, että alennuksia mökkiviikonloppujen hinnoista.

[wpvideo dAJBs7pi]

Ykköstyypit ry järjesti Maailman Diabetespäivänä 14.11.2019 sokerimittaustempauksen Punkalaitumen Keskuskoululla.

Noin sadasta testatusta koululaisesta kaksi oppilasta ohjattiin vanhempiensa kanssa jatkoyhteyteen julkisen terveydenhuollon pakeille. Prosenttien valossa tulos oli siis hyvä ja odotettu.

Odotettu tempaus

Mittaustempauksen tavoitteena oli kertaluontoinen seulontatyyppinen katsanta siihen, löytyykö kohderyhmän keskuudesta olennaisesti poikkeavia tai hälyttäviä arvoja.

Sellaisia, jotka voisivat viitata esimerkiksi tavallista hitaammin puhkeavaan ykköstyypin diabetekseen jossa haima vielä tuottaa jonkin verran insuliinia, mutta muu oireilu kuten vessassa juokseminen tai janotus vielä ole huomattavasti esillä.

Mittaustempaus tapahtumana on ollut Ykköstyypit ry:n hallituksen varajäsen Niina Vainion haaveena jo pidemmän aikaa, ja Diabetespäivänä myös syntymäpäiviään viettävä Niina haluaisikin nähdä samanlaisia tempauksia myös muissa Suomen kouluissa.

Haluammekin yhdessä kiittää oppilaiden vanhempia sekä Punkalaitumen Keskuskoulun rehtoria Ville Ahvenusta tempauksen järjestämisen mahdollistamisesta.

Mikäli sinä — siis lukija itse — työskentelet jossakin kouluympäristössä, voit ottaa meihin yhteyttä mikäli haluaisit että myös teillä järjestetään vastaavanlainen tempaus.

Iloinen tervehdys puheenjohtajaltanne! Ykköstyypit ry:n kehitys on jatkunut vuoden 2017 alusta lähtien tiiviinä, ja nyt on aika päivittää tilannetta missä mennään.

Kuluneiden runsaan kahden vuoden aikana olemme saaneet runsaasti odotettua suuremman määrän ihmisiä liikkeelle, siitä suuri kiitos sekä hallitukselle, vapaaehtoisille, yhteistyökumppaneille että tottakai itse osallistujille :).

Tapahtumien määrän lähestyessä tänä vuonna jo kolmattasataa (toiminnan alusta lähtien), olemme tekemässä pieniä muutoksia tapahtumia koskien.

Siinä missä suuremmissa kaupungeissa tapahtumat miltei poikkeuksetta keräävät oikein mukavasti porukkaa, osan pienemmistä kaupungeista kohdalla tilanne on edennyt siihen, että ihmisiä tulee ensimmäiseen ja toiseen tapaamiseen, mutta tuosta eteenpäin uusia ei tule ja lopulta alkuperäiset 2-4 henkeä kahvittelevat keskenään.

Siinähän ei sinänsä mitään pahaa ole :D, ja asiaan vaikuttavat tottakai myös ykkösten silkka määrä per pienempi alue, mutta jotta toiminta pysyy järkevänä ja mielenkiintoisena, teemme seuraavia muutoksia.

1. Tapahtumat ja tapaamiset keskitetään isommille paikkakunnille
2. Lisäksi tapahtumia keskitetään pienemmillekin paikkakunnille joissa kysyntää selkeästi on (toistaiseksi on menty tarjonta edellä)
3. Kulminaatiopisteinä pidetään vuotuisia 1-4 kertaa vuodessa tapahtuvia suurempia tapahtumia, kuten mökkiviikonloppuja, risteilyjä, minimessuja / luentopäiviä yms.

Näin saamme sekä virtaviivaistettua hallituksen työpanoksen ja vapaaehtoisten panokset, että päädytään vähempiin sellaisiin tapaamisiin joiden kohdalla huolestuneita kysymyksiä kuuluu, kuten ”Onko meitä oikeasti tulossa vain 3” jne. (Kyllä, useat hyvistä tapaamisistakin ovat olleet 3 hengen settejä, vaikka niitä 20-40 hengenkin tapaamisia on ollut).

Laitamme aiheesta lähipäivinä yhteydenottoa nykyisille vapaaehtoisvoimille ympäri maan, jotka saavat olla päättävässä asemassa tapahtumien jatkon osalta kaupungissaan.

Samalla pyydämme myös teitä kaikkia, jotka haluatte tapahtumia alueellenne, olemaan rohkeasti yhteyksissä meihin sähköpostitse info@ykkostyypit.fi, niin kehitetään sitä toimintaa sinne missä sille on kysyntää :).

Muistutamme myös, että tapaamisten järjestäminen ei todellakaan ole mikään kilpailu esimerkiksi alueiden tai henkilöiden välillä. Vilpitön ja tärkein päämäärä on saattaa ykköset yhteen, ja antaa virran viedä siitä eteenpäin. Olemme kaikki tärkeitä. Teemme mieluusti myös yhteistyötä paikallisyhdistysten kanssa kuten tähänkin mennessä.

Iloista ykkösvuoden jatkoa 2019! 🙂

Ykköstyypit ry:n vuosi 2018 on nyt paketissa. Tapahtumia ja tapaamisia ehdittiin järjestää noin 70 kappaletta yli 30 kaupungissa, ja yhteensä liikkeelle saatiin lopulta satoja ykköstyypin diabeetikoita.

Suomessa tapahtumia oli aina Turusta Leville saakka, ja kotimaan lisäksi käytiin tapaamassa paikallisia ykköstyypin diabeetikoita myös Lontoossa ja Tukholmassa.

Haluamme tässä vaiheessa kiittää lämpimästi kaikkia dinner-emäntiä/isäntiä, muita vapaaehtoisia, yhteistyökumppaneita ja yhteistyötä kanssamme tehneitä yhdistyksiä, jäsenetuja tarjoavia yrityksiä sekä tottakai aivan kaikkia osallistujia. Vuosi oli ilahduttavan onnistunut, eikä se tietenkään olisi onnistunut ilman teitä.

Vuodelle 2019 meillä on jos jonkinmoista jälleen suunnitteilla, ja näistä tapahtumista ja tapaamisista tiedotamme sekä kotisivuillamme, Facebookissa että postituslistallamme, johon voit liittyä tästä (kyllä, voit myös poistua listalta helposti myöhemmin).

Jäseneksemme ja samalla Diabetesliiton jäseneksi voit liittyä täältä. Tapahtumiin voit tottakai osallistua vaikket olisi jäsen, mutta jäsenenä tuet sekä meidän että Diabetesliiton tärkeää toimintaa.

PS: Kuluvana vuonna siirrytään useista syistä johtuen myös käytäntöön, jossa ilmoittautumiset tapahtuvat sivujemme kautta (Facebookin sijaan). Ilmoittautumisesta tulee automaattinen vahvistusviesti sähköpostiisi, ja mahdolliset perumiset voi hoitaa yksinkertaisesti replyämällä ko viestiin.

Ykköstyypit ry järjesti verensokerien mittaustempauksen lauantaina 28.7.2018 Punkalaitumella. Paikalla mittaamassa olivat hoitajat, ja mittausvälineet tempaukseen sponsoroi Punkalaitumen Apteekki.

Aurinkoisen päivän aikana Punkalaitumen Y-torilla järjestetyssä tempauksessa mitattiin sokereita kaikkiaan 200 ihmiseltä, ja tarjolla oli luonnollisesti myös mehu-, keksi- ja kahvitarjoilut.

Tempauksen tarkoituksena oli ohjata ihmisiä ottamaan yhteyttä hoitotahoon potentiaalisen diabeteksen tiimoilta — mikäli mittaustulos siis olisi poikkeava — olipa epäilynä sitten ykkös- tai kakkostyypin diabetes.

Mitattujen 200 arvon joukosta löytyi kymmenisen yli 10,0 mmol/l arvoa, korkeimman ollessa 13,8 mmol/l. Kyseiset henkilöt ohjattiin uusintamittaukseen omalle terveysasemalle. Matalin mitattu arvo oli 3,8 mmol/l.

Fiilis paikan päällä oli varsin hyvä, ja kävijöiden ollessa lomapäällä ei juurikaan tarvittu suostuttelua — osa ihmisistä kun tuli suorastaan sormi ojossa mitattavaksi.

Vastaavia tempauksia pyritään järjestämään myös muille paikkakunnille siellä täällä, mahdollisuuksien mukaan. Punkalaitumen tempauksesta yhdistyksemme kiittää aktiivijäsen Niina Vainiota, hienoa työtä! 🙂